జోస్ స్టోరీ ఆఫ్ లివింగ్ విత్ సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్

1 -

జో మీట్

జో Ose ఒక ఆకర్షణీయమైన స్మైల్ మరియు కేవలం ఆమె చుట్టూ ప్రపంచంలోని అద్భుత తెలుసుకుంటారు ప్రారంభమైంది ఒక పిల్లల యొక్క అభిరుచి, ఆనందం, మరియు అమాయకత్వం తో పగిలిపోవడం పెద్ద, అందమైన కళ్ళు ఒక పూజ్యమైన చిన్న అమ్మాయి. జో కూడా సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (CF) తో జీవిస్తున్న ఒక చిన్న అమ్మాయి, ఒక నిర్లక్ష్య బాల్యతను క్లిష్టతరం చేసే ఒక వ్యాధి మరియు ఆమె చాలా ఉద్రిక్తంగా ఆనందిస్తున్న చాలా జీవితం ఆమెను దోచుకోవాలని బెదిరిస్తుంది.

2 -

జోస్ స్టోరీ

జో యొక్క తల్లిదండ్రులు, స్కాట్ మరియు జాడా ఓస్, మొదట ఆమె తన మొదటి రెండు వారాల జీవితంలో ఆమె జన్మ బరువును తిరిగి పొందలేకపోయినప్పుడు ఏదో తప్పు అని అనుమానించడం ప్రారంభమైంది. ఆమె సుమారు 2 నెలల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు జో చివరికి ఆమె పుట్టిన బరువును చేరుకుంది, కానీ స్కాట్ మరియు జాడా ఏదో చాలా తప్పు అని తెలుసు. ప్రతిసారీ జో మాయం చేసింది, ఆమె బొడ్డు హార్డ్ మరియు ఉబ్బినగా మారింది, ఆమె తింటారు ప్రతిదీ వంటి ఆమె కనిపించింది వరకు ఆమె నొప్పి లో బిగ్గరగా నవ్వు ఆమె డైపర్ లో కుడి తిరిగి బయటకు వస్తాయి.

జో యొక్క మొదటి 10 నెలల కాలంలో, స్కాట్ మరియు జాడా వారి ఆందోళనలను చర్చించడానికి బాల్యదశ యొక్క కార్యాలయంలో అనేక సందర్శనలను చేశారు. జో యొక్క లక్షణాలకు బాల్యదశకు సమాధానం లేనప్పుడు, స్కాట్ మరియు జాడా వారి స్వంత పరిశోధన చేసాడు మరియు జో సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ కలిగి ఉంటుందని అనుమానించడం ప్రారంభించారు. వారి శిశువైద్యుడు వారి ఆందోళనలకు స్పందించలేదు, అందుచే స్కాట్ మరియు జాడా రెండో అభిప్రాయం కోసం జోయ్ను పిల్లల ఆసుపత్రికి తీసుకువెళ్లారు. అక్కడ ఉన్నప్పుడు, జో 1 వ రోజు ముందు, వారి అనుమానాలు ధృవీకరించబడ్డాయి. జో నిజానికి సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ కలిగి ఉన్నాడు.

జో ఒక గుర్తింపు పొందిన CF కేర్ సెంటర్ వద్ద చికిత్స పొందడం ప్రారంభించారు. ఇప్పుడు, నాలుగు సంవత్సరాల వయస్సులో, ఆమె వృద్ధి చార్టుల్లో అద్భుతమైన 80 వ శాతం పెరిగింది. లైఫ్ సులభం కాదు, మరియు ఆమె ఇప్పటికీ ఎప్పటికప్పుడు ఎదురుదెబ్బలు పోరాటంలో, కానీ హార్డ్ పని చాలా తో, జో పెరుగుతోంది మరియు బాగా.

జో నిర్ధారణ అయిన తర్వాత, ఇతర ఏడుగురు పిల్లలను పరీక్షించారు. జాడా యొక్క జీవసంబంధమైన పిల్లలు మరియు స్కాట్ యొక్క మృతికి చెందిన ఇద్దరు పిల్లలు కూడా సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ కలిగి ఉన్నారు. వారు జో కంటే కన్నా తక్కువ తీవ్ర పరివర్తన కలిగి ఉంటారు, మరియు అదృష్టవశాత్తూ, వ్యాధి యొక్క తేలికపాటి లక్షణాలను కలిగి ఉంటారు.

3 -

జో'స్ మౌల్టైమ్స్

ఆమెకు మొదటి రోగ నిర్ధారణ అయినపుడు, జో ఆమె ముక్కులో ఒక దాణా ట్యూబ్ను కలిగి ఉండేది, అది ఆమె కడుపులోకి నేరుగా అధిక క్యాలరీ ఫార్ములాను తిండి మరియు ఆమె త్వరగా పెరగడానికి సహాయం చేయడానికి ఉపయోగించబడింది. స్కాట్ మరియు జాడా వారు మూడు నెలల్లో జోయ్ ట్యూబ్ ఫీడింగ్స్ కలిగి ఉన్నారని గుర్తుచేసుకున్నారు - ట్యూబ్ బయటకు రావచ్చని లేదా ఆమె నిద్రపోతున్న జోయ్ చుట్టూ చిక్కుకుపోవచ్చనే భయంతో. జో తనకు అవసరమైన పోషకాహార ప్రతి విలువైన డ్రాప్ను సంపాదించిందని నిర్ధారించుకోవడానికి వారు ఆమెను రాత్రికి దగ్గరగా ఉండిపోయారు.

ఇప్పుడు జో రెగ్యులర్ టేబుల్ ఫుడ్స్ ను తింటుంది కానీ ఎక్కువ కేలరీల, అధిక-కొవ్వు పదార్ధాల పెద్ద పరిమాణాన్ని తీసుకోవాలి. స్కాట్ మరియు జాదా ఈ 4 ఏళ్ల ఆకలి వ్యవహరించే ఈ సాధించడానికి కష్టం అని చెప్తారు. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్తో ఉన్న చాలా మంది ప్రజలు వలె, జో ఆమె తింటుతున్నప్పుడు కూడా ఎంజైములు పడుతుంది.

4 -

జో మరియు ఆమె కుటుంబం కోసం ఒక సాధారణ రోజు

జో బ్రోన్చోడైలేటర్స్ మరియు ఇతర మందులని సాధారణంగా CF తో సూచించటానికి తీసుకుంటుంది. జో మరియు జడా ప్రతిరోజూ ఇన్హేలర్ ఔషధాలు మరియు ఎయిర్వే క్లియరెన్స్ థెరపిని అనేక సార్లు తీసుకునే సమయము చేయాలి. కొన్నిసార్లు జో ఎయిర్వే క్లియరెన్స్ కొరకు అధిక-ఫ్రీక్వెన్సీ ఛాతీ కంప్రెషన్ వెస్ట్ను ఉపయోగిస్తుంది, మరియు ఇతర సమయాలలో స్కాట్ లేదా జాడా మాన్యువల్ ఛాతీ ఫిజియోథెరపీ చేయండి . జాదకు జోడాకు చికిత్సలు అందించడం లేనప్పుడు, జోయ్ యొక్క సోదరులు మరియు సోదరీమణుల కోసం ఆమె కూడా హోమోస్కూల్స్కు బిజీగా ఉంది.

స్కాట్ ప్రతిరోజూ 150 మైళ్ళు ప్రయాణించి 150 మైళ్లు తిరిగి ఇంటికి జో, జాడా మరియు మిగిలిన సాయంత్రం కుటుంబానికి ప్రతిరోజూ వెళ్ళేటప్పుడు, రోడ్డు మీద చాలా సమయం గడుపుతుంది. స్కాట్ ఈ ప్రయాసను తప్పనిసరిగా తయారు చేయాలి ఎందుకంటే అతని యజమాని (సవన్నాలో) జో యొక్క ఆరోగ్య బీమాను అందిస్తుంది. కుటుంబం జాక్సన్విల్లేలో నివసిస్తూ ఉండాలి, అయినప్పటికీ, CF కేంద్రం సమీపంలో ఉండటానికి, జో అక్కడ వైద్య సంరక్షణ కోసం వెళ్లాలి.

5 -

స్కాట్ మరియు జాడా యొక్క సలహా

వారి అనుభవాల ద్వారా మరియు ఇతరుల అనుభవాలను గమనిస్తూ, స్కాట్ మరియు జాడా సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్తో ఉన్న పిల్లలను తల్లిదండ్రుల గురించి చాలా నేర్చుకున్నారు. వారు ఇతర తల్లిదండ్రుల వారి పరిస్థితిలో జ్ఞానం యొక్క క్రింది పదాలు అందిస్తారు:

6 -

చికిత్స ప్రణాళిక తరువాత శ్రద్ధగా ఉండు

స్కాట్ చెప్తాడు, "ఏ తల్లిదండ్రుని చేయగల అతి ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే ఒక ప్రత్యేక రోజువారీ నియమావళిలో ఉండటానికి తగినంతగా క్రమబద్దీకరించబడటం. ఇది తప్పనిసరి! CF తో ఉన్న ఒక బిడ్డ సాధ్యమైనంత ఆరోగ్యకరమైనదిగా ఉండాలి. దీని ద్వారా నేను వారికి కావలసిన వాటికి అర్ధం: వారి ఎంజైమ్స్, వారి మెడ్లు, వారి శ్వాస చికిత్సలు మరియు వారి ఛాతీ ఫిజియోథెరపీ (CPT). "

7 -

రికార్డ్ ప్రతిదీ, ప్రతి రోజు

ముఖ్యమైన ఈవెంట్ల రోజువారీ రికార్డులను ఉంచడానికి నోట్బుక్ లేదా ఇతర వ్యవస్థను పొందండి. స్కాట్ మరియు జాడా ప్రతి మందుల యొక్క సమయం, మొత్తం మరియు పేరు పత్రం మరియు ప్రతిరోజూ జో ప్రతిరోజూ తీసుకుంటుంది. ఆమె తింటున్న ఆహారాలు, ఆమె ఎంజైములు ఇవ్వబడ్డాయి మరియు పరిమాణం, రంగు, అనుగుణ్యత, మరియు ఆమె మలం యొక్క ఫ్రీక్వెన్సీ వివరాలు కూడా ఉన్నాయి. వారు ZO కోసం సాధారణమైన ఏవైనా లక్షణాలను డాక్యుమెంట్ చేస్తారు మరియు వారు CF బృందాన్ని చూసినప్పుడు వారితో ఈ సమాచారాన్ని అందజేస్తారు. స్కాట్ మరియు జాడా ఈ రికార్డులు వారు ఉత్పన్నమైనప్పుడు సమస్యల కారణాన్ని తెలుసుకునేందుకు విలువైన అంతర్దృష్టిని అందిస్తారని పేర్కొన్నారు.

8 -

మీ పిల్లల అలాగే మీ యొక్క శ్రద్ధ వహించడానికి గుర్తుంచుకోండి

మీరు శారీరకంగా అనారోగ్యంగా ఉన్న పిల్లల కోసం శ్రద్ధగల భౌతిక, మానసిక మరియు ఆర్థిక ఒత్తిడిని ఎదుర్కోవటానికి కావలసినంత బలంగా ఉండాలి. మీరు మీ ఆరోగ్యకరమైన పిల్లల అవసరాలను తీర్చడానికి కావలసినంత బలమైన స్థితిలో ఉండవలసి ఉంటుంది.

స్కాట్ మరియు జాడా ఒక పెద్ద కుటుంబం కలిగి ఉన్నారు, కాబట్టి వారు జోయ్ యొక్క అవసరాలు మరియు మిగిలిన పిల్లల అవసరాలను తీర్చడం మధ్య వారి సమయాన్ని సమతుల్యం చేయడానికి మార్గాలు కనిపెట్టి, సృజనాత్మకతను పొందాల్సి వచ్చింది. వారు CF తో పిల్లల ఇతర తల్లిదండ్రులతో ఒక మద్దతు బృందం లేదా నెట్వర్క్తో పాల్గొనడానికి తల్లిదండ్రులకు సలహా ఇస్తారు.

9 -

మీ ఆరోగ్యం అందించేవారిని ప్రశ్నించడానికి భయపడకండి

స్కాట్ మరియు జాడా మీ వైద్యులు మరియు నర్సులు విశ్వసించాలని మంచి ఉన్నప్పుడు, వారు తప్పు కావచ్చు లేదా తప్పులు చేసే గుర్తుంచుకోవడం కూడా ముఖ్యం. ఒక శ్రద్దగల కన్ను ఉంచండి మరియు మీకు సరిగ్గా కనిపించకపోతే, దాన్ని పేర్కొనండి. ఎవరికన్నా మీ బిడ్డ రొటీన్ బాగా తెలుసు.

10 -

సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ రీసెర్చ్ కోసం అడ్వకేట్

స్కాట్ మరియు జాడ నమ్మకం మరియు CF పరిశోధన మద్దతు వారి కుమార్తె భవిష్యత్తులో కలిగి తల్లిదండ్రులు వంటి వారు చేయవచ్చు చాలా ముఖ్యమైన విషయాలు అని నమ్ముతారు. వారు శాసనసభలో CF తో ఉన్న వారి అవసరాల కోసం వాళ్ళు చాలా చురుకుగా ఉన్నారు, ప్రజల అవగాహన పెంచుకునేందుకు మరియు నిధుల సేకరణ కార్యక్రమాల్లో మరియు ప్రచారంలో పాల్గొనడం ద్వారా సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఫౌండేషన్కు మద్దతు ఇవ్వడానికి వారి కథ చెప్పడం.