బాలలకు మరియు కుటుంబాలకు లభించే వనరులు డైజెస్టివ్ పరిస్థితులతో నివసిస్తాయి
జీర్ణకోశ వ్యాధులతో బాధపడుతున్న పిల్లలు-క్రోన్'స్ వ్యాధి మరియు అల్సరేటివ్ కొలిటిస్తో సహా, IBD, చిన్న ప్రేగు సిండ్రోమ్, గ్యాస్ట్రోపరేసిస్ మరియు ఇతర చలనము యొక్క లోపాలు, హర్స్చ్ప్రాంగ్స్ వ్యాధి మరియు సెలియాక్ డిసీజ్-దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవితాన్ని నావిగేట్ చేస్తున్నప్పుడు ప్రత్యేకమైన ఆందోళనలు. అదేవిధంగా, తల్లిదండ్రులు మరియు సంరక్షకులకు ఈ పరిస్థితులతో బాధపడుతున్న పెద్దలకు అవసరమైన విధంగా సరిగ్గా అదే మద్దతు మరియు సమాచారం అవసరం.
యునైటెడ్ స్టేట్స్ మరియు యునైటెడ్ కింగ్డంలో అనేక లాభరహిత సంస్థలు మరియు స్వచ్ఛంద సంస్థలు ఉన్నాయి, ఇవి జీర్ణ వ్యాధులు మరియు పరిస్థితులతో నివసించే కుటుంబాలకు మద్దతు ఇవ్వబడ్డాయి. ఈ బృందాలు పిల్లలకు, వారి తల్లిదండ్రులు మరియు సంరక్షకులకు ప్రత్యేకంగా కార్యక్రమాలు, సహాయం మరియు సమాచారాన్ని అందిస్తాయి.
యూత్ ర్యాలీ
యువత ర్యాలీ అనేది గుంపు మరియు పిత్తాశయ లోపాలతో జీవిస్తున్న పిల్లల కోసం ఒక సుసంపన్నం, వార-నిడివి, నివాస వేసవి క్యాంప్ అనుభవాన్ని అందించడానికి అంకితమైన బృందం. క్యాంచ్ పర్సు, ఇలియోస్టోమీ, urostomy, కోలొస్టోమి, లేదా బార్నెట్ ఖండం ప్రేగుల రిజర్వాయర్ (బిసిఐఆర్) కలిగివున్న క్యాంపర్స్ అనుభవం కలిగిన కొన్ని వైద్య పరిస్థితులు.
వార్షిక యువ ర్యాలీలో పిల్లలు సురక్షితమైన మరియు సహకార పర్యావరణంలో ఇటువంటి ఆరోగ్య సవాళ్లతో నివసిస్తున్న ఇతర పిల్లలతో కలిసే మరియు కలుసుకునే అవకాశం ఉంది. వినోద కార్యకలాపాలతో పాటు, విద్య సెమినార్లు పిల్లలను వారి కోపాన్ని ఎదుర్కోవటానికి మరియు నిర్వహించడానికి నేర్చుకోవటానికి సహాయం చేస్తాయి.
శిబిరాల నమోదు మరియు యూత్ ర్యాలీకి మద్దతు ఇవ్వడానికి క్యాంపర్లు నిధుల సేకరణకు ప్రోత్సహించబడ్డాయి, ఇది పరిశ్రమ భాగస్వాముల నుండి మద్దతును కూడా పొందుతుంది. వైద్య నిపుణులు మరియు వయోజన కౌన్సెలర్లు సహా వాలంటీర్స్, ఆన్ సైట్ సంరక్షణను అందిస్తుంది మరియు శిబిరం సాఫీగా పనిచేస్తుందని భరోసా. LEAK ఏడాది పొడవునా క్యాంపర్లు నిశ్చితార్థం ఉంచడానికి యూత్ రాలీ సిబ్బందిచే సృష్టించబడిన ఇమెయిల్ న్యూస్లెటర్.
ఫీడ్ ట్యూబ్ అవేర్నెస్ ఫౌండేషన్
ఫీడింగ్ ట్యూబ్ అవగాహన ఫౌండేషన్ తల్లిదండ్రులు మరియు సంరక్షకులకు సమాజ సేవలను అందించే లాభాపేక్ష రహిత సమూహం, ఇది ఒక గొట్టం ద్వారా పోషణను స్వీకరించే పిల్లల కోసం శ్రద్ధ చూపుతుంది. తినే గొట్టం అవసరమయ్యే కొన్ని వ్యాధులు మరియు పరిస్థితులు IBD, గ్యాస్ట్రోసోఫాజీయల్ రిఫ్లక్స్ వ్యాధి (GERD), యాన్యుస్ఫుట్ యాన్యుస్, హిర్ష్స్ప్రాంగ్స్ వ్యాధి మరియు జీర్ణ వాహిక యొక్క పుట్టుకతో వచ్చే వ్యాధులు.
ట్యూబ్ ఫీడింగ్ ముఖం వివక్షత మరియు అపార్థం కలిగించేటప్పుడు జీవితాన్ని నావిగేట్ చేస్తున్న తల్లిదండ్రులు మరియు పిల్లలు, ఇది పునాది ట్యూబ్ ఫీడింగ్ యొక్క సానుకూల అంశాలను దృష్టి పెడుతుంది.
ఈ సంస్థ ట్యూబ్ ఫీడింగ్, ట్యూబ్ రకాలు, శస్త్రచికిత్స మరియు విధానాలు, పరీక్షలు, ఫీడ్ గొట్టాలు మరియు ఆహారం మరియు పోషకాహారం అవసరమయ్యే షరతులతో సహా సమాచారం యొక్క ముఖ్యమైన డేటాబేస్ను కూడా నిర్వహిస్తుంది. అదనంగా, కుటుంబ మరియు పాఠశాల జీవితం లోకి ట్యూబ్ ఫీడింగ్ ఇంటిగ్రేట్ మరియు సమస్యలను పరిష్కరించటానికి ఎలా అనుభవం తల్లిదండ్రులు నుండి చిట్కాలు మరియు ట్రిక్స్ ఉన్నాయి.
న్యూ ఇంగ్లాండ్, ఇంక్. చిల్డ్రన్ ఆఫ్ చిన్న పిల్లల ప్రేరణ ఫౌండేషన్ (SBSNE)
న్యూ ఇంగ్లాండ్, ఇన్కార్పొరేషన్ (SBSNE) కు చెందిన చిన్న ప్రేగు సిండ్రోమ్ ఫౌండేషన్ అనేది రోడో ద్వీపంలోని ఒక లాభాపేక్ష రహిత సమూహం, ఇది ఒక వ్యాధి లేదా పరిస్థితి ఫలితంగా చిన్న ప్రేగు సిండ్రోమ్ (SBS) ఉన్న పిల్లలు మరియు తల్లిదండ్రులకు మద్దతు మరియు సమాచారాన్ని అందిస్తుంది. .
SBS తో నివసించే పిల్లల తల్లిదండ్రులు దానికి పంపిన వస్తువులను వారికి పంపించటానికి అభ్యర్థిస్తారు, వాటిలో ఒకదానిని, దుప్పట్లు, టాయిలెట్లు మరియు సగ్గుబియ్యిన జంతువులను కలిగి ఉంటుంది. SBSNE ఒక పంపిణీ ఎక్స్ఛేంజ్ ప్రోగ్రామ్ను నిర్వహిస్తుంది, ఇక్కడ విరాళంగా సరఫరా చేయదగిన SBS తో మరొక కుటుంబ సభ్యులకు వాటిని ఉపయోగించుకోవచ్చు.
క్రోన్'స్ ఇన్ చైల్డ్హుడ్ రీసెర్చ్ అసోసియేషన్ (సిఐసిఆర్ఎ)
క్రోన్'స్ ఇన్ చైల్డ్హుడ్ రిసెర్చ్ అసోసియేషన్ (CICRA) అనేది యునైటెడ్ కింగ్డమ్లో క్రోన్'స్ వ్యాధి మరియు వ్రణోత్పత్తి పెద్దప్రేగుతో నివసించే పిల్లలు మరియు యువకులకు మరియు వారి కుటుంబాలకు మద్దతు ఇచ్చే స్వచ్ఛంద సంస్థ. వాస్తవానికి 1978 లో చైల్డ్హుడ్ రీసెర్చ్ అసోసియేషన్లో క్రోన్'స్గా స్థాపించబడింది, ఈ బృందం రోగులకు మరియు వారి కుటుంబాలకు మద్దతు ఇస్తుంది మరియు వైద్యులు గ్యాస్ట్రోఎంటరాలజీలో ప్రవేశించడానికి వైద్యులు ప్రోత్సహించే పరిశోధన శిక్షణ ఫెలోషిప్లను అందిస్తుంది.
CICRA ప్రైవేట్ విరాళాలు, నిధుల సేకరణ కార్యక్రమాలు మరియు పరిశ్రమ స్పాన్సర్ల నుండి నిధులు పొందుతుంది. సభ్యత్వం ఉచితం మరియు CICRA కూడా రోగులకు సమాచార పాఠశాలలు మరియు పాఠశాలల్లో ఉపయోగం కోసం అందిస్తుంది. రోగులకు అందుబాటులో ఉన్న కొన్ని వనరులు:
- సంరక్షకులకు మద్దతు మరియు సమాచారం పొందగల ఒక టెలిఫోన్ లైన్ (0208 949 6209) మరియు ఇమెయిల్ (support@cicra.org)
- CICRA ఇన్సైడర్ , క్రోన్'స్ వ్యాధి మరియు వ్రణోత్పత్తి పెద్దప్రేగులలోని పరిశోధనలు మరియు స్వచ్ఛంద సేవాసంబంధాలు
- తాజా సమాచారంపై దృష్టి సారించిన పరిశోధనా బ్లాగ్ ఇటీవలి శాస్త్రీయ అధ్యయనాలను దృష్టిలో ఉంచుకుని పిల్లల గ్యాస్ట్రోఎంటరాలోజిస్ట్ ఫెలోస్ చే వ్రాయబడింది
- కూల్ జోన్, ఒక ఫోరమ్ మరియు పెప్పల్ జాబితాను కలిగి ఉండే పిల్లల కోసం ఒక ప్రాంతం