సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ తో లివింగ్ చిట్కాలు

CF తో పూర్తి జీవితాన్ని ఎలా జీవించాలి

దశాబ్దాల క్రితం, సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (CF) ముందస్తు మరణ శిక్షగా భావించబడింది. CF తో నివసించడం అనేది బాల్యంలోని అకాల మరణానికి లొంగిపోయే వరకు శ్వాస పీల్చుకోవడం మరియు బాధను నివారించడానికి ప్రయత్నిస్తున్న చాలా సమయాన్ని గడపడం. అదృష్టవశాత్తూ, ఇది కేసు కాదు. నేడు, సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఉన్న వ్యక్తులు ఎప్పుడూ గతంలో కంటే ఎక్కువగా జీవిస్తున్నారు, సాధారణంగా మధ్య-యవ్వనంలోకి వస్తుంది.

నేటి తరం CF తో జీవి 0 చడ 0 నేర్చుకోవడ 0, ఆశి 0 చే 0 దుకు నమస్కరి 0 చడ 0, కొత్త సాధారణ విషయాలను కనుగొనడ 0 అని తెలుస్తు 0 ది.

CF డయాగ్నసిస్తో ఎలా భరించాలో నేర్చుకోవడం

ఒక CF నిర్ధారణ చాలా కష్టం మరియు ప్రతి కుటుంబం భిన్నంగా స్పందిస్తుంది. మీ శిశువుకు ప్రాణాంతకమైన వ్యాధి ఉందని తెలుసుకున్నది జీవితం మార్పు చెందే అనుభవం. ప్రారంభ షాక్ ఫేడ్స్ ఒకసారి, మీరు మీ పిల్లల కోసం శ్రమ CF కోపింగ్ నైపుణ్యాలు మరియు పద్ధతులు మీ టూల్ బాక్స్ నిర్మించడానికి ప్రారంభించవచ్చు.

ప్రతి CF టూల్బాక్స్లో నాలుగు అంశాలు ఉన్నాయి.

నాలెడ్జ్. అడగండి, చూడండి, అధ్యయనం చేయండి మరియు CF గురించి ప్రతిదీ చదువుతుంది మీరు మీ చేతులను పొందవచ్చు. తెలుసుకోవడానికి చాలా ఉంది, కాబట్టి మీరు మార్గం వెంట ప్రశ్నలు చాలా ఉంటుంది మాత్రమే సహజ వార్తలు. గమనికలు తీసుకోండి! మీ జ్ఞాపకశక్తిపై ఆధారపడి ఉండకండి, ఇది ఒత్తిడితో కూడిన కాలాల్లో విఫలమవుతుంది. జేబు పరిమాణ నోట్బుక్లో మీకు ఏవైనా ప్రశ్నలు రాయండి. ఎప్పుడైనా మీ నోట్బుక్ను మీతో ఉంచుకోండి మరియు మీ డాక్టర్లను చూసే ప్రతిసారి మీ నోట్లను సూచించడానికి సిద్ధంగా ఉండండి.

మద్దతు. మద్దతు సమూహాలతో పాల్గొనండి. ఇతర CF రోగులు మరియు వారి కుటుంబాలతో కనెక్ట్ అవ్వండి. ఎవరూ ఇప్పటికే మీరు అదే మార్గం డౌన్ ఉంది ఎవరైనా వంటి ద్వారా వెళ్తున్నారు ఏమి తెలుసు. మీరు మీ సొంత మార్గాన్ని నకలు చేసే విధంగా మిమ్మల్ని మార్గనిర్దేశం చేసే వ్యక్తులతో మిమ్మల్ని చుట్టుముట్టండి.

ఒక ప్రణాళిక. CF తో రోజువారీ జీవితాన్ని పొందడం అఖండమైనది.

చికిత్సలు, మందులు, మరియు మీరు మీ పిల్లల పరిస్థితిని నిర్వహించాల్సిన చికిత్సలన్నింటినీ బాగా తెలుసుకోండి. మందులు, చికిత్స, ఇతర చికిత్సలు - ఈ దినచర్యలో అన్ని కార్యక్రమాలు షెడ్యూల్ చేసే ప్రణాళికను సృష్టించండి.

బలం. బాగా అర్ధం కాని దురదృష్టవంతులైన వ్యక్తుల నుండి నిరుత్సాహకరమైన పదాలను మీరు వినవచ్చు. ఆ సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ అది ఇకపై చాలా విషయాలు ఉపయోగపడుతుంది గుర్తుంచుకోండి. అయితే, ఇతరులు దీనిని తెలియకపోవచ్చు. మీరు CF గురించి ఇతరులకు అవగాహన కల్పించవచ్చు, కానీ మీరు చాలా మంచిది కాదని అనుకుంటే. ప్రతికూలతను ఎదుర్కోవాలనుకోండి, కానీ మీలో ఉత్తమంగా ఉండనివ్వవద్దు. నేపథ్యం శబ్దంతో ప్రయత్నించండి మరియు ఫిల్టర్ చేయండి మరియు మీ పిల్లల ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతల వంటి చాలా CF అనుభవంతో వారికి వినండి.

CF తో పూర్తి జీవితం కోసం ప్రణాళిక

మీరు ఇప్పుడు CF రోగ నిర్ధారణతో పోరాడడానికి ఒక వ్యూహాన్ని అభివృద్ధి చేశానని, తదుపరి దశకు తక్షణ మరియు దీర్ఘకాలిక భవిష్యత్తు కోసం ప్రణాళికను ప్రారంభించడం. CF తో చికిత్స చేయటానికి మంచి మార్గాలు నేర్చుకున్నాము ఎందుకంటే CF తో ఉన్న పిల్లలు పెద్దవారిగా జీవితం కోసం ప్రణాళిక చేయవచ్చు. చిన్న వయస్సు నుండి వచ్చే నష్టాన్ని అడ్డుకోవడం అనేది CF పిల్లలకు పెద్దలు కావడానికి అవకాశం కల్పించే ఏకైక మార్గం. ఇది తల్లిదండ్రులకు పెద్ద బాధ్యత మరియు కొన్ని అవసరమైన త్యాగం ఉంటుంది.

ఇక్కడ మీ బిడ్డ ఉత్తమ భవిష్యత్తు ఉందని నిర్ధారించడానికి మూడు మార్గాలు ఉన్నాయి.

1. ఒక నియమిత ఏర్పాటు. CF చికిత్స సాధారణంగా ప్రతి భోజనం ముందు ఔషధాలను తీసుకుంటుంది, రెండుసార్లు మందులను ఒక రోజులో పీల్చడం మరియు రోజుకు నాలుగు సార్లు చికిత్స చికిత్సలు కలిగి ఉంటుంది. మీ జీవితంలో ఈ విషయాలు అమర్చడం ఒక సవాలుగా ఉంటుంది. అయినప్పటికీ, విజయానికి కీలకం అనుగుణంగా ఉంటుంది. మీరు చెయ్యాల్సిన అన్ని సమయాలను షెడ్యూల్ చెయ్యడం సమయాన్ని ఆదా చేసి భారం తగ్గించడానికి సహాయపడుతుంది.
2. శ్రద్ధగా ఉండు. ఒకసారి మీరు ఒక సాధారణ, ప్రయత్నించండి మరియు అది తో కర్ర. విషయాలు తీవ్రంగా ఉన్నప్పుడు, మీరు చికిత్సను దాటవేయడానికి లేదా మందును వాయిదా వేయడానికి హెగెల్ చేయవచ్చు. దీన్ని చేయవద్దు! ఒక చికిత్స రొటీన్ యొక్క ఒక దశ కూడా కనిపించలేదు, ఇది పెద్ద ఇబ్బందులను ఎదుర్కొంటుంది. ఒక రొటీన్ కు అంటుకోవడం మీరు భవిష్యత్తులో మీ బిడ్డకు మంచి అలవాట్లను నేర్పండి మరియు నేర్పిస్తారు.

1. మోసగించు తెలుసుకోండి. CF తో ఉన్న చాలామంది తల్లిదండ్రులు వారి పిల్లల అవసరాలతో వారు తమ స్వంత జాగ్రత్తలను మరచిపోవడానికి మర్చిపోతారు. ఇది జరిగే వీలు లేదు లేదా మీరు త్వరగా ఆవిరి రన్నవుట్. CF జీవితకాల నిబద్ధత. ఇది దూరంగా వెళ్ళడానికి వెళ్ళడం లేదు. మీ మొత్తం జీవితాన్ని తెలియజేయకుండా మీ జీవితంలో ఒక భాగంగా చేయడానికి మార్గాలు అవసరం.

CF తో నివసించడం నేర్చుకోవడం ప్రతిఒక్కరికీ ఒత్తిడితో కూడుకొని ఉంటుంది, అయితే CF అంటే ఏమిటో తెలుసుకోవడానికి చాలా చిన్న వయస్సు గలవారికి ఇది చాలా భయపడి ఉంటుంది. వృద్ధ సహోదరులు తమ సోదరుడు లేదా సోదరి చనిపోతున్నారని భయపెడతారు, వారి అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న వారి అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్నారా లేదా వారు ఆరోగ్యంగా ఉన్నారని మరియు వారి సోదరుడు లేదా సోదరి కాదని భావిస్తారు. సమీకరణంలో తోబుట్టువులని చేర్చడం ముఖ్యం, ఇవి షఫుల్లో కోల్పోకుండా చూసుకోవాలి.

సాధారణ ఒక కొత్త రకమైన డిస్కవరింగ్

CF నిర్ధారణ తర్వాత లైఫ్ మార్పులు. మీ బిడ్డ పెద్దవాడైన తరువాత కూడా, మీ జీవితంలో CF ఇప్పటికీ పెద్ద పాత్ర పోషిస్తుంది. అతను లేదా ఆమె పెద్దవారైనప్పుడు మీ పిల్లలకు శారీరక శ్రద్ధతో కొంత సహాయం అవసరమవుతుంది. ప్లస్, మీరు కుటుంబం ఈవెంట్స్ ప్రణాళిక చేసినప్పుడు వారి చికిత్స షెడ్యూల్ పరిగణలోకి ఉంటుంది.

ఇక్కడ మరియు అక్కడ కొన్ని ట్వీక్స్ తో, మీ పిల్లల సాపేక్షంగా సాధారణ జీవితాన్ని గడపవచ్చు . CF తో ఉన్నవారు పాఠశాలకు వెళ్ళగలరు, స్నేహితులను కలిగి ఉండటం, క్రీడలు ఆడటం, వివాహం చేసుకోవడం మరియు పిల్లలు కలిగి ఉండటం మరియు విజయవంతమైన వృత్తి జీవితం కూడా ఉంటాయి.

మీరు లేదా మీ బిడ్డకు CF కూడా ఉన్నట్లయితే మీరు కూడా పెద్ద కలలు చూడవచ్చు. మీ జీవిత ప్రణాళికను సాధించడంలో సహాయపడటానికి స్వల్పకాలిక లక్ష్యాలను పెట్టుకోండి, కానీ మన్నించండి. మీరు మార్గం వెంట కొన్ని సర్దుబాట్లు చేయవలసి ఉంటుంది.

_{మూలం:
కార్పెంటర్, DR, & నార్సావ్గేజ్, GL (2004). ఒక సమయంలో ఒక శ్వాస: లివింగ్ విత్ సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్. పీడియాట్రిక్ నర్సింగ్ జర్నల్. 19, 25-32.}

_{హావెర్మాన్స్, టి. & డి బొక్, కే. (2007). సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్: బ్యాలెన్సింగ్ యాక్ట్? సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ జర్నల్. 6, 161-162.}