లూపస్ తో పోరాడుతున్న మద్దతు అవసరం
ఒక లూపస్ రోగ నిర్ధారణతో వ్యవహరించడంలో మొదటి దశల్లో ఒకటి, మీరు ఒంటరిగా లేరని తెలుసుకుంటారు - ఇతర వ్యక్తులు అక్కడే ఎక్కువ భాగం వెళ్లిపోయారు. కథలు పంచుకోవడం మరియు మద్దతు సమూహాల ద్వారా సలహాలు అందించడం, వ్యక్తి మరియు ఆన్లైన్ రెండింటిలోనూ, రోగంతో సంబంధం ఉన్న రోజువారీ పోరాటాలతో లూపస్ ఒప్పందంతో బాధపడుతున్న పలువురు ఒక మార్గం.
లూపస్ గురించి మా ఆశ మేము ఏ విధంగానైనా మద్దతు ఇవ్వడం. అందువల్ల మేము లౌపస్తో బాధపడుతున్న ధైర్యవంతులైన స్త్రీలు మరియు పురుషులు స్పాట్లైట్ చేయడం ద్వారా, కొత్తగా నిర్ధారణ చేయబడినవారికి మేము ఇబ్బంది పడుతున్నాము, వారి వ్యాధితో ఒక కఠినమైన క్షణం కలిగి ఉంటుంది, లేదా అర్థం చేసుకున్న ఇంకెవరూ అర్థం చేసుకున్న వారి గురించి తెలుసుకోవాలని కోరుకుంటున్నాము వారు ఏం చేస్తున్నారో, వారికి అవసరమైన లిఫ్ట్.
మీరు సహాయపడే వ్యక్తి అలీసియా స్ప్రింగ్గేట్, ఊపిరితిత్తుల లైనింగ్ యొక్క వాపు (ఊపిరితిత్తుల లైనింగ్ యొక్క వాపు), పునరావృతమయ్యే పసుపు, ఊపిరితిత్తుల వ్యాప్తి మరియు రక్తప్రసారం యొక్క గుండె వైఫల్యం తర్వాత లూపస్తో బాధపడుతున్న ఒక వాషింగ్టన్ రాష్ట్ర నివాసి మరియు లాస్ వేగాస్ నివాసం.
నేను తన అనుభవాల గురించి స్ప్రింగ్గేట్తో మాట్లాడాను.
లూపస్ గురించి (LUP): మీరు ఎలా నిర్ధారణకు వచ్చారు?
అలిసియా స్ప్రింగ్గేట్ (AS): నేను ICU లో ఉంచిన తర్వాత, నా ఊపిరితిత్తుల నిపుణుడు నా ప్రస్తుత లక్షణాలు , గతంలో నేను అనుభవించిన లక్షణాలు దైహిక ల్యూపస్ ఎరిథెమాటోసస్ (SLE) ఫలితంగా జరిగిందని గ్రహించారు.
అన్ని పరీక్షలు తిరిగి లూపస్కు అనుకూలంగా వచ్చాయి. రోగనిర్ధారణ తరువాత, నేను వెంటనే స్టెరాయిడ్స్తో చికిత్స పొందింది, ఇది నా పరిస్థితిని వేగంగా అభివృద్ధి చేసింది.
LUP: మీరు కనుగొన్నప్పుడు మీ తల గుండా వెళ్ళింది?
AS: ఏ లూపస్ లేదా ఏది ఆశించాలో ఎవరూ నాకు తెలియదు, కనుక నేను చాలా భయపడ్డాను మరియు అది చెడ్డదని నాకు తెలుసు.
అప్పుడు నేను నా స్వంత పరిశోధన చేసాను, ఫలితాలన్నీ నాకు భయపడ్డాయి: వ్యాధిని నిర్ధారించడానికి ఉపయోగించే 11 లక్షణాలలో 9 నాకు ఉందని నేను గ్రహించాను. నేను వ్యాధి యొక్క చాలా తీవ్రమైన, ప్రాణాంతక రూపాన్ని కలిగి ఉన్నానని తర్వాత తెలుసుకున్నాను.
LUP: చికిత్సకు సంబంధించి మీకు ఏ విధమైన ఎంపికలు వైద్యపరంగా, మీకు ఇవ్వబడ్డాయి?
AS: ప్రారంభంలో, స్టెరాయిడ్స్ , యాంటీ ఇన్ఫ్లమేటరీస్ మరియు చివరకు, ఇమూర్న్ ( అజాథియోప్రిన్) మరియు ఇప్పుడు సెల్ కెట్టె (మైకోఫెనాలేట్ మోఫేటిల్ ) వంటి కెమోథెరపీ మందులు.
LUP: మీరు ఏ విధమైన చికిత్సను ఎంచుకున్నారు?
AS: అందించిన అన్ని. నేను చివరికి చాలా దుష్ప్రభావాలు కలిగి ఉన్నాను, నేను ఆ మందుల ప్రభావాలను ఎదుర్కొనేందుకు నా మందులను పెంచాను. [నేను వెళ్ళాను] హృదయ మాత్రలు, రక్తపోటు మందులు, నొప్పి మందులు, సంభవించే మందులు వంటివి. ఇప్పుడు, జాబితా అప్ 28 మందులు ఒక రోజు వరకు ఉంది.
LUP: ఏ లూపస్ గురించి మీరు చాలా ఆశ్చర్యపడ్డారు?
AS: ఇది మీ జీవితంలోని అన్ని భాగాలను ప్రభావితం చేసే విధ్వంసకర వ్యాధి.
LUP: మీ కమ్యూనిటీ లేదా ఆన్ లైన్లో మీకు ఏవైనా సహాయాన్ని కనుగొన్నావా? అలా అయితే, అది మీకు ఎలా సహాయపడింది?
ఎఎస్: లూపస్ ఫౌండేషన్ ఆఫ్ అమెరికా (ఎల్ఎఫ్ఏ) అనేది ప్రస్తుతం జరుగుతున్న పరిశోధన గురించి నాకు తెలుసు, నేను చికిత్స కోసం ఎలాంటి అవకాశాలు కలిగి ఉంటాను, ఇతరులు ఏమి జరుగుతున్నారో మరియు నేను ఇతరులకు ఎలా సహాయపడుతున్నానో నాకు తెలుసు.
LUP: మీ రోగ నిర్ధారణ గురించి మీ కుటుంబం తెలుసా? ఏయే విధాలుగా అవి సహాయపడతాయి?
AS: నేను బాధపడుతున్న రోజు నుండి, నా కుటుంబం చాలా ఉపయోగకరంగా ఉంది. వారు ఆన్లైన్లో వెళ్ళారు, వారి స్వంత పరిశోధనను నిర్వహించారు, నేను వాటిని కొనుగోలు చేయలేని సమయంలో నా మందులను కొనుగోలు చేశాడు. నేను కాలిఫోర్నియాకు నన్ను నడిపించాను, అందువల్ల నేను అందుబాటులో ఉన్న ఉత్తమ ఆసుపత్రులలో చికిత్స పొందగలిగాను మరియు గత మూడు సంవత్సరాలుగా నా సంరక్షకులుగా ఉన్నారు. వారు నా జీవనశైలి.
(ఎడిటర్ యొక్క గమనిక: అలిసియా తల్లి అది పేజీ 2 లో లూపస్ తో ఎవరైనా యొక్క కుటుంబ సభ్యుడు ఉండాలి ఏమి వివరిస్తుంది)
LUP: వారు లూపస్ ను కనుగొన్న వ్యక్తికి మీరు ఏ సలహా ఇస్తారు?
AS: మీరు సేకరించిన అన్ని పరిశోధనలతో మీకు అర్పించండి మరియు ఇచ్చే ప్రస్తుత చికిత్సలు. పరిశోధన చేస్తూ, నాకు అవగాహన చేయడం, నా రక్షణ కృప - నేను నిజాయితీ మరియు దయతో ఉన్న డాక్టర్ను కనుగొనే వరకు. ఇతర అనారోగ్య నిపుణుల ప్రశ్నలను అడగడానికి అతను భయపడలేదు, నా అనారోగ్యానికి సంబంధించి ఏదో అతను కలుగజేసుకున్నప్పుడు మరియు అతను దాని గురించి బాగా తెలియలేదు.
కూడా, ఒక లైసెన్స్ థెరపిస్ట్, ఒక చర్చి మద్దతు సమూహం, లేదా ఒక స్థానిక మద్దతు సమూహం ద్వారా లేదో, భావోద్వేగ మద్దతు కనుగొనేందుకు. ఆ మద్దతు కోసం నేను చేయలేదని నేను భావించను.
అలిసియా ఆమె తల్లి, లిండా స్ప్రింగ్గేట్ నేతృత్వంలో ఆమె కుటుంబం యొక్క మద్దతును కలిగి లక్కీ ఉంది. మేము తన కుమార్తె లూపస్ ను కనుగొన్నప్పుడు ఆమె అనుభవము ఎలా ఉందని లిండాను అడిగాము.
LUP: మీ కుమార్తె లూపస్ ఉందని మీరు ఎలా కనుగొన్నారు?
లిండా స్ప్రింగ్గేట్ (ఎల్ఎస్ఎస్): ఆమె రక్తస్రావ నివారిణికి గుండె పోటు కోసం చికిత్స పొందుతున్న సమయంలో ఆమె నాకు చెప్పారు.
LUP: మీ ప్రతిస్పందన ఏమిటి?
LS: మొట్టమొదటిసారిగా షాక్, అప్పుడు మేము వ్యాధిని పరిశోధించినప్పుడు అది అన్నీ తెలుసుకుంది.
LUP: అలిసియా యొక్క లూపస్ గురించి మీరు చాలా ఆశ్చర్యపడ్డారు ఏమి?
LS: అది మా మొత్తం కుటుంబానికి ఎంత నష్టం కలిగిందో మరియు ఇది మాకు దగ్గరికి దగ్గరపడిపోయింది.
LUP: మీరు ఏయే విధాలుగా ఆమెకు చాలా సహాయకారిగా ఉన్నారని అనుకుంటున్నారు? ఎల్ఎస్: మేము చాలా కాలం నుండి ఆమెను నిలబెట్టారు, ఆమెను రాష్ట్రాల నుంచి బయటకు తీసుకువెళ్ళేవారు, ఆమె ఆర్థికంగా మద్దతు పలికారు, చివరకు గత 3 సంవత్సరాలుగా ఆమెకు మరియు ఆమె యువకుడికి శ్రద్ధ తీసుకున్నారు.
LUP: మీరు మద్దతు ఏ ప్రాంతాల్లో భవిష్యత్తులో దృష్టి సారించాయి?
LS: అన్ని ఆసుపత్రి పర్యటనల ద్వారా ఆమె వైపు పట్టుకొని మరియు ఆమె ఈ వ్యాధి యొక్క భావోద్వేగ పైకి మరియు డౌన్స్ సహాయం.