సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్లో వైఫల్యం చెందడం

జవాబులు విఫలమయ్యే గురించి మీ ప్రశ్నలు సమాధానం

వృద్ధి వైఫల్యం. అగ్లీ ఆ పదాలు ధ్వని, వారు తరచుగా వారి బిడ్డ యొక్క పేద బరువు పెరుగుట వివరించడానికి వారి ఆరోగ్య సంరక్షణ అందించేవారు నుండి సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (CF) తో పిల్లల తల్లిదండ్రులు వినడానికి మొదటి మధ్య ఉన్నాయి. అనేక సార్లు, వారు చివరకు CF రోగ నిర్ధారణకు దారితీసే పదాలు కూడా.

మీ బిడ్డ వృద్ధి చెందుతున్న వైఫల్యంతో బాధపడుతున్నట్లయితే, మీరు బహుశా గందరగోళం చెందారు, భయపడి, కొంచెం నేరాన్ని అనుభవిస్తారు.

మీరు తప్పుడు స్నేహితుల నుండి, కుటుంబ సభ్యుల నుండి మరియు ఆరోగ్య సంరక్షణ అందించేవారి నుండి కోపాలను, గ్లేర్స్ మరియు ఆరోపణలను కూడా ఎదుర్కొన్నారు. నువ్వు ఒంటరి వాడివి కావు. మీ పాదరక్షలలో ఎక్కువమంది తల్లిదండ్రులు ప్రశ్నలు ఉంటారు, మరియు అనేకమంది తల్లిదండ్రులు తప్పుగా నిర్లక్ష్యం చేయబడ్డారని ఆరోపించబడింది.

తల్లిదండ్రులు FTT తో బాధపడుతున్నప్పుడు తల్లిదండ్రులు అడిగిన చాలా సాధారణ ప్రశ్నలకు సమాధానాలు అనుసరిస్తున్నారు - మీరు ఈ జాబితాలో మీ కొందరిని కనుగొనవచ్చు. ఎప్పటిలాగే, మీ పిల్లల ఆరోగ్య సంరక్షణ అందించేవారితో మీ ప్రత్యేక ఆందోళనలను చర్చించాలని నిర్ధారించుకోండి.

సరిగ్గా విఫలమైతే ఏమిటి?

చిన్న సమాధానం ఏమిటంటే FTT అంటే పేలవమైన వృద్ధి. అయినప్పటికీ, FTT అస్పష్ట పదంగా ఉంది, ఎందుకంటే మీరు అడిగిన ప్రశ్నకు సంబంధించి నిర్దిష్ట ప్రమాణాలు ఏమిటంటే, పేద వృద్ధి అనేది ఏమిటో ఆధారపడి ఉంటుంది. సాధారణంగా, అయితే, FTT అంటే ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ విషయాలను సూచిస్తుంది:

• పెరుగుదల చార్ట్లో బరువు 2 శాతం కంటే ఎక్కువ పడిపోయింది
• వయస్సు కోసం బరువు ఆదర్శ కంటే 2 శాతం కంటే ఎక్కువ లైన్లు

• బరువు 3 వ లేదా 5 వ శాతం కంటే తక్కువగా ఉంది
• బరువు కోసం పొడవు 80% కంటే తక్కువ బరువు ఉంటుంది
• బరువు-బరువు కోసం 3 వ శాతం కంటే తక్కువ
• బరువు-కోసం-ఎత్తు 10 వ శాతం కంటే తక్కువగా ఉంటుంది

FTT కారణాలు ఏవి?

FTT కు మూడు ప్రాథమిక కారణాలున్నాయి:

• చాలా తక్కువ కేలరీలు తీసుకోవడం
• వినియోగించే కేలరీలు శోషించడం లేదు

• చాలా కేలరీలు బర్నింగ్

సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఉన్న పిల్లలలో, సాధారణంగా FTT రెండింటి కలయికతో సంభవిస్తుంది. ప్యాంక్రియాటిక్ లోపం కారణంగా, CF తో ఉన్న పిల్లలు కేలరీలను సరిగా గ్రహించవు. శ్వాస పెరిగిన పని వాటిని అదనపు కేలరీలు బర్న్ కారణమవుతుంది.

నేను FTT ని అడ్డుకోవటానికి ఎటువంటి చర్యలు తీసుకున్నానా?

లేదు. తల్లిదండ్రులు వారి బిడ్డ యొక్క పేలవమైన పెరుగుదల గురించి నేరాన్ని అనుభూతి చెందుతారు కానీ సత్యం అనేది సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ యొక్క రోగనిర్ణయం తెలిసినంత వరకు మరియు చికిత్స చేయబడే వరకు, దానిని నివారించడానికి ఏదీ లేదు. CF తో ఉన్న పిల్లల్లో, FTT వారు తగినంతగా ఫెడ్ చేయబడలేదని అర్థం కాదు. CF తో ఉన్న పిల్లలు సాధారణంగా విపరీతమైన ఆకలిని కలిగి ఉంటారు మరియు సాధారణ మొత్తంలో ఆహారాన్ని ఎక్కువగా తినేస్తారు. సమస్య ఏమిటంటే, ఎంత ఆహారాన్ని వినియోగించాలో, శోషణ సమస్యను సరిచేసేంత వరకు ఇది ఎప్పటికీ ఉండదు.

నా పిల్లవాడు వృద్ధి చెందకపోతే, అతను చనిపోతాడటమా?

CF తో పిల్లలు, FTT యొక్క కారణం తెలిసిన మరియు సులభంగా చికిత్స. చికిత్స లేకుండా, ప్యాంక్రియాటిక్ లోపం ఆకలికి దారితీస్తుంది కానీ సరైన చికిత్సతో, మీ బిడ్డ వృద్ధి చెందుతుంది మరియు ఊహించిన విధంగా వృద్ధి చెందుతుంది.

ఎలా FTT చికిత్స?

FTT దీనిని సంభవించిన సమస్యలను సరిదిద్దాం. సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ ఉన్న మీ బిడ్డ వృద్ధి చెందకపోతే, అతడు ప్యాంక్రియాటిక్ లోపం కలిగి ఉంటాడు.

అలా అయితే, అతను శరీరాన్ని పోషకాలను గ్రహించడానికి అనుమతించే ఎంజైమ్ సప్లిమెంట్లను తీసుకుంటాడు. శోషణ సమస్య సరిదిద్దితే, మీ బిడ్డ యొక్క పెరిగిన కెలోరీ అవసరాలకు అనుగుణంగా ఆహారం ప్రణాళికను అభివృద్ధి చేయటానికి మీరు ఒక పోషకాహార నిపుణితో కలసి ఉంటారు.

నేను నిర్లక్ష్యం కోసం నివేదించాను?

వైద్య పరిస్థితులపై ఆధారపడని పిల్లల్లో, FTT చైల్డ్ నిర్లక్ష్యం యొక్క అనుమానాన్ని పెంచే ఒక ఎర్ర జెండాగా ఉంటుంది - ప్రత్యేకించి పేద వస్త్రధారణ లేదా పేద తల్లిదండ్రుల బంధం వంటి నిర్లక్ష్యం యొక్క ఇతర గుర్తులు ఉన్నాయి. ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రొవైడర్లు FTT నిర్లక్ష్యం యొక్క ఫలితం అని అనుమానించినట్లయితే, వారికి స్థానిక అధికారులకు నివేదించడానికి చట్టాలు అవసరమవుతాయి.

నేను CF తో పిల్లలు నిర్లక్ష్యం బాధితుల అనుమానం ఎప్పుడూ కానీ మీరు దురదృష్టవశాత్తు, అది CF నిర్ధారణ ముందు కొన్నిసార్లు జరుగుతుంది అని మీరు చెప్పడం ఇష్టం. CF యొక్క పిల్లల నిర్ధారణకు దారితీసిన చివరకు చెమట పరీక్షను పొందటానికి ముందు నిర్లక్ష్యం ఆరోపణలను భరించే మరియు అనేక ప్రొవైడర్లను సందర్శించే తల్లిదండ్రుల నుండి నేను అనేక కథలను విన్నాను.

_{సోర్సెస్:
హెల్త్కేర్ రీసెర్చ్ అండ్ క్వాలిటీ కోసం ఏజెన్సీ. "శిశువులు మరియు పిల్లలు: వైఫల్యం చెందేందుకు వైకల్యం నిర్ణయించడం". సారాంశం, ఎవిడెన్స్ రిపోర్ట్ / టెక్నాలజీ అసెస్మెంట్: సంఖ్య 72. AHRQ పబ్లికేషన్ నం 03-E019, మార్చి 2003.
బ్లాక్, RW మరియు క్రెబ్స్, NF "ఫెయిల్యూర్ టు త్రైవ్ యాస్ ఎ మానిఫెస్టేషన్ ఆఫ్ చైల్డ్ అజెక్ట్". 2005. పీడియాట్రిక్స్ . (116) 5: 1234-1237. 2009 జనవరి 2.}