హెమోఫిలియా అంటే ఏమిటి మరియు హెచ్ఐవితో ఎలా కలిసిపోతుంది?
దానం చేసిన రక్తం సరఫరాకు ఎప్పటికప్పుడు స్క్రీనింగ్ చేయడానికి ముందు, రక్త మరియు రక్త ఉత్పత్తులను స్వీకరించే ప్రజలు HIV ను కొనుగోలు చేయడానికి గణనీయమైన హానిని ఎదుర్కొన్నారు. వాస్తవానికి, 1980 మరియు 90 లలో ఎయిడ్స్ సంక్షోభం యొక్క తొలి భాగం నుండి, అధిక రక్తపోటు ప్రమాదానికి మధ్య హేమోఫిలియాస్ను ఉంచడానికి రక్తం-నుండి-రక్తం ప్రసార ప్రమాదం చాలా ఎక్కువగా పరిగణించబడింది (ప్రపంచ స్థాయికి రికీ రే, ర్యాన్ వైట్ మరియు ఎలిజబెత్ గ్లేసర్ యొక్క అత్యంత ప్రచార కేసులు).
హేమోఫిలియా అంటే ఏమిటి?
హేమోఫిలియా రక్తంలో తిరుగుతున్న సాధారణ గడ్డకట్టే కారకాల కంటే తక్కువగా ఉండే ఒక జన్యు రక్తస్రావం రుగ్మత . గడ్డకట్టే కారకాల అసాధారణమైన తక్కువ స్థాయిలతో, రక్తం గడ్డకట్టడం దీర్ఘకాలం ఉంటుంది, ఇది రోగి అసాధారణ రక్తస్రావం కోసం ప్రమాదాన్ని చేస్తుంది.
హేమోఫిలియాతో నివసించే ప్రజలు తరచూ చర్మంపై గాయాలు లేదా విరామాలు తర్వాత మోచేతులు మరియు మోకాలు లేదా అసాధారణ రక్తస్రావం వంటి కీళ్ళలోకి రక్తస్రావం కోసం ఆసుపత్రిలో అవసరం. ఎందుకంటే జన్యుపరంగా జన్యువులు జన్యుపరంగా జన్యువులను గుర్తించాయి, హేమోఫిలియా దాదాపుగా మగ చిరుతలను కొట్టివేస్తుంది.
ఎందుకు హేమోఫిలియా మరియు HIV అసోసియేటెడ్?
1992 కి ముందు, దానం చేయబడిన రక్త ఉత్పత్తులను HIV రహితంగా ఉండేలా హామీ ఇవ్వటానికి ఒక స్క్రీనింగ్ సాధనం అందుబాటులో లేదు. దురదృష్టవశాత్తు, హేమోఫిలియాతో నివసించే ప్రజలు సాధారణ రక్తం గడ్డ కట్టించే వ్యవస్థను నిర్వహించడానికి క్రమంలో గడ్డకట్టే కారకాల యొక్క సాధారణ బదిలీలు అవసరం.
అందువల్ల, 1992 వరకు ముందుగా పరీక్షించని మరియు మూసివేయబడని గడ్డకట్టే కారకాన్ని అందుకున్న ఆ హేమోఫిలియా రోగులు వారి జీవితాలను కాపాడుకునే చాలా రక్త ఉత్పత్తుల ద్వారా హెచ్ఐవిని కలుగజేయడానికి ఒక తీవ్రమైన ప్రమాదం.
అప్పటికే ఉన్నత ప్రమాదానికి అనుగుణంగా, రక్తం సరఫరా సాగించే విధంగా ఉంది, వివిధ రకాల దాతల నుండి రక్త దాతలని మిళితం చేయడం ద్వారా రక్తం మీద ఆధారపడి, ప్రతికూలంగా ఉండే విరాళాలు కూడా HIV- సోకిన రక్తంతో కలుషితం అయ్యాయి.
ది స్టోరీ ఆఫ్ రికీ రే
రికీ రే మరియు అతని ఇద్దరు సోదరులు అన్ని హేమోఫిలియాస్లు మరియు వారి గడ్డ కట్టే వ్యవస్థను కొనసాగించడానికి రక్త ఉత్పత్తుల యొక్క సాధారణ మార్పిడిని అందుకున్నారు.
దురదృష్టవశాత్తు హెచ్ఐవి రక్తంతో తయారైన ఉత్పత్తులను నమ్మేవారని హెచ్.ఐ.వి. వారు ఒంటరిగా లేరు.
Hemophilia తో నివసించే 10,000 మందికి అంటువ్యాధి ప్రారంభంలో ఈ పద్ధతిలో హెచ్.ఐ.వి.తో ఒప్పందం కుదుర్చుకుంది. హేమోఫిలియా జనాభా ద్వారా హెచ్ఐవి వేగంగా వ్యాప్తి చెందిందని హెచ్చరికలు నిర్లక్ష్యం చేశాయి మరియు ముందస్తు-స్క్రీన్ దాతలకి ఏమీ చేయలేదని తరువాత పరిస్థితులు మరింత తీవ్రతరం అయ్యాయి.
రికీ రే కథ ఒక విషాదకరమైనది. HIV తో బాధపడుతున్న తర్వాత, రికీ మరియు అతని సోదరులు తమ HIV లను ఇతర విద్యార్ధులకు వ్యాప్తి చేస్తారనే భయంతో పాఠశాల నుండి తొలగించబడ్డారు. చివరికి, వారి ఇల్లు తెలియని హంతకులు కాల్చివేసిన తర్వాత దాచడానికి వెళ్ళవలసి వచ్చింది.
1981 జూలై 1 నుండి 1987 వరకు డిసెంబరు 31, 1987 వరకు హెచ్ఐవికి హామీ ఇచ్చిన హేమోఫిలియ రోగులకు పరిహారం చెల్లించి, రికీ రే హేమోఫిలియా రిలీఫ్ ఫండ్ ఆక్ట్ను కాంగ్రెస్ 1998 లో ఆమోదించింది.
హేమోఫిలియా మరియు HIV టుడే యొక్క స్థితి ఏమిటి?
నేడు, HIV సోకిన రక్తం రక్తంలోకి ప్రవేశించకుండా నిరోధించే విస్తృతమైన స్క్రీనింగ్ ఉపకరణాలు ఉన్నాయి.
1990 ల చివరినాటికి, సార్వత్రిక రక్తం మరియు కణజాల పరీక్షలు రావడంతోపాటు, కొత్త-తరం HIV పరీక్షలను ప్రవేశపెట్టిన తర్వాత , రక్తమార్పిడి నుండి HIV ను తీసుకునే ప్రమాదం దాదాపు 600,000 కేసులలో ఒకటి.
2003 నాటికి, ఆ ప్రమాదం సుమారు 1.8 మిలియన్ల మందిలో ఉంది.
అంతేకాకుండా, 1999 నుండి 2003 వరకు, కేవలం 3 మిలియన్ అమెరికన్లకు మాత్రమే 2.5 మిలియన్ల మంది రక్త గ్రహీతలు, HIV ను తప్పుడు ప్రతికూల HIV స్క్రీనింగ్ తరువాత రక్తపు మార్పిడి నుండి HIV ను కొనుగోలు చేసేందుకు నిర్ధారించారు.
సోర్సెస్:
US డిపార్ట్మెంట్ ఆఫ్ హెల్త్ అండ్ హ్యూమన్ సర్వీసెస్ (DHHS). "రికీ రే హేమోఫిలియా రిలీఫ్ ఫండ్; ఫెడరల్ రిజిస్టర్." వాషింగ్టన్ డిసి; సెప్టెంబర్ 29, 2005 .
స్చ్రెబెర్, జి .; బుష్, ఎం .; క్లీన్మాన్, ఎస్ .; ఎప్పటికి. "రిస్క్ ఆఫ్ ట్రాన్స్ఫ్యూషన్-ట్రాన్స్మిటెడ్ వైరల్ ఇన్ఫెక్షన్స్ ది రెట్రోవైరస్ ఎపిడమియోలజీ డొనార్ స్టడీ." న్యూ ఇంగ్లాండ్ జర్నల్ ఆఫ్ మెడిసిన్ . జూన్ 27, 1996; 334 (26): 1685-1690.