ఒక తప్పుడు నిర్ధారణ ప్రేరణ మూలంగా మారింది
వ్యక్తిగత కథలు ingcaba.tk న ప్రమాణం కాకపోయినా, ఈ మీరు ఈ వెబ్ సైట్ లో పొందుతారు సమాచారం చాలా సంబంధిత ఉంది. ఇది నా వ్యక్తిగత తప్పుడు నిర్ధారణ కథ మరియు నేను చేసిన పనిని ఎందుకు వివరించానో. ఒక తప్పు రోగనిర్ధారణకి నా దగ్గరకు రాకపోతే, నేను పేషెంట్ సాధికారతకు మీ గైడ్ కాదు.
2004 జూన్ చివరిలో, నేను నా తొడ మీద ఒక గోల్ఫ్ బాల్-పరిమాణపు ముద్దను కనుగొన్నాను.
ఇది హర్ట్ లేదు - అది కేవలం ఉంది.
నేను వెంటనే నా కుటుంబం డాక్టర్ తో ఒక నియామకం చేసింది మరియు, అది అతను ఏమి తెలియదు ఎందుకంటే, అతను ఆ మధ్యాహ్నం తొలగించిన ఒక సర్జన్ నాకు పంపిన. "మేము ప్రయోగశాల నుండి తిరిగి విన్నప్పుడు మీకు తెలియజేస్తాము," నా చొక్కా తిరిగి లాగి, ఇంటికి వెళ్లడానికి సిద్ధంగా వచ్చింది.
ఒక వారం తరువాత, ఏ పదం. నేను సర్జన్ యొక్క కార్యాలయాన్ని సంప్రదించాను మరియు ఇంకా ఫలితాలు రాలేదని చెప్పబడింది. జూలై హాలిడే నాల్గవ ఆలస్యం ఆలస్యం చేసింది, నేను వేచి ఉన్నాను.
మరొక వారం తరువాత, సర్జన్ చివరకు నన్ను నా ప్రయోగశాల ఫలితాలతో పిలిచాడు. "సబ్కటానియస్ పన్నీకులిటిస్ వంటి టి-సెల్ లింఫోమా అనే చాలా అరుదైన క్యాన్సర్ ఉంది" అని అతను నాకు చెప్పాడు.
ఆపై అతను రెండవ బాంబును వదిలివేసాడు. ఫలితం చాలా అరుదుగా ఉన్నందున ప్రయోగశాల ఫలితాలను చాలా సమయం పట్టిందని నేను చెప్పాను - రెండో అభిప్రాయానికి రెండో ప్రయోగశాల పిలుపునిచ్చారు. "రెండు ప్రయోగశాలలు స్వతంత్రంగా ఈ ఫలితాలను ధ్రువీకరించాయి," నాకు చెప్పబడింది.
"వీలైనంత త్వరగా మేము మీకు ఆంకాలజీ నియామకం చేస్తాము."
"సాధ్యమైనంత త్వరలో" మీరు ఎప్పుడైనా ఒక ఆంకాలజీ నియామకం అవసరమైతే నేను మీకు తెలుసా ఖచ్చితంగా వంటి రెండు వారాల కంటే ఎక్కువ సమయం పట్టింది. నేను తక్షణమే చర్చ్యుటేనియస్ పన్నీకులిటిస్ వంటి టి-సెల్ లింఫోమా (SPTCL) గురించి సమాచారం కోసం ఇంటర్నెట్ను శోధించడం ప్రారంభించింది.
సర్జన్ నాకు చెప్పినట్లుగా ఇది చాలా అరుదైనది ఎందుకంటే ఇది ఎటువంటిది కాదని చెప్పడం కష్టం.
నేను టెర్మినల్, వేగవంతమైన నటన వ్యాధి అని తెలుసుకున్నాను. (మొఫిట్ క్యాన్సర్ కేంద్రంలో చికిత్సా ప్రోటోకాల్ను ఇటీవల నేను అభివృద్ధి చేసిన రెండు సంవత్సరాల వరకు జీవితాన్ని విస్తరించింది.) 2004 లో, SPTCL తో పొడవైన ఎవ్వరూ జీవించి ఉన్నట్టుగా, కొన్ని సంవత్సరాలపాటు, ఏ చికిత్స.
నేను చివరికి ఆంకాలజిస్ట్ని చూశాను, అతను చాలా నిరుత్సాహపరిచాడు. డాక్టర్ S, నేను అతనిని పిలుస్తాను, రక్తం పని కోసం మరియు ఒక CT స్కాన్ కోసం నన్ను పంపించాను, వీటిలో రెండూ కూడా అసహజతలకు ప్రతికూలంగా వచ్చాయి. ఇంకా అతను ఇతర ప్రూఫ్ లేకపోవడంతో లాబ్ పని వాదించాడు.
ఇది నాకు అర్ధవంతం కాలేదు. నేను బాగున్నాను. నేను వారానికి ఒకసారి లేదా రెండుసార్లు గోల్ఫ్ ప్లే చేస్తున్నాను. నేను ముక్కలు తప్పిపోయాయని నాకు తెలుసు.
నేను మరింత సమాచారం కోసం అతనిని ముందుకు తీసుకెళ్ళినప్పుడు, అతను నా అదనపు లక్షణాలను ఉదహరించాడు - వేడి ఆవిర్లు మరియు రాత్రి చెమటలు. "నేను 52 ఏళ్లని !," నేను హెచ్చరించాను. "52 మంది మహిళలు రాత్రిపూట చెమటలు మరియు వేడి ఆవిర్లు కలిగి ఉన్నారు !"
అతను నా లక్షణాలు రుతువిరతికి సంబంధం లేదని పట్టుబట్టారు. బదులుగా, వారు నా లింఫోమా యొక్క లక్షణాలు. చెమో లేకుండా, అతను నాకు చెప్పారు, నేను సంవత్సరం ముగింపులో చనిపోయిన ఉంటుంది.
ప్రయోగశాల ఫలితాలు తప్పు అని నేను అడిగాను.
కాదు - కాదు ఒక అవకాశం, అతను చెప్పాడు. రెండు ప్రయోగశాలలు స్వతంత్రంగా ఫలితాలు ధ్రువీకరించాయి. కెమోథెరపీ ప్రారంభించడానికి ఒత్తిడి మొదలయ్యింది.
నా కుటుంబం మరియు కొన్ని సన్నిహిత మిత్రులతో పాటు, నేను ఈ వార్తలను ఎవరితోనూ పంచుకోలేదు. నా వ్యాపారం అప్పటికే బాధపడుతోంది - స్వయం ఉపాధి కల్పించడం మరియు దుఃఖం కలిగించే ఆరోగ్య భీమా కలిగి ఉండటం వలన నా రోగ నిర్ధారణ ఇప్పుడు చాలా ఖరీదైనదిగా మారింది. నేను చాలా ఎక్కువ సమయము పరిశోధన చేయడము, పురిగొల్పు, మరియు డాక్టర్ సందర్శనల కొరకు చెల్లించుట మరియు నా భీమా చేత ఉపాంతముతో నిండిన పరీక్షలు. జీవితం, అది వదిలేసి, గొట్టాలు డౌన్ వెళుతున్నాను - వేగంగా.
అప్పటికి అది ఆగస్ట్, మరియు నేను చేయాలని నిర్ణయం తీసుకున్నాను.
Chemo, లేదా chemo? డాక్టర్ S జబ్బుపడినట్లు తెలుసుకున్నాను, అతని భాగస్వామి డాక్టర్ హెచ్ నా కేసును తీసుకున్నాడు. డాక్టర్ హెచ్ నన్ను ఎందుకు చెమోని ప్రారంభించడానికి వేచి ఉన్నాడని అడిగారు, నేను రెండవ అభిప్రాయానికి మరో కాన్సర్ వైద్య నిపుణుడు కనుగొనేందుకు ప్రయత్నిస్తున్నానని చెప్పాను. చాలా ప్రశ్న గుర్తులు ఉన్నాయి. నాకు ఆయన ప్రత్యుత్తరం ఈనాడు నన్ను కరుడు చేస్తుంది, "నీకు చాలా అరుదుగా ఉంది, నేను చేసే దాని కంటే ఎవ్వరూ ఎవరికీ తెలియదు."
ఏదైనా నన్ను బలవంతంగా త్రవ్వించడం మొదలైంది. ఇప్పుడు నేను "జబ్బు" మరియు కోపంతో ఉన్నాను!
కొన్ని రోజుల తరువాత, నేను కొన్ని వ్యాపార స్నేహితులతో విందు చేశాను, నా రోగ నిర్ధారణ గురించి ఎవరికీ తెలియదు. కొన్ని గ్లాసెస్ వైన్ నా పెదవులని వదులుకుంది - నేను వారితో నా రోగ నిర్ధారణ పంచుకున్నాను మరియు, వాస్తవానికి, వారు తేలుతూ ఉండేవారు. కానీ ఒక మిత్రుడు అంతటి కంటే ఎక్కువ. ఆమె తనకు ఒక ఆంకాలజీస్టు స్నేహితుడిని సంప్రదించి మరుసటిరోజు నన్ను పిలిచి తన స్నేహితుడిని SPTCL తో ఎవరైనా చికిత్స చేస్తుందని నాకు చెప్పింది మరియు నేను అపాయింట్మెంట్ చేయాలనుకుంటే నాకు సమయం చేస్తుందని చెప్పింది.
సువార్త యొక్క చిన్న చిన్న గడ్డం నాకు కిందనున్నది. నేను ఒక వారం తరువాత తన డాక్టర్ స్నేహితుడిని చూడడానికి ఒక నియామకం చేశాను, నా అసలు రికార్డు కాపీలు నాతో తీసుకెళ్ళటానికి నా అసలు ఆంకాలజీని సంప్రదించింది. చేతిలో ఉన్న రికార్డులు, ప్రతి పదం యొక్క వివరణలు నేను మరింత తెలుసుకోవచ్చా అని తెలుసుకోవడానికి నేను అర్థం చేసుకోలేదు.
నేను ఈ రోగి సాధికారత మరియు న్యాయవాద మిషన్ ప్రారంభమైనప్పుడు ఖచ్చితమైన క్షణం ఏర్పరచాలంటే, ఆ క్షణం అది అవుతుంది.
ప్రయోగశాల ఫలితాలు ప్రచారంలో లేవు. వాస్తవానికి, SPTCL కు సరిగ్గా రోగ నిర్ధారణ లేదు. వారిలో ఒకరు "చాలా అనుమానాస్పదంగా" అన్నారు, మరియు మరొకటి, "చాలా స్థిరంగా." వారిలో ఒకరు ఖచ్చితంగా కాదు . ఈ మర్మమైన దుర్వినియోగానికి మరొక క్లూ నేను మద్దతు ఇవ్వలేదని భావిస్తున్నాను.
అంతేకాక, రెండో ల్యాబ్ రిపోర్టు ప్రకారం, "క్లాస్టాలిటీ" అని పిలవబడే మరొక పరీక్ష కోసం ఏకకాలిక బయాప్సీ పంపబడుతుందని పేర్కొంది - ఇంకా ఆ పరీక్ష యొక్క ఫలితాల వల్ల నాకు నమోదు చేయబడిన రికార్డులలో ఏవీ లేవు.
నేను ఏ క్లోనాలిటీని ఆశ్చర్యపర్చాను, ఆ ఫలితాలు నా రికార్డులలో ఎందుకు చేర్చబడలేదు.
నేను నా మాజీ ఆంకాలజీకి చెందిన కార్యాలయాన్ని సంప్రదించాను మరియు వింతగా, వారు క్లోనాలిటి టెస్ట్ యొక్క రికార్డును కలిగి లేరు. కాబట్టి, వారు దానిని కనుగొనేందుకు గిలకొట్టినప్పుడు, నేను ఈ పరీక్ష ఎంత ఖచ్చితంగా చూసారు.
క్లోన్, ఇది మారుతుంది, అన్ని అసాధారణ కణాలు ఒకే క్లోన్ నుండి వస్తున్నట్లయితే నిర్ణయిస్తుంది.
సానుకూలంగా ఉంటే, ఈ పరీక్షను క్యాన్సర్కు, లింఫోమా వంటి గట్టిగా సూచిస్తుంది.
చివరకు చివరి లాబ్ రిపోర్టు కాపీని నేను పొందినప్పుడు, ఇది ప్రతికూలమని నేను తెలుసుకున్నాను.
నేను నా కొత్త డాక్టర్ని చూడడానికి ఎదురుచూస్తూ, ఫలితాలను సరిదిద్దడం ప్రారంభించాను. నేను వివిధ stains అప్ చూసారు (ఉన్నత పాఠశాల జీవశాస్త్రం నుండి సున్నితమైన వైలెట్ గుర్తుంచుకోవాలి), గ్రీక్ అక్షరాలు మరియు వైద్య నిబంధనలు. క్లోనాలిటీ ఫలితాలతో కలిపి, నాకు క్యాన్సర్ లేదని, ఆ లాబ్లు మరియు క్యాన్సలర్ లు ఏమైనా ఉన్నాయనే విషయం నాకు స్పష్టమైంది.
నా పర్యటన కోసం నేను వెళ్ళిన సమయానికి, నేను అధికారం పొందాను. నేను నా ఫలితాలు చాలా ఖచ్చితంగా ఉన్నాను, నేను నేర్చుకున్న ప్రతిదీ అతనితో పంచుకున్నాను. అతను నన్ను పరిశీలించాడు, తన అల్మారాలు నుండి కొన్ని పుస్తకాలు లాగి, నాకు మరింత తెలుసుకోవడానికి సహాయపడ్డాడు. గత దశాబ్దంలో SPTCL యొక్క 100 కేసుల కేసులు తక్కువగా ఉన్నాయని తెలుసుకుంటే, నేను SPTCL ను కలిగి ఉన్నాను కూడా, అది chemo కంటే రేడియోధార్మికతతో బాగా చికిత్స చేయబడుతుందని చెప్పింది, నేను నిమిషానికి బాగా అనుభవించాను.
అప్పుడు నా కొత్త డాక్టర్ నా బయాప్సీ నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ హెల్త్, సంయుక్త ప్రభుత్వం యొక్క భాగం, సమీక్ష కోసం ఒక ప్రత్యేక పంపించాలని సిఫార్సు. మూడు వారాల తర్వాత, సెప్టెంబరు చివరిలో, నాకు కాన్సర్ లేదని నిర్ధారణ జరిగింది.
కొవ్వు కణాల వాపు, పన్నీకులాటిస్కు సరైన నిర్ధారణ. ఇది అప్పటి నుండి ఒకే సమస్యకు దారితీసింది.
రిలీఫ్? ఖచ్చితంగా. కానీ నా మొట్టమొదటి ప్రతిచర్య కోపంగా ఉంది.
అన్ని తరువాత, నేను chemo గురైంది మరియు బయటపడింది, వారు నేను కలిగి ఎప్పుడూ ఒక వ్యాధి నయమవుతుంది నాకు చెప్పారు ఉంటుంది. మరియు భయపెట్టే విధంగా, SPTCL తో బాధపడుతున్నవారికి మరియు చికిత్స సమయంలో మరణించిన చెమోతో చికిత్స పొందిన వ్యక్తుల ఆన్లైన్లో నేను కేసులను కనుగొన్నాను; శవపరీక్షలు వారు SPTCL తో ప్రారంభించడానికి ఎప్పటికీ చూపించలేదు. చట్టాలు గెలిచాయి.
అనుభవం అనేక విధాలుగా నా జీవితాన్ని మార్చివేసింది . ఒక కారణమేమిటంటే, ఒక కారణం కోసం ప్రతిదీ జరుగుతుందని ఎల్లప్పుడూ నేను నమ్మాను.
సో ఈ తప్పుడు నిర్ధారణ నాకు ప్రశ్నించడానికి బలవంతం - భూమిపై ఏమైనా అలాంటి అనుభవానికి కారణం కావచ్చు?
అది నా జీవితంలో చేసిన అతి ముఖ్యమైన పనిని నాకు దారితీసింది. 2006 లో, నేను ఇతరులకు అమెరికన్ ఆరోగ్య సంరక్షణ చిట్టడవిని నావిగేట్ చెయ్యడానికి సహాయం చేయడానికి వృత్తిని మార్చాను. నేను ingcaba.tk వద్ద ఇక్కడ రోగి సాధికారత కథనాలు వ్రాయండి. నేను నాలుగు పుస్తకాలు రాశాను. రోగి సాధికారత అంశాలపై దేశవ్యాప్తంగా మరియు కెనడాలో నేను మాట్లాడతాను. స్వతంత్ర, ప్రైవేటు రోగి న్యాయవాదుల కోసం నేను ఒక సంస్థను స్థాపించి, అమలు చేస్తున్నాను - మీ వంటి ఇతర వ్యక్తులకు సహాయం చేస్తున్న వ్యక్తులు - ప్రతిరోజు ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థను నావిగేట్ చెయ్యడానికి వారు అవసరం. (నా బయోలో ఈ అన్ని కార్యకలాపాల గురించి మరింత తెలుసుకోండి.)
ఇది నాకు ఎప్పుడూ జరిగే నీచమైన విషయం (దీర్ఘాయుర్ధ వ్యాధి) దీర్ఘకాలికంగా, నాకు ఎప్పుడూ జరిగే అత్యుత్తమమైన విషయం.
నాలెడ్జ్ ఒక శక్తివంతమైన విషయం, మరియు మరింత ఎక్కువగా భాగస్వామ్యం చేసినప్పుడు.
........ అప్డేట్: 2011 .........
పతనం లో 2010, నేను రెబెక్కా Skloot ద్వారా పుస్తకం, ఇమ్మోర్టల్ లైఫ్ ఆఫ్ హార్ట్, నేను నా "ముద్ద" ఏమి జరిగిందో ఆశ్చర్యపడుతున్నాను ప్రారంభమైంది - నేను తప్పుగా నిర్ధారణ జరిగింది 2004 లో నా నుండి తొలగించిన కణితి.
మరియు నేను నేర్చుకున్నది! నిల్వ నుండి లాభాలను సంపాదించడంతో, మన శరీరాన్ని మా నుండి తీసివేసిన ముక్కలు చాలా ఉన్నాయి. రక్తం, కణాలు మరియు ఇతర తొలగించబడిన శరీర నమూనాలకి ఏమి జరిగిందనే దాని గురించి ఇక్కడ మరింత తెలుసుకోండి, అప్పుడు నేను నా స్వంత కణితి గురించి తెలుసుకున్న దాని గురించి ఈ కథను చదివాను.
........ అప్డేట్: 2013 .........
తొమ్మిది సంవత్సరాలు నా అసలు ముద్ద మరియు దాని ఫలితంగా తప్పుగా నిర్ధారణకు వచ్చిన తర్వాత, ఒక కొత్త ముద్ద కనిపించింది ...
నేను ఒక సాధికారిక మరియు ధైర్యంగా ఉన్న రోగి ఉండటం వలన పూర్తి అనుభవాన్ని మార్చినందున నేను గ్రహించాను.
ప్రయాణంలో నన్ను చేరండి! తొమ్మిది సంవత్సరాల తరువాత - సాధికారత ప్రతి ఒక్కరికి మార్పులు చేస్తుందని రెండవసారి అంగీకరిస్తుంది