ఇది లూపస్ మీ జీవితం విషయానికి వస్తే, మీరు నిపుణుడు. మీరు లూపస్ నిర్వహణా జీవితకాల అనుభవం కలిగి ఉన్నారు. మరియు మీ అవసరాలు మరియు లూపస్ కమ్యూనిటీ యొక్క అవసరాల కోసం న్యాయవాదుల కోసం మీ వాయిస్ మరియు అనుభవాన్ని ఉపయోగించడానికి మీరు అనేక మార్గాలు ఉన్నాయి.
మీ లూపస్ న్యాయవాదిగా మీరు కోరుకున్నదానిని మీకు ఇవ్వడానికి అధికారం ఉన్నవారికి మీరు అవసరం ఏమిటి. ఈ మీ డాక్టర్ మీ కోసం మాట్లాడటం అర్థం లేదా ఆరోగ్య భీమా లేదా ఇతర ప్రయోజనాలు ప్రపంచ నావిగేట్ అర్థం.
ఇది లూపస్ గురించి మరింత తెలుసుకోవలసిన స్థానిక సంస్థల దృష్టిని ఆకర్షించడానికి మీ వాయిస్ను ఉపయోగించడం. లేదా ఆరోగ్య సంబంధిత నిధులు లేదా ఆరోగ్య సంబంధిత విధానాలకు మద్దతును పొందడానికి స్థానిక, రాష్ట్ర లేదా సమాఖ్య స్థాయిలో ప్రభుత్వ అధికారులతో పని చేయడం దీని అర్థం.
మీ కోసం మాట్లాడటం మరియు వ్యక్తిగత స్థాయిలో వాదిస్తూ
మీరు అనేక విధాలుగా మీ కోసం ఒక న్యాయవాది కావచ్చు. నిజానికి, మీరు బహుశా ఇప్పటికే ఉన్నారు. మీ డాక్టర్తో సమర్థవంతంగా కమ్యూనికేట్, ఉదాహరణకు, మీరు మీ కోసం ఒక న్యాయవాది అని ఒక మార్గం: మీరు ప్రశ్నలు అడగండి. మీరు మీ మందులు లేదా చికిత్సల గురించి ఆందోళన కలిగి ఉన్నప్పుడు దూరంగా ఉండటం లేదు కనుక మీరు నిశ్చయాత్మకంగా ఉంటారు.
గుడ్ పేషంట్ సిండ్రోమ్ యొక్క ట్రాప్ను నివారించండి. గుడ్ పేషెంట్ సిండ్రోమ్ అనేది ఒక వ్యక్తి తమకు మంచి ఆరోగ్య రక్షణ పొందుతారని విశ్వసిస్తున్నప్పుడు. తమను తాము మాట్లాడటం వారి వైద్యుడిని తక్కువగా చేస్తుంది అని వారు నమ్ముతారు.
వారి వైద్యుడు వారిని తక్కువగా ఇష్టపడినట్లయితే, వారి వైద్యుడు వాటిని తక్కువ నాణ్యమైన ఆరోగ్య సంరక్షణతో అందిస్తాడు. ఇది నిజం కాదు.
మీరు మీ వైద్యులుతో మంచి సంభాషణ నైపుణ్యాలను అభ్యసించడం ద్వారా ఉత్తమమైన ఆరోగ్య సంరక్షణను పొందే అవకాశాలను మెరుగుపరుస్తుంది, ఇందులో ప్రశ్నలను అడగడం, ఏదైనా ఆందోళనలను పేర్కొనడం మరియు మీకు అవసరమైన వాటిని కమ్యూనికేట్ చేయడం ఉంటాయి.
కొన్నిసార్లు మీ కోసం వాదిస్తూ సహాయం కోరుతూ మరియు వేరే స్థాయిలో మీరు కోసం, న్యాయవాది, ఎవరైనా కనుగొనడంలో అర్థం. ఉదాహరణకు, మీరు మీ మందుల కోసం చెల్లించడానికి సహాయం కోసం ప్రిస్క్రిప్షన్ సహాయం అవసరమైతే మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థను సంప్రదించవచ్చు. వైద్యశాల బిల్లులను అర్థం చేసుకోవడంలో మీకు సహాయం అవసరమైతే మీ హాస్పిటల్ యొక్క సామాజిక కార్యకర్తతో మీరు మాట్లాడవచ్చు, ప్రత్యేకంగా ఆసుపత్రి నుంచి ఆర్థిక సహాయం పొందడంలో ఎలాంటి ప్రభావాన్ని కలిగి ఉండవచ్చో లేదా వాటిని ఎలా సమర్థవంతంగా వివాదం చేయాలో నేర్పించాలి. మీరు ఆరోగ్య భీమా లేదా ఆహార స్టాంపు నమోదుతో సహాయపడే స్థానిక సంస్థ నుండి సహాయం పొందవచ్చు.
కమ్యూనిటీ లెవెస్ అవేర్నెస్ అండ్ అడ్వొకేటింగ్ ఇన్ ది కమ్యూనిటీ లెవల్
కొన్ని కారణాల వలన లూపస్ గురించి అవగాహన పెంచడం ముఖ్యం. ముఖ్యంగా, ఎక్కువమంది వైద్య నిపుణులు మరియు రోగులు ల్యూపస్ గురించి తెలుసు, మరింత త్వరగా ఒక వ్యక్తి ఖచ్చితమైన రోగ నిర్ధారణ పొందవచ్చు. లూపస్ గురించి మరింత అవగాహన ఉంది, మరింత లూపస్ పరిశోధన మరియు సేవలు ఉంటుంది. లూపస్ అవగాహన తో, మరింత అవగాహన వ్యాధి గురించి ఉంటుంది మరియు లూపస్ తో తక్కువగా ఉన్న మరియు తప్పుగా అర్ధం చేసుకున్న ప్రజలు అనుభూతి చెందుతారు.
మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థతో సంబంధం పెట్టుకోండి. లూపస్ అవగాహన-నడిచిన నడకలు, స్థానిక విద్య మరియు నిధుల సేకరణ కార్యక్రమాలు, మరియు సామాజిక మీడియా అవగాహన ప్రచారాలను పెంచడానికి ల్యూపస్ సంస్థలు చాలా కృషి చేస్తున్నాయి.
వారు తరచుగా వాలంటీర్ల నుండి సహాయం కోరుకుంటారు. మీ లూపస్ విద్య సంఘటనలకు హాజరుకావడానికి మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థను సంప్రదించండి, కాబట్టి మీరు లూపస్లో తాజాగా ఉంచుకోవచ్చు. ఇది మీకు సమాచారం అందించే న్యాయవాదిగా ఉంటుంది. కానీ వారి పనితో మీరు ఎలా సహాయపడుతున్నారో తెలుసుకోవడానికి వారిని సంప్రదించండి. వారు సిబ్బంది ఆరోగ్య పోటీలు లేదా వారి వార్షిక నడకలతో సహాయం కావాలి, ఉదాహరణకు.
లూపస్ గురించి ఇతరులతో సమాచారాన్ని పంచుకోండి. మీరు వారిని అడిగితే, లూపస్ సంస్థలు మీకు ప్రజలకు ఇవ్వగల లూపస్ గురించిన విద్యా విషయాలను మీకు అందిస్తాయి. స్థానిక లైబ్రరీ, హెయిర్ సెలూన్లో, డాక్టర్ ఆఫీస్, ప్రార్ధనా స్థలం, ప్రభుత్వ కార్యాలయం లేదా కేఫ్ లాంటి స్థలాలలో మీరు ఈ స్టాక్లను వదిలివేయవచ్చు.
ప్రజలు వాటిని చూస్తారు, వాటిని తీసుకొని, చదువుతారు, మరియు లూపస్ గురించి తెలుసుకోండి. ఇది మద్దతు మరియు వనరులను అందించే ఒక స్థానిక లూపస్ సంస్థ ఉందని ప్రజలు తెలుసుకునేలా ఇది సహాయపడుతుంది.
మీ వైద్యులు విద్యను మర్చిపోకండి. అన్ని వైద్యులు లూపస్ గురించి చాలా మందికి తెలుసు, ప్రత్యేకంగా వారు రుమాటాలజీలో పని చేయకపోతే. అందుకే లుపుస్ ఇనిషియేటివ్ వంటి ప్రయత్నాలు ఉన్నాయి. "ఈ విద్యా వనరుల యొక్క లక్ష్యాలు [వైద్య నిపుణులు, రోగులు మరియు వారి మద్దతుదారులు] లక్ష్యాలను మరియు దుర్వినియోగాలను తగ్గించడానికి, లూపస్ యొక్క రోగనిర్ధారణ మరియు చికిత్సలో విజ్ఞానం మరియు నైపుణ్యంతో వైద్య నిపుణుల సంఖ్యను పెంచుతారు , చికిత్స పద్ధతులకు ఎక్కువ రోగి కట్టుబడి ఉండటానికి మరియు వారి వ్యాధి నిర్వహణలో చురుకైన పాత్ర పోషిస్తున్న రోగుల సంఖ్యను పెంచుటకు. "
మీరు ఈ ఉచిత వనరులతో మీ ఆరోగ్య బృందంలో ఆరోగ్య నిపుణులను ఎలా కనెక్ట్ చేయవచ్చనే దాని గురించి సమాచారాన్ని పొందాలనుకుంటే, లూపస్ ఇనీషియేటివ్ను సంప్రదించండి.
మీ కమ్యూనిటీలో లూపస్ ప్రదర్శనను నిర్వహించండి. ల్యూపస్ మరియు వారి ప్రియమైనవారితో ఉన్న వ్యక్తులు కొన్నిసార్లు తమ స్వంత లూపస్ విద్య సంఘటనలను నిర్వహిస్తారు. కార్యాలయ సమావేశంలో, క్లాస్ సమయంలో, లేదా ఆరాధనా స్థలంలో సేవ సమయంలో లేదా తర్వాత, ప్రేక్షకులను అంతర్నిర్మితంగా ఉన్నప్పుడు ఇవి సులభంగా ఉంటాయి. లూపస్ గురించిన సమాచారం ఎవరైనా వ్యక్తి యొక్క వ్యక్తిగత లూపస్ కథతో కలుపుకుంటే ఇది తరచుగా ఉపయోగపడుతుంది. ల్యూపస్ లక్షణాలు అర్థం చేసుకోవడం కష్టంగా ఉంటుంది, ఎందుకంటే వారి వ్యక్తిగత అనుభవాలను గురించి ఎవరైనా మాట్లాడుతున్నారా అనేది అర్థం చేసుకోవడానికి ఈ వ్యాధిని సులభంగా అర్థం చేసుకోవచ్చు.
ఇంటర్నెట్లో అవగాహన పెంచండి. ఇంటర్నెట్, ముఖ్యంగా సోషల్ మీడియా, లూపస్ అవగాహన పెంచడానికి ఒక శక్తివంతమైన సాధనం. వ్యక్తులు వారి వ్యక్తిగత అనుభవాలను తమ బ్లాగ్లలో లేదా ఫేస్బుక్ వంటి సోషల్ మీడియా సైట్లలో స్థిరమైన నవీకరణల వలె పంచుకుంటారు. Instagram వంటి చిత్రం భాగస్వామ్యం సైట్లు లూపస్ తో జీవితం ఏది యొక్క భాగస్వామ్యం ఫోటోలు మంచి ఉన్నాయి. లూపస్ గుండా లూపస్ ఫోటోగ్రఫి ప్రాజెక్ట్ వెబ్సైట్లు కూడా లూపస్ తో జీవితం యొక్క శక్తివంతమైన ఫోటోగ్రాఫిక్ ఉదాహరణలు అందిస్తున్నాయి. ట్విట్టర్ మరియు ఫేస్బుక్ చాట్లు ఒకరికొకరు లేదా ఆరోగ్య నిపుణులకి లూపస్ తో కనెక్ట్ కావడానికి ఏర్పాటు చేయబడ్డాయి. లూపస్-సంబంధిత హ్యాష్ట్యాగ్స్ వంటివి # లు, # లూపస్వరెనెస్, # స్పూనీ-సహాయం ప్రజలు లూపస్ మరియు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం గురించి పోస్ట్లను కనుగొనండి.
ఇంటర్నెట్లో భాగస్వామ్యం చేసే మంచి భాగం, మీ అనుభవాల గురించి మీరు భాగస్వామ్యం చేయగలదు, కానీ మీరు మీ అసలు పేరుని ఉపయోగించకూడదు. వారు చెప్పేది ఏమిటంటే వాటిని తిరిగి గుర్తించవచ్చని ఆందోళన లేకుండా ప్రజలు మరింత మంది నిజాయితీతో పంచుకోవడానికి సహాయపడవచ్చు. వారు తమ జీవితాల్లో వ్యక్తులకు తమ లౌకికవాదులు మరియు యజమానుల లాగా ఉంటారని చెప్పకపోతే ఇది చాలా ముఖ్యం.
లూపస్ గురించి రాయడం మరియు భాగస్వామ్యం చేయడం చికిత్సా భావాన్ని అనుభవిస్తుంది, మరియు మీ పోస్ట్లను చదవగల వ్యక్తులకు ఇది ఉపయోగకరంగా ఉంటుంది. మీరు చెప్పేదితో వారు గుర్తించినట్లయితే పాఠకులు తక్కువగా ఒంటరిగా ఉంటారని భావిస్తారు లేదా అందరి అనుభవజ్ఞుల అనుభవం అదే కావున వారు మరొకరి అనుభవం గురించి బాగా అర్థం చేసుకోవచ్చు. ఈ సమాచారం కూడా వ్యాధిని బాగా అర్థం చేసుకోవడానికి లూపస్ లేకుండా ప్రజలు సహాయపడుతుంది.
లూపస్ నడకలో పాల్గొనండి. ల్యూపస్ సాధారణంగా లూపస్ పరిశోధన కోసం డబ్బును పెంచుతుంది, ఇది ముఖ్యమైనది. కానీ వారు లూపస్ గురించి అవగాహన పెంచడానికి కూడా సహాయపడతారు. నడిచేవారు సాధారణంగా ఒక లూపస్ కార్యక్రమంలో పాల్గొనలేని వ్యక్తుల సమూహాన్ని తీసుకురావచ్చు. ఇంతకు మునుపు లూపస్ గురించిన వారు ఎప్పటికైనా తెలిసి ఉండకపోవచ్చు. ల్యూపస్ కమ్యూనిటీలో పాల్గొన్న మీ ప్రియమైనవారిని ఉంచడానికి వాలు ఉత్తమ మార్గం. ఒక నడక కార్యక్రమంలో, మీకు నచ్చిన విధంగా ఎక్కువ లేదా తక్కువగా నడవవచ్చు. మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థలో పాల్గొనడానికి లేదా స్వచ్చందంగా ఉండటానికి కూడా నడిచే గొప్ప మార్గాలు ఉన్నాయి. మీరు దాని కోసం ఉంటే, మీరు వారి నడిచి సహాయం చేయవచ్చు మార్గాలు గురించి వారిని అడగండి.
హెల్త్కేర్ పాలసీ మరియు నిధుల కోసం ఒక న్యాయవాదిగా మారడం
లూపస్ సంస్థలతో కనెక్ట్ అయ్యి ఉండండి. లూపస్ సంస్థలు తరచుగా స్థానిక, రాష్ట్ర మరియు సమాఖ్య న్యాయవాద అవకాశాల గురించి తెలుసు. లూపస్ రీసెర్చ్ అలయన్స్ లేదా లూపస్ ఫౌండేషన్ ఆఫ్ అమెరికా వంటి మీ జాతీయ లూపస్ సంస్థలను వారు ఏ అవకాశవాద అవకాశాలను అందిస్తున్నారో తెలుసుకోవడానికి సంప్రదించండి. మీరు వారి వార్తాలేఖ కోసం సైన్ అప్ చేస్తే, మీరు చర్య తీసుకోమని అడుగుతూ ఇమెయిల్ ప్రచారాలు అందుకోవచ్చు. మీ ప్రభుత్వ ప్రతినిధులను సంప్రదించడం వంటి చర్యలు చేయగలవు. అలాగే, మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థను సంప్రదించండి. వారు న్యాయవాదంలో పాల్గొనవచ్చు. ల్యూపస్ న్యాయవాద ప్రచారాలు ఆరోగ్య విధానం లేదా ఆరోగ్య సంరక్షణ నిధులతో సంబంధం కలిగి ఉంటాయి.
ప్రపంచ ఆరోగ్య సంస్థ, "సమాజంలో నిర్దిష్ట ఆరోగ్య సంరక్షణ లక్ష్యాలను సాధించడానికి చేపట్టిన చర్యలు, ప్రణాళికలు మరియు చర్యలు" గా ఆరోగ్య సంరక్షణ విధానాన్ని నిర్వచిస్తుంది. హెల్త్కేర్ పాలసీకి ఒక ప్రధాన ఉదాహరణ 2010 లో చట్టంగా సంతకం చేయబడిన స్థోమత రక్షణ చట్టం (ఎ.సి.ఏ. కూడా "ఒబామాకేర్" గా పిలువబడుతుంది). మరియు ACA లో, ఆరోగ్య భీమా సంస్థలు తిరస్కరించడానికి ఇది చట్టవిరుద్ధం చేస్తుంది. ముందుగా ఉన్న పరిస్థితులతో ప్రజలను భీమా చేయండి.
ఆరోగ్య భీమా కోసం మీరు దరఖాస్తు చేసిన రోజుకు ముందు ఉన్న పరిస్థితులు ఆరోగ్యంగా ఉన్న పరిస్థితులు. కొన్ని రాష్ట్రాలలో, ల్యూపస్ ఆరోగ్య భీమాను పొందటానికి కష్టంగా ఉండేది ఎందుకంటే లూపస్ ముందుగా ఉన్న పరిస్థితి. ఇంకా, ఆరోగ్య భీమా కవరేజ్ మరియు వైద్య సేవలను పొందగలిగే సామర్థ్యం లూపస్ ఉన్న వ్యక్తులకు చాలా కీలకం. మీరు గమనిస్తే, ఆరోగ్య సంరక్షణ విధానం ప్రజల ఆరోగ్యం మీద ప్రతికూలమైన లేదా అనుకూల ప్రభావాన్ని కలిగి ఉంటుంది, అందుకే ఈ విధానాలు ముఖ్యమైనవి.
మీ ప్రతినిధులతో కలవడానికి మీ స్థానిక లూపస్ సంస్థ వాషింగ్టన్ డి.సి.తో పాటుగా ఆరోగ్య రక్షణ నిధుల కోసం ఒక ఉదాహరణ ఉంటుంది. ఈ సమావేశంలో, ఆరోగ్య పరిశోధన నిధుల పెరుగుదలకు మద్దతునివ్వాలని మీరు వారిని కోరతారు. ఇటువంటి నిధులు నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్స్ ఆఫ్ హెల్త్ చేత సమర్ధించే పరిశోధన కోసం ఉపయోగపడుతుంది, తద్వారా ల్యూపస్ వంటి వ్యాధులకు బయోమెడికల్ మరియు హెల్త్-సంబంధిత పరిశోధన కొనసాగుతుంది.
పేషెంట్-కేంద్రీకృత రక్షణ కోసం వాదనలు
పాల్గొనే ఔషధం కోసం పుష్. పార్టిసిపేటరీ మెడిసిన్ కోసం సొసైటీ ప్రకారం, "పాల్గొనే వైద్యము అనేది రోగి, వృత్తి నిపుణులు, సంరక్షకులు మరియు ఇతరుల ఆరోగ్యంకు సంబంధించిన అన్ని అంశాలపై జాగ్రత్తలు కొనసాగించుట ద్వారా చురుకుగా పాల్గొనటానికి కోరిన సహకార ఆరోగ్య సంరక్షణ యొక్క నమూనా. ఔషధ లోపాలను తగ్గించడం, రోగి సంతృప్తిని పెంచుకోవడం మరియు సంరక్షణ ఖర్చును పెంపొందించడం వంటి వాటితో పాటుగా రక్షణ కోసం ఒక నైతిక విధానం కూడా ఉంది. "
పాలుపంచుకునే ఔషధం యొక్క ఒక ముఖ్యమైన అంశం ఏమిటంటే, రోగులకు మరియు డాక్టర్లకు భాగస్వాములుగా చూడాలి, ముఖ్యంగా ఆరోగ్య నిర్ణయాలు తీసుకునే విషయానికి వస్తే. ఎలక్ట్రానిక్ హెల్త్ రికార్డ్స్ (EHR) యాక్సెస్ మరియు హెల్త్ ఇన్సూరెన్స్ పోర్టబిలిటీ మరియు అకౌంటబిలిటీ యాక్ట్ (HIPAA) కు సంబంధించి ఆరోగ్య సమాచార గోప్యత గురించి మీ హక్కులను అవగాహన చేసుకోవడం మరియు రక్షించడం పాల్గొనే ఔషధం కోసం రెండు మార్గాలు.
రోగి కేంద్రీకృత పరిశోధనలో పాల్గొనండి. సాంప్రదాయకంగా వైద్య మరియు ఆరోగ్య సంబంధిత పరిశోధన వైద్యులు మరియు శాస్త్రవేత్తలు నిర్వహిస్తారు. గతంలో, రోగులకు పరిశోధనలో పాల్గొనే ఏకైక మార్గం ఒక క్లినికల్ ట్రయల్ లో పాల్గొనడం. ఇప్పుడు, పేషెంట్-కేంద్రీకృత ఫలితాల పరిశోధనా సంస్థ (PCORI) వంటి సంస్థలతో, రోగులు పరిశోధన యొక్క ఇతర భాగాలలో భాగంగా ఉంటారు: రోగులు పరిశోధన ప్రశ్నలను ప్రతిపాదించారు మరియు పరిశోధనా ప్రక్రియ యొక్క ప్రతి దశలో పాల్గొంటారు. రోగులు PCORI యొక్క సలహా ప్యానెల్స్లో భాగంగా కూడా వర్తిస్తాయి.
ఫైనల్ థాట్స్
మీ కోసం ఒక న్యాయవాది ఉండటం న్యాయవాద అత్యంత ప్రాథమిక మరియు అవసరమైన రూపం. ల్యూపస్ లేదా ఏదైనా ఆరోగ్య పరిస్థితి ఉన్న ప్రతి ఒక్కరికీ ఈ రకమైన న్యాయవాద అభ్యాసం చేయాలి. మీరు వేరేది ఏమీ చేయకపోతే, మీ డాక్టర్తో మంచి సంభాషణ నైపుణ్యాలను సాధించండి, ఇది మీరు ఉత్తమ సంరక్షణను పొందగలరని నిర్ధారించడానికి ఇది ఒక మార్గం.
ఇతర స్థాయిలలో న్యాయవాదంలో పాల్గొనడానికి చాలా ఎంపికలు ఉన్నాయి. మీరు న్యాయవాదంలో ఆసక్తి కలిగి ఉంటే, మీరు మరియు మీ జీవనశైలికి ఏది ఉత్తమంగా పని చేయాలో ఎంచుకోండి. ఇది ఉత్సాహం అయితే, ఒకేసారి చాలా తీసుకోకూడదు ప్రయత్నించండి. లేకపోతే, మీరు నిష్ఫలంగా అవుతారు. మేనేజింగ్ శక్తి మరియు అలసట మీ లుపస్ న్యాయవాద పని వర్తిస్తుంది కూడా.
మీ ప్రభుత్వేతర ప్రతినిధులతో మాట్లాడటానికి వాషింగ్టన్ DC కి ప్రయాణించడానికి లూపస్ గురించి సోషల్ మీడియాలో ఒక పోస్ట్ను భాగస్వామ్యం చేయకుండా అన్ని న్యాయవాద విషయాలు. సహకారం యొక్క అన్ని స్థాయిలు ముఖ్యమైనవి. ఏమీ చాలా తక్కువగా ఉంది, కాబట్టి మీ జీవనశైలి, సామర్ధ్యాలు మరియు శక్తి స్థాయికి ఉత్తమంగా సరిపోతుంది. మీ వాయిస్ విషయాన్నీ!