65 గులాబీలు మరియు పిల్లలకు సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ వివరిస్తూ
"65 గులాబీలు ఏమిటి?"
"65 గులాబీలు" అనే పదం సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (CF) కి మారుపేరు. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ జీర్ణ స్థితి , చెమట మరియు శ్లేష్మం , ఇది మందపాటి మరియు స్టిక్కై-అడ్డుపడే వాయువులు, జీర్ణాశయ గద్యాలై మరియు శరీరం అంతటా ఇతర నాళాలుగా మారడానికి కారణమవుతుంది. CF వలన ఏర్పడిన అడ్డంకులు కారణంగా, వ్యాధి చివరకు ప్రాణాంతకం అవుతుంది.
ఈ రోజుల్లో, పరిశోధన మరియు ఔషధం లో పురోగతి కృతజ్ఞతలు, CF తో చాలా మంది ప్రజలు వారి ముప్ఫైలలో బాగా జీవిస్తున్నారు మరియు 2016 లో సగటు మనుగడ రేటు 37 ఏళ్లు.
దశాబ్దాల క్రితం, అయితే - ఆధునిక సాంకేతిక పరిజ్ఞానాలకు ముందు మనకు-CF తో ఉన్నవారికి జీవన కాలపు అంచనా, గత బాల్యమును విస్తరించలేదు.
ది స్టోరీ బిహైండ్ ది టర్మ్ "65 రోజెస్"
"65 గులాబీలు" అనే పదాన్ని 1960 ల చివరలో రిచర్డ్ (రికీ) వీస్ సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్తో నాలుగు సంవత్సరాల వయస్సులో ఉపయోగించారు. చిన్న పిల్లవాని తల్లి మేరీ G. వీస్, 1965 లో సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్కు స్వచ్చందంగా మారింది, ఆమె యొక్క ముగ్గురు కుమారులు CF ను కలిగి ఉన్నారు. ఈ వ్యాధికి నిధులు సమకూర్చటానికి సహాయంగా, వీస్ CF పరిశోధన కోసం మద్దతును సేకరించేందుకు ఫోన్ కాల్స్ చేశారు. వీస్కు తెలియకుండానే, రికీ సమీపంలోనే ఉంది, ఆమె కాల్స్పై వినడం జరిగింది.
ఒకరోజు, రికీ, నాలుగు స 0 వత్సరాల వయస్సులో తన తల్లిని ఎదుర్కు 0 ది, తన కాల్స్ గురి 0 చి తాను తెలుసుకున్నానని ఆమెతో చెప్పి 0 ది. తన కుమారులు దాచిన పరిస్థితిని గురించి ఆమెకు తెలియకుండానే అతని తల్లి ఆశ్చర్యపోయాడు. గందరగోళం, వెయిస్ ఫోన్ కాల్లు గురించి అతను ఏమి ఆలోచిస్తున్నాడో రికీని అడిగాడు. అతను ఆమెకు సమాధానమిచ్చాడు, "మీరు 65 గులాబీలకు పనిచేస్తున్నారు."
సిస్తిక్ ఫైబ్రోసిస్ యొక్క అతని అమాయక దురభిప్రాయం కారణంగా అతని తల్లి చాలా కదిలిపోయింది, ఆ రోజు నుంచి చాలామంది ప్రజలు ఉన్నారు.
ఈ రోజు వరకు, "65 గులాబీలు" అనే పదాన్ని పిల్లలకు వారి పేరుకు ఒక పేరు పెట్టడానికి సహాయం చేసారు. ఈ పదబంధాన్ని సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్ యొక్క ఒక నమోదిత ట్రేడ్ మార్క్ అయ్యింది, ఇది గులాన్ని దాని చిహ్నంగా స్వీకరించింది.
ది వీస్ ఫ్యామిలీ టుడే
రిచర్డ్ వీస్ 2014 లో CF కు సంబంధించిన సమస్యల నుండి చనిపోయాడు. అతని తల్లిదండ్రులు మేరీ మరియు హ్యారీ, అతని భార్య, లిసా, వారి కుక్క, కప్పీ మరియు అతని సోదరుడు ఆంటోనీ ఉన్నారు. అతని కుటుంబానికి సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ చికిత్స కోసం అంకితం చేయబడింది.
సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్ గురించి
సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్ (CF ఫౌండేషన్ అని కూడా పిలుస్తారు) 1955 లో స్థాపించబడింది. పునాది ఏర్పడినప్పుడు, సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్తో జన్మించిన పిల్లలు ఎలిమెంటరీ పాఠశాలకు హాజరు కావడానికి ఎక్కువ కాలం జీవించాలని భావించలేదు. వీస్ కుటుంబం వంటి కుటుంబాల కృషికి ధన్యవాదాలు, ఈ చిన్న-అవగాహిత వ్యాధి గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి పరిశోధనకు నిధులు సేకరించారు. ఫౌండేషన్ ప్రారంభించిన ఏడు సంవత్సరాలలో, మనుగడ యొక్క మధ్యస్థ వయస్సు 10 ఏళ్ళకు చేరుకుంది మరియు అప్పటినుండి మాత్రమే పెరుగుతుంది.
కాలక్రమంలో, పునాది CF- నిర్దిష్ట మందులు మరియు చికిత్సల పరిశోధన మరియు అభివృద్ధికి మద్దతునివ్వడం ప్రారంభించింది. Cystic ఫైబ్రోసిస్ కోసం దాదాపుగా ప్రతి FDA- ఆమోదిత ఔషధం అందుబాటులోకి వచ్చింది.
నేడు, CF ఫౌండేషన్ నిరంతర పరిశోధనకు మద్దతు ఇస్తుంది, CF సంరక్షణ కేంద్రాలు మరియు అనుబంధ కార్యక్రమాల ద్వారా జాగ్రత్తలు అందిస్తుంది మరియు CF మరియు వారి కుటుంబాల ప్రజలకు వనరులను అందిస్తుంది.
లక్షణాలు కనిపించే ముందే నిర్ధారణ యొక్క అవగాహన CF తో అనేక మంది పిల్లలు చికిత్సలను స్వీకరించడానికి అనుమతి ఇచ్చారు
సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ మరియు కారియర్స్ కోసం స్క్రీనింగ్
సిస్టీక్ ఫైబ్రోసిస్ చికిత్సలో మాత్రమే అభివృద్ధి చేయబడింది, కానీ ప్రారంభంలో వ్యాధిని గుర్తించే మరియు ఒక తల్లిదండ్రులు జన్యువును జరపడం జరిగితే కనుగొన్న మా సామర్ధ్యం.
CFTR జన్యువులోని మ్యుటేషన్ ఉన్న CF ట్రీట్ను తీసుకువెళ్ళే యునైటెడ్ స్టేట్స్లో మీరు 10 మిలియన్ల మంది ప్రజలు ఉన్నారా లేదా అని నిర్ధారించడానికి ఇప్పుడు జన్యు పరీక్ష అందుబాటులో ఉంది.
సిస్టాక్ ఫైబ్రోసిస్ కోసం నవజాత స్క్రీనింగ్ చాలా రాష్ట్రాలలో నిర్వహిస్తారు, మరియు జన్యువు మరియు మరింత పరీక్షకు దారితీసే అవకాశాలను గుర్తించవచ్చు.
ఈ పరీక్షకు ముందు వ్యాధి లక్షణాలు తరచుగా కనిపించకపోవడమే కాక, ఆలస్యం పెరుగుదల మరియు శ్వాస సమస్యలతో సహా వ్యాధి నిర్ధారణ చేయబడలేదు. ఇప్పుడు, వ్యాధి స్పష్టంగా కనిపించే ముందే, చికిత్స ప్రారంభమవుతుంది.
సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ అడ్వకేసీ
మీరు సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్తో ఉన్నవారికి వ్యత్యాసాన్ని సృష్టించేందుకు వైస్ కుటుంబ ప్రయత్నాలలో చేరితే, ఒక న్యాయవాదిగా మారడం గురించి మరింత తెలుసుకోండి. వ్యాధి బారిన పడినవారి జీవితాలలో అపారమైన మార్పుల గురించి మొదట మంచి ఆలోచన వచ్చింది. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఉన్న ఈ ప్రముఖ వ్యక్తులను తనిఖీ చేయండి, మరియు వారు, మరియు ఆశ యొక్క ఉదాహరణ.
సోర్సెస్:
సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్. ది 65 రోజెస్ స్టొరీ. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
యుఎస్ నేషనల్ లైబ్రరీ ఆఫ్ మెడిసిన్. మెడ్లైన్ ప్లస్. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్. 02/15/16 నవీకరించబడింది. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm