వ్యాధి తో పోరాడుతున్నప్పుడు ఇది లూపస్ తో జీవించడం లాంటిది ఏమిటో అర్థం చేసుకోని కుటుంబ సభ్యులతో మరియు స్నేహితులతో మాట్లాడటం చాలా సవాలు అనుభవాల్లో ఒకటి.
వారు అలసటతో అలసిపోతారు మరియు మంచం మీ సొంత సోమరితనం, లేదా లేవలేనంత తగినంత హార్డ్ ప్రయత్నిస్తున్న మీ లేకపోవడం మంచం లో నిందిస్తారు అని వారు ఒత్తిడి చేయవచ్చు. వారు వ్యక్తిగతంగా తీసుకొని, మీరు అలసట లేదా మంట వలన పదే పదే పథకాలను రద్దు చేయాల్సి వచ్చింది. ఇది వారిని కోపంగా మారుతుంది లేదా చివరికి మీతో సంబంధాలు కత్తిరించవచ్చు.
ప్రియమైనవారు ల్యూపస్, ముఖ్యంగా పెద్ద, అర్థం కావడం, అలసట మరియు నొప్పి వంటి సాధారణ లక్షణాలు , వాటిని సంకర్షణ కష్టం. వాటిని నొప్పి మరియు అలసటను అర్థం చేసుకోవడానికి సహాయపడే మార్గాలను కనుగొనడం వారితో మీ సంబంధానికి సహాయపడగలదు.
1 -
నొప్పి లక్షణాలు గురించి నిర్దిష్ట ఉండండినొప్పి వివిధ విషయాలను సూచిస్తుంది. మీ నొప్పిని వివరించేటప్పుడు, మీరు అనుభవించే నొప్పి రకం గురించి ప్రత్యేకంగా ఉండండి. ఉదాహరణకు, ఇది ఒక పదునైన నొప్పి? కత్తిపోటు నొప్పి? ఒక మొండి నొప్పి? ఒక బర్నింగ్ సంచలనం? ఎవరికైనా మీరు తాకిన ప్రతిసారీ, అసలు గాయాలు లేనప్పుడు కూడా వారు చర్మ గాయంలోకి నొక్కడం లాగానే భావిస్తారా?
అదనంగా, నొప్పి ఎక్కడ ఉన్నదో వివరించండి. ఇది మీ శరీరంలో (విస్తృత నొప్పి)? ఒక పదునైన కడుపు నొప్పి? కీళ్ల నొప్పి? వెన్నునొప్పి? మోకాలి నొప్పి?
మీరు ఎలా ప్రభావితం చేస్తారో వివరించండి. ఉమ్మడి నొప్పి మరియు కండరాల దృఢత్వం వలన మీకు ఉదయం మంచం రాకుండా ఉందా? అది ఒక పెన్ తో రాయడానికి బాధపడదా? మీరు నడుస్తున్నప్పుడు మీ మోకాలులో కత్తిపోటు నొప్పి ఉందా?
ఇక్కడ నొప్పి వివరించడానికి ఎలా కొన్ని ఉదాహరణలు:
"నాకు నడవడానికి కష్టంగా ఉంది నా పండ్లు రెండు వైపులా ఒక పదునైన, కత్తిపోటు నొప్పి ఉంది."
"నా కండరాలు మరియు కీళ్ళలో ఉన్న దృఢత్వం నా కదిలేటప్పుడు నా బాధను కలిగించును నేను ఉదయం మంచం నుండి బయటికి వెళ్లి నా అవయవాలను బయట పడటానికి ప్రయత్నించినప్పుడు, నేను వాటిని వేరుగా వేయడం లాగా అనిపిస్తుంది. టీన్ మ్యాన్ లాగా భావిస్తారు ఎందుకంటే వారు స్తంభింపజేసే అనుభూతి కలిగి ఉంటారు, ఇది భయానకంగా ఉంది, కానీ నెమ్మదిగా మంచం బయట పడటం కూడా అవసరం. "
"నా శరీరాన్ని పెద్ద గాయం లాగా భావిస్తుంది, నాకు నేరం ఏమీ లేదు, కానీ దయచేసి నన్ను తాకే లేదు, కూడా సున్నితమైన టచ్ నాకు బాధాకరమైనది."
"వారు అగ్నిలో ఉన్నట్లు నా పాదములోని కీళ్ళు భావిస్తాయి, ఇది నడవడానికి బాధిస్తుంది."
2 -
వేస్ లో అలసట వివరించండి లూపస్ లేకుండా ప్రజలు సంబంధంఅలసట ప్రజలు ఎన్నడూ అనుభవించని వారిని అర్థం చేసుకోవడానికి సవాలుగా ఉంది. రోజువారీ సంభాషణలో ప్రజలు దీర్ఘకాల అనారోగ్యం లేకుండా అలసటతో మాట్లాడతారు, వారు చాలా అలసటతో ఉన్నారని వివరిస్తారు. ఇది మాత్రమే అలసట గురించి గందరగోళం జతచేస్తుంది.
వారికి అలసటను అర్థం చేసుకోవడానికి మంచి మార్గంగా వారు అనుభవించిన లేదా ఊహించగల ఏదైనా సంబంధాన్ని వివరించడానికి ఉంది. లేకపోతే, అలసట ఆలోచన చాలా వియుక్త మరియు అస్పష్టంగా ఉంటుంది.
అలసట, దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం ఉన్న ప్రజలకు, వివిధ తీవ్రత స్థాయిలలో వస్తుంది. మీ పరిస్థితికి వర్తించే ఉదాహరణలను కనుగొనండి.
ఉదాహరణ # 1 - ప్రతి ఒక్కరూ తమ జీవితాల్లో ఏదో ఒకచోట చెడు జలుబు లేదా ఫ్లూ కలిగి ఉన్నందువల్ల, ఈ అనుభవాలను ఉదాహరణగా సాధారణంగా పనిచేస్తున్నట్లుగా ఉపయోగిస్తారు. మీకు జ్వరం వచ్చినప్పుడు ఎలా అనిపిస్తారో మీకు తెలుసా? మీ మొత్తం శరీరం శక్తి మరియు నొప్పులు అన్నింటినీ పారుతుంది. నేను ఫెటీగ్ అవ్వాలనుకుంటాను మరియు మంచం నుండి బయటపడలేను, అది ఎలా ఉంటుందో అదే విధంగా ఉంటుంది, నేను చల్లని లేదా ఫ్లూ కలిగి లేను, లూపస్ నా అలసటను కలిగిస్తుంది. "
ఉదాహరణ # 2 - మరొక సాధారణ అనుభవం వ్యాయామం overdoing తర్వాత అయిపోయిన అనుభూతి. మీరు ఇలా చెప్పవచ్చు: "మీరు పని చేస్తున్నప్పుడు ఎప్పుడైనా కష్టపడతారని మరియు మీరు ఇంటికి వెళ్లి, మీ మంచం మీద మరియు టెలివిజన్లో పడుకున్నారని చెప్పినా? ఒకవేళ ఒకటి లేదా రెండు గంటల వ్యాయామం తప్ప, ఒక 26-మైళ్ల మారథాన్ తర్వాత మీరు భావిస్తారా? ఇది కొన్నిసార్లు నా కోసం అనిపిస్తుంది, నేను మేల్కొనే రోజులు మరియు నా కండరపుస్తకము నేను 26 మైళ్ళ ముందు రోజున నడుపుతున్నాను. నేను ఈ రోజు పని చేయాలని కోరుకున్నాను, కానీ నా దంతాల బ్రష్ చేయటానికి బాత్రూంలోకి నేను కేవలం దాన్ని చేయలేకపోయాను.
ఉదాహరణ # 3 - మీరు లూపస్ లేకుండా ఇతరులు ఊహించే మరియు అర్ధం చేసుకోగల విధంగా వివరించడానికి మీరు ఏదో అనుభవించినట్లయితే మీ జీవితంలోని ఉదాహరణలు ఉండవచ్చు.
ఉదాహరణకు, "నేను వ్యాయామశాలకు వెళ్లాలని కోరుకున్నాను, కానీ ఆ సమయానికి నేను ధరించాను, అక్కడ నడిచాను, నేను చేయగలిగేది ఇద్దరు కలిసి రెండు కుర్చీలు వేసి రెండు గంటలు అబద్ధం చేయబడ్డాయి.
ఉదాహరణ # 4 - స్పూన్ థియరీ: క్రిస్టీన్ మిసెరాండినోస్ చెంచా థియరీ ప్రజలు లూపస్ కమ్యూనిటీలోనే కాకుండా అలసట ప్రధాన లక్షణం ఉన్న దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో ఉన్న వ్యక్తులలోని అలసటను ప్రజలకు వివరించడంలో సహాయపడుతుంది. ఇది బహుళ భాషల్లో అందుబాటులో ఉంది, చదవడానికి మరియు అర్థం చేసుకోవడానికి సులభమైనది, మరియు మీరు ఒక కాపీని డౌన్లోడ్ చేసి, దానిని చదవడానికి స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులకు అందజేయవచ్చు.
3 -
సహాయం కోసం అడుగుమీకు సహాయం కావాలి, ముఖ్యంగా మంట సమయంలో , సార్లు ఉంటుంది. సాధారణంగా, మీ ప్రియమైనవారు మీరు ఏం చేస్తున్నారో అర్థం చేసుకోగలుగుతారు, వారు మరింత సహాయకరంగా ఉంటారు-వారు మరింత సహాయకరంగా ఉంటారు.
సహాయ 0 కోస 0 అడగడ 0 కొ 0 దక 0 టే ఎక్కువగా చేయడమే కాక, సహాయ 0 కోస 0 అడగడానికి భయపడకు 0 డా ఉ 0 డ 0 డి. మీ ప్రియమైనవారు మీకు సహాయం చేయాలనుకుంటున్నారు. ఇది మీ జీవితంలో ఉండటానికి మరియు మీకు మద్దతు అందించడానికి ఒక కాంక్రీట్ మార్గంలో ఉండటానికి వారికి ఒక మార్గం ఇస్తుంది.
మీకు అవసరమైన వాటిని గురించి స్పష్టంగా ఉండండి. మీకు అవసరమైనది మీకు స్పష్టంగా అనిపించవచ్చు, కానీ వారికి కాదు. ఉదాహరణకు, మీరు చెప్పేది, "నేను ప్రణాళికలను రద్దు చేసినప్పుడు, మీతో ఏమీ చేయలేదని గుర్తుంచుకోవాలి, ఏదైనా కంటే ఎక్కువ, నేను బయటకు వెళ్లాలనుకుంటున్నాను, నేను రద్దు చేస్తే, బాగా అనుభూతి, దయచేసి నా స్నేహితుడిగా ఉండండి మరియు నాకు స్థలాలను ఆహ్వానించడం కొనసాగించండి. "
మీ ప్రియమైనవారికి సహాయకరమైన మరియు సహాయకరంగా ఉన్నప్పుడు, వారి సహాయంను గుర్తించండి. ఈ వారి ప్రవర్తన మీకు ఉపయోగకరంగా ఉందని గుర్తించటానికి సహాయపడుతుంది, కానీ ధన్యవాదాలు చాలా దూరంగా వెళుతుంది.
4 -
మూడ్ మార్పులను వివరించండినొప్పి మరియు స్టెరాయిడ్లు రెండు ప్రవర్తన మార్పులను కలిగిస్తాయి.
నొప్పి చాలా అసౌకర్యం కలిగించవచ్చు, ఇది ఒక వ్యక్తి యొక్క మానసిక స్థితిపై ప్రతికూలంగా ప్రభావం చూపుతుంది. కూడా, స్టెరాయిడ్స్ చిరాకు మరియు మానసిక కల్లోలం కారణం కావచ్చు. మీ ప్రియమైనవారు మీ ప్రవర్తనను వ్యక్తిగతంగా తీసుకోవనివ్వరు, మరియు మీరు ఈ అనుభవాల ద్వారా మీకు సహాయం చేయవలసిన అవసరం గురించి వారితో స్పష్టంగా ఉండండి.
మీ మనోద్వేగాలను ప్రభావితం చేసేందుకు, లేదా స్టెరాయిడ్లను ప్రవర్తన మార్పులకు గురిచేస్తే, మీరు నొప్పిని తీవ్రంగా ఎదుర్కొంటుంటే మీ రుమటాలజిస్ట్తో మాట్లాడటం మంచిది.
5 -
గుంపులు మరియు లూపస్-సంబంధిత సంఘటనలకు మద్దతు ఇవ్వడానికి ప్రియమైన వారిని ఆహ్వానించండిలూపస్ కమ్యూనిటీలో పాల్గొనడానికి మీ ప్రియమైనవారికి మంచి అవగాహన పొందడానికి ఉత్తమ మార్గం. మద్దతు సమూహాల వద్ద లూపస్ తో ఇతరుల అనుభవాలను వినడం మరియు లూపస్ విద్యాలయ సంఘటనలకు హాజరు కావడం వలన మీరు వ్యాధి గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి మరియు మీ యొక్క జీవితాలపై ఇది ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో వారికి సహాయపడుతుంది.
6 -
వెళ్ళండి ఎప్పుడు ఎప్పుడు నోమీ జీవితం గురించి లూపస్తో కమ్యూనికేట్ చేయడానికి మీ ప్రయత్నాలకు ఎల్లప్పుడూ ప్రతిస్పందించరు. వారు మీరు సోమరిగా కనిపించకపోయినా మీ లక్షణాలు నమ్మి, సోమరి అని పిలవలేకపోవచ్చు. వారు మీ వ్యాధిని ప్రార్థి 0 చడానికి లేదా ప్రత్యేకమైన ఆహారాన్ని నయ 0 చేయగలమని తప్పుదారి పట్టి 0 చే సలహాను వారు ఉదాహరిస్తూనే ఉ 0 డవచ్చు. వారు అదృశ్యం కావచ్చు.
ఈ రకమైన ప్రవర్తన ఏదంటే మీ తప్పు.
ఉదాహరణకు, వారి మంచి ఉద్దేశంతో కానీ తప్పుదారి పట్టించే సలహాలూ మీ శ్రేయస్సుకు నిజమైన ఆందోళన కలిగించే స్థలం మరియు వారు మిమ్మల్ని ప్రేమిస్తున్నందున మీరే మంచిది కావాలనే వారి కోరిక నుండి వచ్చారు.
కొన్నిసార్లు ఇది మీకు ఏమి జరగవచ్చనే దానిపై భయపడతాయని, భయపడే వారి సామర్థ్యం కంటే ఈ భయం మరింత శక్తివంతమైనది. లేదా ఉండవచ్చు వారు మీరు అక్కడ ఉండటం కేవలం చాలా సంక్లిష్టమైనది అని తాము ఒప్పించాడు చేసిన.
మీరు ప్రణాళికలను రద్దు చేసినప్పుడు అవి వ్యక్తిగతంగా తీసుకోవడానికి కొనసాగవచ్చు.
ప్రతి ఒక్కరికి వారి ప్రియమైన వారి అనారోగ్యానికి భిన్నంగా స్పందిస్తుంది, మరియు వారు మీ జీవితానికి లూపస్ తో స్పందిస్తారు, అలాంటి వాస్తవికతలను ఎలా ఎదుర్కోవాలో వారితో సంబంధం కలిగి ఉంటుంది.
దీని కారణంగా, కొంతమంది మీకు అవసరమైన మద్దతును ఇవ్వలేరు. లేదా కొంతమంది మీకు మద్దతు ఇవ్వడంలో పరిమితం కావచ్చు. మీరు ఒక చెడ్డ రోజు ఉన్నప్పుడు వారు మీకు అవసరమైన శ్రోతగా ఉండకూడదు, కానీ మీకు మంచి నవ్వు అవసరం అయినప్పుడు వారు అద్భుతమైన కంపెనీగా ఉంటారు.
ఇతర వ్యక్తులు మీకు విషపూరితంగా మారడానికి అసంతృప్తి చెందారు. మీరు మిమ్మల్ని దూరం చేయడానికి మరియు మీ చుట్టూ ఉండే మానసికంగా అనారోగ్యకరమైన అనుభూతి చెందుతున్న వ్యక్తులతో కమ్యూనికేషన్ను పరిమితం చేయడానికి అనుమతించబడ్డారని తెలుసుకోవడం ముఖ్యం.
మరియు శోకం ఈ సంబంధం నష్టం ఒక సాధారణ స్పందన. దురదృష్టవశాత్తు, ఇది తీవ్రమైన దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవిస్తున్నప్పుడు ఇది చాలా అరుదైన అనుభవం కాదు, మీ కథనాన్ని మీ మద్దతు బృందంతో భాగస్వామ్యం చేయడం చాలామంది వ్యక్తులకు బాగా తెలుసు. మీ కధనాన్ని పంచుకోవడం కూడా మీకు నష్టాన్ని భరించటానికి సహాయపడుతుంది.
7 -
"నేను" ప్రకటనలు ఉపయోగించండి"యు" ప్రకటనలు బదులుగా "I" స్టేట్మెంట్స్ ఉపయోగించండి. వారు ఘర్షణలను నిర్వహించడానికి మరియు ఇతర వ్యక్తి యొక్క పరిరక్షణా స్థాయిని తగ్గించడంలో సహాయం చేయడానికి సున్నితమైన మార్గం. ఉదాహరణకు, "ప్రణాళికలను నేను రద్దు చేస్తున్నప్పుడు నిరంతరంగా నిందిస్తూ ఉండటానికి మీరు క్రూరంగా ఉన్నాము" అని చెప్పడానికి బదులు, "మీరు ప్రణాళికలను రద్దు చేయటానికి నన్ను తృణీకరించానని ఆరోపించినప్పుడు నేను బాధపడ్డాను. అవ్వాలనుకుంటాను, కానీ నేను చాలా బాహాటంగా ఉన్నాను, నేను మంచం లో ఉండవలసి వచ్చింది, నన్ను నమ్మండి, నేను బాగా అనుభూతి చెందడానికి ఇష్టపడతాను మరియు నేను చేసిన విధంగా అనుభూతి కంటే మీతో బయలుదేరాను. "