ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లలకు సహాయం మరియు సురక్షితంగా ఉండటానికి సహాయపడుతుంది
ఉపాధ్యాయులు మీ బిడ్డను ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్తో సురక్షితంగా మరియు విజయవంతంగా పాఠశాలలో ఉంచడంలో గొప్ప మిత్రులని, కానీ వారు మీకు అవసరమైన అన్ని జ్ఞానం కలిగి ఉన్నారని నిర్ధారించుకోవాలి. పాఠశాల సంవత్సరం ప్రారంభమయ్యేముందు మీ పిల్లల గురువుతో ఏ ముఖ్యమైన విషయాలు పంచుకోవాలి?
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్తో ఒక బిడ్డను బోధిస్తున్నప్పుడు ఉపాధ్యాయులు ఏమి తెలుసుకోవాలనే విషయాన్ని అర్థం చేసుకోవటానికి అది మొదట పరిస్థితి మరియు లక్షణాల ప్రాథమిక అంశాలను సమీక్షించటానికి సహాయపడుతుంది.
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) అంటే ఏమిటి?
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ (EDS) ఒక సిండ్రోమ్ కాదు, చర్మం, ఎముకలు, మృదులాస్థులు , స్నాయువులు , రక్త నాళాలు మరియు మరిన్ని వంటి బంధన కణజాలంపై ప్రభావం చూపే ఒక సమూహ పరిస్థితులే.
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ శరీరంలోని అనుబంధ కణజాలం రూపంలో పాల్గొన్న 12 కంటే ఎక్కువ జన్యువుల్లో ఒక జన్యు ఉత్పరివర్తనకు సంబంధించిన ఒక వారసత్వ పరిస్థితి. కొన్ని రూపాలు ఆటోసోమల్ డామినెంట్ మరియు ఇతరులు ఆటోసోమల్ రెసిసివ్. EDS ఒక కుటుంబ చరిత్ర లేకుండా ప్రజలు కొత్త ఉత్పరివర్తనలు కారణంగా కూడా ఉత్పన్నమవుతుంది.
EDS తో ఉన్న వ్యక్తుల లక్షణాల విస్తృత స్పెక్ట్రం ఉందని గమనించడం ముఖ్యం. కొందరు పిల్లలు చిన్న పిల్లలను త్వరగా నిర్ధారణ చేస్తారు, అయితే పెద్దలు అయ్యేవరకూ ఇతరులు సిండ్రోమ్ గురించి తెలియదు. EDS అనేది "వదులుగా ఉండే కీళ్ళు" (ఇది జిమ్నాస్టిక్స్లో ఒక "ప్రయోజనం" గా ఉంటుంది) లేదా ప్రాణాంతకమైనదిగా ఉన్నంత తీవ్రంగా ఉంటుంది.
ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ యొక్క లక్షణాలు
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ యొక్క లక్షణాలు:
- అతిగా సౌకర్యవంతమైన కీళ్ళు ( ఉమ్మడి హైపర్మోబిలిటీ ): లే పరంగా, దీనిని "డబుల్-జాయింట్మెంట్" గా సూచిస్తారు. హైపర్మోబిలిటీ కారణంగా, dislocations సాధారణం.
- మృదువైన లేదా మృదువైన-ఆకారపు ఆకృతిలో ఉండే చర్మం.
- సున్నితమైన చర్మం: చర్మం సులభంగా కూల్చివేసి, తరచుగా కుట్టడం (కుట్టు) కష్టంగా ఉంటుంది. మచ్చలు ఫలితంగా కూడా మచ్చలు సంభవిస్తాయి.
ఎహెర్స్-డానోస్ సిండ్రోమ్ రకాలు
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ యొక్క ఆరు ప్రధాన ఉపరకాలు ఉన్నాయి, వీటిలో కొన్ని ఇప్పటికీ విభిన్న సిండ్రోమ్స్లో విచ్ఛిన్నం చేయబడ్డాయి. EDS యొక్క అత్యంత సాధారణ ఉపశీర్షిక హైపర్మోబిలిటీ, మరియు ప్రధానంగా కీళ్ళు ప్రభావితం చేస్తుంది. మరింత తీవ్రమైన ఉపరకాలలో "నాడీ" వ్యాధి ఉంటుంది, ఇందులో రక్త నాళాలు కొన్నిసార్లు విపత్తు ఫలితాలతో కూడి ఉంటాయి. అదృష్టవశాత్తూ, ఈ మరింత తీవ్రమైన వైవిధ్యాలు తక్కువగా ఉంటాయి. రక్తస్రావ పదార్ధాలలో సులభంగా నరికివేత ఎక్కువగా ఉంటుంది, ఇది EDS యొక్క ఏదైనా రూపంలో ఉండవచ్చు.
థింగ్స్ టీచర్స్ నో
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ ఉన్న పిల్లవాడికి సురక్షితంగా ఉండటానికి మరియు విజయవంతంగా ఉండటానికి సహాయం చేయడానికి ఉపాధ్యాయులు తెలుసుకోవలసిన అనేక ముఖ్యమైన విషయాలు ఉన్నాయి. మీరు మీ తరగతిలోని EDS తో ఉన్న పిల్లలను కలిగి ఉంటే మేము కొన్ని సాధారణ విషయాల గురించి మాట్లాడతాము, కానీ పిల్లల తల్లిదండ్రులతో కూర్చోవడం మరియు వారి ఆందోళనలను తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం. EDS తో ఉన్న ప్రతి బిడ్డ భిన్నంగా ఉంటుంది, మరియు తల్లిదండ్రులు సిండ్రోమ్ గురించి సాధారణ సమాచారంతో చెప్పబడని నిర్దిష్ట ఆందోళనలు ఉండవచ్చు. మీరు EDS తో పిల్లలు ఏమి తెలుసు?
కొన్ని శారీరక కార్యకలాపాలు ప్రమాదకరమైనవి
శారీరక కార్యకలాపాలు హైపర్మోబాలిటీ మరియు పెళుసుగా ఉండే చర్మం రెండింటి వల్ల ప్రమాదకరమైనవి. వదులుగా ఉన్న కీళ్ళు ఈ పిల్లలను dislocations ప్రమాదంలో ఉంచగలవు ఎందుకంటే కొన్ని శారీరక కార్యకలాపాలు తప్పించాలి.
స్పర్శ క్రీడలో పాల్గొనడానికి అవకాశం ఉన్న చర్యలు మరియు రాకెట్ క్రీడల వంటి వేగవంతమైన మెలితిప్పినట్లు లేదా వంచికి కారణమయ్యేవి. EDS యొక్క ఉపశైలిలో కూడా, లక్షణాలు తీవ్రత మారుతూ ఉంటుంది, కాబట్టి ఇది వ్యాయామ తరగతి లేదా ఆట స్థలంలో ఎదుర్కొన్న నిర్దిష్ట చర్యల గురించి పిల్లల తల్లిదండ్రులను అడగడానికి సహాయపడుతుంది.
రాయడం కష్టం కాగలదు
ఇది జరిమానా-మోటార్ కార్యకలాపాలు మొత్తం శరీర కార్యకలాపాలకు సవాలుగా ఉండటం సులభం కావడమే కొన్నిసార్లు సులభం. రాయడం, ప్రత్యేకంగా, EDS తో పిల్లలకు కష్టంగా ఉంటుంది. నొప్పి ఈ పెన్ లేదా పెన్సిల్ ఉపయోగించి నొప్పి, గమనికలు తీసుకోవాలని, ఎస్సేస్ వ్రాయడానికి, లేదా పరీక్షలు వేగవంతం వరకు ఉండడానికి పిల్లల సామర్థ్యం ప్రభావితం.
ఉపాధ్యాయులు మణికట్టు మరియు చేతితో బాధపడుతున్న పిల్లలను రాయడం వల్ల పిల్లలకు సహాయపడటానికి ఉపాధ్యాయులకి చాలా విషయాలు ఉన్నాయి. కొన్నిసార్లు ఇది పెన్ పట్టులు జోడించడం ఒక సాధారణ కావచ్చు. ఇతర పిల్లలకు, ఒక నోట్బుక్ లేదా ఐప్యాడ్ న టైప్ చేయడం కంటే సులభంగా రాయడం కావచ్చు. కొందరు పిల్లలకు సహాయం చేసిన మరొక ఎంపిక నోట్-టేకర్ను అందిస్తుంది; మీరు ఉపాధ్యాయునిగా ఇచ్చే గమనికలు లేదా గమనికలను తీసుకోవటానికి సిద్ధంగా ఉన్న విద్యార్ధి గాని.
రచన రకాన్ని కూడా ఒక వైవిధ్యం చేయవచ్చు, మరియు కొన్నిసార్లు ముద్రణ లేదా కర్సైట్ సులభంగా ఉంటుంది. అయితే వాటి మధ్య వెనుకకు మరియు వెనుకకు మారడం ఒక సవాలుగా ఉండవచ్చు.
చాలా ముఖ్యమైనది, బహుశా, ఒక పిల్లవాడు అదనపు పరీక్షలు తీసుకోవటానికి లేదా తరగతి-తరగతి గ్యారంటీని పూర్తి చేయాల్సిన అవసరమున్నప్పుడు అదనపు సమయం ఇవ్వాల్సిన అవసరం ఉంది.
తరచుగా అబ్సెన్స్స్ సంభవించవచ్చు
EDS తో ఉన్న పిల్లలు తరచూ తరచుగా గట్టి నొప్పి, గాయాలు, లేదా చాలా సాధారణమైన అలసట కారణంగా జరుగుతాయి. అబ్స్ట్రక్టివ్ స్లీప్ అప్నియా అనేది చాలా సాధారణమైనది , EDS తో పిల్లలకు సుమారుగా మూడింటిని ప్రభావితం చేస్తుంది మరియు చికిత్స చేయకపోతే తీవ్ర పగటి అలసట కారణం కావచ్చు. ఇంట్లో ఉన్నప్పుడు కార్యక్రమాలపై ఆమె తాజాగా ఉంచడానికి పిల్లల తల్లిదండ్రులతో పని చేయడం చాలా ఉపయోగకరంగా ఉంటుంది.
గాయాలు మరియు స్కిన్ టియర్స్ సాధారణమైనవి
మేము ఇప్పుడు పిల్లల దుర్వినియోగం సాధ్యమయ్యే సమయానికి చాలా హెచ్చరికగా ఉన్న ఒక సమాజంలో, EDS తో ఉన్న పిల్లలలో గాయాలు మరియు చర్మ కన్నీళ్లు సాధారణంగా ఉంటాయి. మీరు క్లాస్లో బిడ్డను కలిగి ఉంటే మరియు గాయాలు లేదా చర్మ కన్నీళ్లను చూసి ఆందోళన చెందుతుంటే, EDS లేకుండా పిల్లల్లో ఏది సంభవించవచ్చనేది గుర్తుంచుకోండి EDS తో ఉన్న పిల్లల్లో సాధారణమైనది కావచ్చు.
పుస్తకాలు హెవీ
EDS తో పిల్లలకు ఒక సాధారణ ఇబ్బంది పాఠశాలకు మరియు నుండి భారీ పుస్తకాలు తీసుకువస్తున్నారు. పుస్తకాలు భారీగా ఉంటాయి! దీనికి సహాయపడే పలు పరిష్కారాలు ఉన్నాయి. కొన్నిసార్లు, పాఠశాలలో సమితికి అదనంగా ఇంట్లో ఉంచడానికి పుస్తకాల సమితితో పిల్లలను అందించడం ఈ సమస్యను తగ్గించగలదు. పిల్లలను తరగతుల మధ్య పుస్తకాలకు తీసుకువెళ్లడం అవసరమైతే, పిల్లవాడికి సహాయం చేయటానికి మీరు ఒక స్నేహితునిని నియమిస్తారు. పాఠ్యపుస్తకం యొక్క ఆన్లైన్ సంస్కరణను ఉపయోగించడం మరొక ఎంపిక.
ఇతర స్టూడెంట్స్ తో డయాగ్నోసిస్ చర్చ
పిల్లలు కొన్ని కార్యకలాపాలలో పాల్గొనలేని లేదా గురించి ప్రత్యేక ప్రశ్నలు (ఒక పరీక్ష పూర్తి సమయం వంటి) అవసరం లేని పిల్లలు గురించి ఆసక్తికరమైన మరియు తరచుగా ప్రశ్నలు ఉన్నాయి. మీరు ఇతర విద్యార్థులతో మాట్లాడడానికి ముందు, మీ పిల్లల తల్లిదండ్రులను వారు భాగస్వామ్యం చేస్తున్నప్పుడు మీకు ఏది సౌకర్యంగా ఉన్నారో తెలుసుకోండి. అనేకమంది తల్లిదండ్రులు తమ పిల్లల సహచరులు సరైన మరియు సరళమైన రీతిలో చేయబడినంత వరకు వేగవంతం చేయటానికి సంజ్ఞను అభినందించారు. ఆమె ప్రాధాన్యతలను బాలితోనే అడగండి. కొందరు పిల్లలు ఇతర పిల్లలను "విభిన్నమైనవి" అని తెలుసుకోవటానికి ఇష్టపడరు మరియు దానిని గౌరవించటం ముఖ్యం. దీనికి విరుద్ధంగా, ఇతర పిల్లలు ఇతర పిల్లలను ఆమె ఎలా పోరాడుతున్నారో మీకు తెలియజేయితే ఉపశమనం కలిగించవచ్చు.
చైల్డ్ యొక్క భావోద్వేగ అవసరాల గురించి తెలుసుకోండి
EDS పిల్లలలో ముఖ్యమైన భావోద్వేగ బాధను కలిగించవచ్చు మరియు పాఠశాలలో ఉన్న పరిమితులు ఈ బాధను కలిగించవచ్చు. పిల్లల ప్రత్యేక తల్లిదండ్రులతో మాట్లాడండి. EDS తో ఉన్న బిడ్డ ఒక కార్యకలాపం నుండి నిష్క్రమించినప్పుడు, ఆ కార్యక్రమంలోని సామాజిక అంశాలను భర్తీ చేసే మార్గాలు గురించి ఆలోచించండి. ఒక పిల్లవాడు పాల్గొనడానికి మరియు తరగతిలో వెలుపల ఉన్న ఒక సమూహంలో భాగమని భావిస్తానని అడగండి.
ఓపెన్ కమ్యూనికేషన్ ఎస్సెన్షియల్
ఇంటి మరియు పాఠశాల మధ్య బహిరంగ సంభాషణ EDS తో ఉన్న పిల్లలకు చాలా ముఖ్యం. ఈ పిల్లలు పెద్దలు అన్ని కలిసి పని వారి జీవితాలలో అవసరం. మీకు ప్రశ్నలు లేదా అనిశ్చితులు ఉంటే, ఎల్లప్పుడూ అడగడానికి ఉత్తమం.
నుండి వర్డ్
ఎహెర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్ అనేది హైపర్మోబాలిటీ (వదులుగా ఉండే కీళ్ళు), పెళుసుగా ఉండే చర్మం మరియు కొన్నిసార్లు ఇతర సమస్యలతో కూడిన పరిస్థితుల వర్ణపటం. మీరు తరగతిలోని EDS తో పిల్లవాడిని కలిగి ఉంటే, ఆమె తల్లిదండ్రులతో కలిసి పనిచేయడం ముఖ్యం, ఆమె విజయవంతమైన మరియు సురక్షితమైన రెండింటికి సహాయం చేయడానికి మార్గాలను కనుగొనడం. అదృష్టవశాత్తూ, స్పర్శ క్రీడలను తప్పించుకోవడం, వ్రాసేటప్పుడు ఎక్కువ సమయం ఇవ్వడం, మరియు బాధాకరంగా ఉన్నప్పటికీ చైల్డ్ తన అధ్యయనాలలో ఉండటానికి సహాయపడటం, పాఠశాలలో ఆమె భద్రత మరియు విజయం రెండింటినీ భరోసా ఇవ్వడంలో సుదీర్ఘ మార్గంగా వెళ్లగలదు.
అంతిమ సూచనగా, మీ తరగతిలోని ఒక పిల్లవాడు హైపర్మోబాలిటీని కలిగి ఉన్నాడని మరియు ముందే పేర్కొన్న లక్షణాలలో ఏదైనా ఉన్నట్లు మీరు గమనించినట్లయితే, పిల్లల తల్లిదండ్రులతో మాట్లాడండి. EDS యునైటెడ్ స్టేట్స్లో 50,000 మంది ప్రజలను ప్రభావితం చేస్తుందని అంచనా వేయబడింది మరియు వారిలో 90 శాతం మందికి వైద్య అవసరాలు తీరుకోకుండానే గుర్తించబడవు.
> సోర్సెస్:
> డి బాట్స్, S., వాన్హల్స్ట్, M., కౌసెన్స్, M. et al. ఎహ్లర్స్-డాన్లోస్ సిండ్రోమ్-హైపర్ మోబిలిటీ టైప్, ఆన్ మాతృత్వంపై: ఎ ఫెనామెనోలాజికల్ హెర్మేనియుటికల్ స్టడీ. అభివృద్ధి పరమైన వికలాంగాలపై పరిశోధన . 2017. 60: 135-144.
> క్లైగ్మాన్, రాబర్ట్ ఎం., బోనిటా స్టాంటన్, సెయింట్ గేమ్ III జోసెఫ్ W., నినా ఫెలిస్. స్కోర్, రిచర్డ్ ఈ. బహర్మాన్, మరియు వాల్డో ఇ. నెల్సన్. పీడియాట్రిక్స్ యొక్క నెల్సన్ టెక్స్ట్ బుక్. 20 వ ఎడిషన్. ఫిలడెల్ఫియా, PA: ఎల్సెవియర్, 2015. ప్రింట్.