నాలెడ్జ్, సపోర్ట్, మరియు సెల్ఫ్ కేర్ ద్వారా అంకితం చేయబడినది
కండరాల బలహీనత అనేది కండరాల బలహీనత మరియు కాలక్రమేణా తీవ్రస్థాయికి గురిచేసే నష్టం. ఎటువంటి నివారణ ఉండదు, చికిత్స నిర్వహించడానికి చికిత్సలు ఉన్నాయి మరియు సంరక్షణలో ఆటలోకి వస్తుంది పేరు ఈ ఉంది.
మీరు ఒక పేరెంట్ లేదా ప్రియమైనవారైనా, కండరాల బలహీనతతో ఉన్నవారికి శ్రద్ధ తీసుకోవడం చాలా భౌతిక, మానసిక మరియు భావోద్వేగ సామర్ధ్యం అవసరం. కానీ మీరు (లేదా కొనసాగండి) మీ సంరక్షణా ప్రయాణాన్ని ప్రారంభించడానికి, మీరు ఒంటరిగా లేరని తెలుసుకోండి.
ఇతరులు ఈ ప్రయాణంలో కూడా ఉన్నారు, ఇంకా ఇతరులు మీతో పాటు వెళ్ళడానికి ఇష్టపడుతున్నారు.
మీరు ఈ ఏకైక అనుభవాన్ని నావిగేట్ చేసేటప్పుడు ఇక్కడ మూడు చిట్కాలు ఉన్నాయి.
టిడ్బిట్ # 1: లాభం నాలెడ్జ్
కండరాల బలహీనత యొక్క అవగాహన మీ హాని మరియు సవాలు శ్రమ పాత్రపై మీకు కొంత నియంత్రణ ఇస్తుంది. మీరు మీ ప్రియమైన వ్యక్తి యొక్క సవాళ్లకు మరింత సులభంగా అంచనా వేయగలుగుతారు.
దానితో, మీ మనస్సు చనిపోవడానికి కొన్ని ప్రాథమిక వాస్తవాలు ఉన్నాయి.
కండరాల బలహీనత వివిధ రకాలు ఉన్నాయి
కండరాల బలహీనతలో, సాధారణ కండర పనితీరును నియంత్రించే ఒకటి లేదా అంతకంటే ఎక్కువ జన్యువులు పరివర్తనం చెందుతాయి (DNA క్రమం మార్చబడుతుంది). వివిధ జన్యువులను పరివర్తనం చేయటం వలన, వివిధ రకాలైన కండరాల బలహీనతలు ఉన్నాయి.
ఉదాహరణకు, డ్యుకేనే కండరాల బలహీనత (అత్యంత సాధారణ రకం) లో, డిస్ట్రోఫిన్ జన్యు పరివర్తనం చెందుతుంది. దురదృష్టవశాత్తు, కొన్ని కండరాల బలహీనతలకు, ఖచ్చితమైన జన్యువు లేదా జన్యువుల ప్రభావం ఇంకా గుర్తించబడలేదు.
కండరాల బలహీనత సంక్రమించినది
కండరాల బలహీనతను కలిగించే పరివర్తన చెందిన జన్యువు ఒకటి లేదా ఇద్దరు తల్లిదండ్రుల నుండి పిల్లలకి పంపబడుతుంది. వారసత్వపు నిర్దిష్ట నమూనా (జన్యు శిశువుకు ఎలా పంపించాలో) జన్యువు యొక్క స్థానాన్ని బట్టి ఉంటుంది. ఉదాహరణకు, డ్యూచెన్న్ కండరాల బలహీనతకు కారణమయ్యే పరివర్తన చెందిన జన్యువు తల్లి చేత X క్రోమోజోమ్లలో ఒకటిగా ఉంది.
ఈ వారసత్వాన్ని X- లింక్ రీజినెస్ అని పిలుస్తారు.
కండరాల బలహీనత కండరాల బలహీనతకు కారణమవుతుంది
కండరాల డిస్టోఫి యొక్క ప్రాధమిక లక్షణం కండరాల బలహీనత. కొన్ని రకాల కండరాల బలహీనతలు గుండె జబ్బులు లేదా అభిజ్ఞాసంబంధ సమస్యలు వంటి ఇతర లక్షణాలను కూడా కలిగిస్తాయి.
లక్షణాలు తీవ్రత మారుతూ ఉంటుంది, కొంతమంది తీవ్రమైన వైకల్యం అభివృద్ధి, చైతన్యం కోసం ఒక వీల్ చైర్ అవసరం మరియు మనుగడ కోసం వెంటిలేటరీ మద్దతు, అయితే ఇతరులు కేవలం స్వల్ప వైకల్యాలు కలిగి ఉంటాయి.
చివరగా, కండరాల బలహీనత (లేదా కండరాల బలహీనత ప్రారంభం) యొక్క వయస్సు మారుతుంది - కొంతమంది ప్రారంభంలో పుట్టినప్పుడే, ఇతరులు బాల్యంలో, కౌమారదశలో లేదా యుక్తవయస్సులో కూడా మొదలవుతాయి.
Tidbit # 2: మద్దతు పొందండి
మీరు కండరాల బలహీనతతో పిల్లవాడికి లేదా వయోజన కోసం శ్రద్ధ తీసుకుంటే, మద్దతు కోసం చేరుకోవడంలో ఖచ్చితంగా ఉండండి.
కుటుంబం మరియు స్నేహితులు
ప్రతి ఒక్కరూ విరామం కావాలి, మీరు కండరాల బలహీనతతో ఉన్న పిల్లవాడికి లేదా తల్లిదండ్రులకి శ్రద్ధ వహించాలని అనుకుంటారు. వాస్తవానికి, మీ సమాజంలో కుటుంబ, స్నేహితులు, మరియు స్వచ్చంద సేవకులు కూడా తరచూ సహాయం చేయాలని కోరుకుంటారు కాని ఎలా తెలియదు.
ప్రత్యేకంగా ఉండండి, షెడ్యూల్ను రూపొందించండి మరియు నేరాన్ని అనుభూతి లేదు. ప్రతి ఒక్కరూ విశ్రాంతి మరియు స్వీయ పెంపకం సమయం కావాలి.
వెలుపల సహాయం
బాత్రూమ్కి వెళ్లడానికి, మంచం, డ్రెస్సింగ్, మరియు వంట పొందడానికి, బాత్రూమ్కి వెళ్లడానికి సహాయపడే వ్యక్తి (లేదా ప్రత్యక్ష-లో) వ్యక్తిగత సంరక్షణ సహాయాన్ని తీసుకోవడాన్ని పరిశీలించండి.
మీ బిడ్డను చూడడానికి లేదా ప్రియమైనవారిని చూడటానికి ఒక నర్సును (లేదా స్వదేశీ స్వచ్చంద సేవలను కూడా షెడ్యూల్ చేయడం) కూడా మీరు పరిగణించవచ్చు, కాబట్టి మీరు నిరాటంకంగా నిద్రపోతారు.
తరచుగా, ప్రజలు వెలుపల సహాయాన్ని ఇరు పక్షాల కోసం స్వాతంత్ర్యం ప్రోత్సహిస్తారని ప్రజలు కనుగొంటారు-మీ బిడ్డ లేదా ప్రియమైన వారు ఈ మార్పును అభినందించారు.
మెడికల్ టీమ్
కండరాల బలహీనత యొక్క రకాన్ని బట్టి మీ బిడ్డ లేదా ప్రియమైనవారిని బట్టి, ఆరోగ్య నియామకాల అవసరాన్ని, తరచుగా పలువురు అవసరం.
ఉదాహరణకు, మీ శిశువు లేదా ప్రియమైన ఒక క్లినిక్లో లేదా మీ ఇంటిలోనే క్రమంగా షెడ్యూల్ చేయబడిన భౌతిక చికిత్స నియామకం ఉండవచ్చు.
ఇతర సంభావ్య ఆరోగ్య నియామకాలు:
- డాక్టర్ సందర్శనల (ఉదాహరణకు, శిశువైద్యుడు, నాడీమండల నిపుణుడు, కీళ్ళ శస్త్రవైద్యుడు మరియు కార్డియాలజిస్ట్)
- వివిధ పరీక్షలు జరుగుతుంటాయి (ఉదాహరణకు, ఊపిరితిత్తుల పనితీరు పరీక్ష, ఎముక ఖనిజ సాంద్రత పరీక్షలు మరియు వెన్నెముక యొక్క ఎక్స్-రేలు పార్శ్వగూని కోసం తనిఖీ చేయడం)
- టీకాలను పొందడం (ఉదాహరణకు, వార్షిక ఫ్లూ షాట్ మరియు న్యుమోకోకల్ టీకాలు)
- న్యూట్రిషన్ అండ్ జెనెటిక్ కౌన్సెలర్ కన్సల్టేషన్
- చక్రాల కుర్చీలు, వెంటిలేటర్స్ మరియు లిఫ్టులు వంటి సహాయక పరికరాలను తెరవడానికి సామాజిక కార్యకర్త సందర్శనలు
నియామకాల సమయంలో, ఆందోళనలను చర్చించడానికి మరియు ప్రశ్నలను అడగడానికి తెరవండి. మద్దతు మరియు మార్గదర్శకత్వం కోసం మీ ప్రియమైన ఒక వైద్య బృందానికి చేరే అవకాశం ఉంది. అంతిమంగా, అన్ని పార్టీల మధ్య బహిరంగ సంభాషణ అనేది సంరక్షణ మరియు జీవన నాణ్యతను ఆప్టిమైజ్ చేస్తుంది.
కండరాల బలహీనత అసోసియేషన్
కస్క్యులర్ డిస్ట్రోఫీ అసోసియేషన్ (MDA) అనేది ఆన్లైన్ ఆర్టికల్స్ మరియు చర్చా సమూహాలు, మద్దతు కార్యక్రమాలు మరియు సిఫార్సు చేసిన పఠన జాబితాలతో సహా సంరక్షకులకు అనేక వనరులను అందించే విశేషమైన సంస్థ.
సంరక్షక వనరులకు అదనంగా, వార్షిక MDA వేసవి శిబిరం వంటి కార్యక్రమాలు ఉంటాయి, ఇక్కడ పిల్లలు కండరాల బలహీనతతో ఒక వారం ఆనందాన్ని పొందుతారు. ఈ ఉచిత అవకాశం (MDA యొక్క మద్దతుదారులచే నిధులు) కూడా తల్లిదండ్రులకు (మరియు ఇతర సంరక్షకులకు) చాలా అర్హమైన బ్రేక్ను అందిస్తుంది.
Tidbit # 3: మీ కోసం జాగ్రత్త
స్వీయ రక్షణ ఒక సంరక్షకునిగా చాలా ముఖ్యం. మొదట, ఇది మీ స్వంత శరీరానికి శ్రమ ముఖ్యం. దీనివల్ల మీరు వ్యాయామం పొందుతున్నారని, పోషకాహారంలో తినడం, మరియు మీ డాక్టర్ను సాధారణ తనిఖీ-అప్ల కోసం చూస్తున్నారని అర్థం.
మీరు వ్యాయామం చేయటానికి సమయాన్ని కనుగొనడం కష్టంగా ఉంటే లేదా రోజు చివరిలో కేవలం అలసిపోయినట్లయితే, మీ రోజువారీ జీవితంలో వ్యాయామాలను చేర్చడానికి ప్రయత్నించండి. ఉదాహరణకు, మీరు ఇంటిలో టీవీ-ఆధారిత వ్యాయామాలను ప్రయత్నించవచ్చు లేదా మీ రోజువారీ నడకలో ప్రకృతిలో లేదా మీ స్థానిక ప్రియమైన వ్యక్తి ట్రాక్లో వీలైతే, మీ ప్రియమైన వ్యక్తితో ప్రయత్నించవచ్చు.
మీ శారీరక ఆరోగ్యానికి హాజరుకావడమే కాక, మీ భావోద్వేగ శ్రేయస్సు కోసం జాగ్రత్త వహించండి. సంరక్షకుల మధ్య డిప్రెషన్ చాలా సాధారణం, కాబట్టి నిరాశ యొక్క లక్షణాలు తక్కువ నిస్పృహ, సమస్యలు నిద్రపోవటం, నష్టం లేదా ఆకలి యొక్క లాభం, లేదా నిరాశావాహ మరియు అపరాధం యొక్క భావాలు వంటివి. మీరు మాంద్యం గురించి భయపడి ఉంటే, మీ డాక్టర్ లేదా మానసిక ఆరోగ్య నిపుణుడు చూడండి.
ఒక సంరక్షకునిగా ఒత్తిడిని మరియు డిమాండ్ను ఎదుర్కోవడానికి, అలాగే బహుమతిగా ఉన్న వాటాను పంచుకునేందుకు, సంరక్షకులకు మద్దతు బృందంలో చేరినట్లు పరిగణించండి. మీరు యోగా లేదా సంపూర్ణ ధ్యానం వంటి సడలింపు మరియు ఒత్తిడి ఉపశమనాన్ని ప్రోత్సహించే మనస్సు-శరీర చికిత్సల్లో కూడా పాల్గొనవచ్చు.
నుండి వర్డ్
కండరాల బలహీనతతో ప్రియమైనవారి కోసం జాగ్రత్త తీసుకోవడం చాలా సులభం కాదు, కానీ అనేక మంది జీవితంలో ఒక లోతైన, ఆరోగ్యకరమైన దృక్పథాన్ని పొందుతారు, మరింత ఆధ్యాత్మికంగా లేదా ప్రతిరోజూ చిన్న ఆనందాలపై సౌందర్యాన్ని కనుగొనడం అనేది ఒక వెండి లైనింగ్ను కనుగొంటుంది.
మీ సంరక్షణా ప్రయాణంలో స్థితిస్థాపకంగా మరియు అంకితభావంతో ఉండండి, మీ స్వంత అవసరాలకు పెంపొందించుకోండి, సహాయం కోసం ఇతరులకు చేరుకోండి.
> సోర్సెస్:
> దారాస్ BT. (2017). క్లినికల్ లక్షణాలు మరియు డ్యూచెన్నే మరియు బెకర్ కండరాల బలహీనత నిర్ధారణ. ప్యాటర్సన్ MC, ఫిరత్ HV, eds. నవీకరించినవి. వాల్థం, MA: UpToDate ఇంక్.
> లాండ్ఫెల్డ్ ఇ ఎట్ ఎట్. డ్యూచెన్నే కండరాల డిస్టోఫిలో సంరక్షక భారం క్వాంటింగ్. J న్యూరోల్ . 2016 మే 263 (5): 906-15.
> కండరాల బలహీనత అసోసియేషన్. (nd). సంరక్షకులు.
> నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ నరాలజికల్ డిజార్డర్స్ అండ్ స్ట్రోక్. (2018). కండరాల బలహీనత సమాచార పుట.