అసోసియేషన్ ఆఫ్ కమ్యునిటి క్యాన్సర్ సెంటర్స్ (ACCC) మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ అనేది మహిళా సమాచార ప్రసార అవసరాలు మరియు మహిళల మరియు మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్తో నివసించే సమస్యలను పరిష్కరిస్తుంది. ఈ చొరవ యొక్క ప్రాధమిక లక్ష్యం సమాజంలో మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ యొక్క చికిత్స మరియు నిర్వహణను మెరుగుపరుస్తుంది. అవాన్ రొమ్ము క్యాన్సర్ క్రుసేడ్, క్యాన్సర్ సపోర్ట్ కమ్యూనిటీ, మరియు మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ అలయన్స్ ఈ ప్రోగ్రాం మరియు వనరులను ACCC భాగస్వాములుగా ఈ చొరవతో పంచుకుంటాయి, ఫైజర్ మరియు ఫిజిజర్ ఆంకాలజీ అందించిన మద్దతుతో.
"ACCC మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ మా రొమ్ము క్యాన్సర్లో భాగంగా గుర్తించదగిన అవసరాన్ని నేరుగా ప్రస్తావిస్తుంది : ఎ స్టోరీ హాఫ్ టోల్డ్ చొరవ -వైద్యులు మరియు రోగులకు రొమ్ము క్యాన్సర్తో ఉన్న రోగుల మధ్య మరింత ఉత్పాదక చర్చలు జరపవలసిన అవసరం ఉంది" అని జూలియా పెర్కిన్స్ స్మిత్, MD, నార్త్ తెలిపారు. అమెరికా మెడికల్ అఫైర్స్ లీడ్, ఫైజర్ ఆంకాలజీ. "పిఎసిజెర్ MBC కమ్యూనిటీ యొక్క ప్రత్యేక అవసరాలను తీర్చడానికి సహాయంగా ఎంతో కట్టుబడి ఉంది మరియు ACCC ఈ ప్రాంతంలో చేస్తున్న వినూత్న పనికి మమ్మల్ని ప్రోత్సహిస్తుంది. ACCC మాదిరిగా, ఈ ప్రాజెక్ట్ MBC తో ఉన్న రోగులకు మెరుగైన వారి వ్యాధి యొక్క అవగాహన మరియు వారి చికిత్సా నిర్ణయం తీసుకోవడంలో బలమైన వాయిస్ కలిగి ఉంటాయి. "
కమ్యూనికేషన్ సమస్యలు
రోగులకు: మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ నిర్ధారణ స్వాభావికమైన కమ్యూనికేషన్ సమస్యలను కలిగి ఉంటుంది; ఇది తరచుగా తప్పుగా ఉంది. కొన్నిసార్లు వారి రోగులలో వారి రోగ విజ్ఞాన వైద్యుడు వారి మెటాస్టాటిక్ వ్యాధి, జీవితకాల చికిత్స, ఊహించిన దుష్ప్రభావాలు మరియు వారి వ్యాధి జీవితం మరియు జీవన కాలపు అంచనాలకు ఎలా ప్రభావితం అవుతుందనే దాని గురించి వారితో మాట్లాడినప్పుడు కొన్నిసార్లు రోగులు కూడా అర్థం చేసుకోవడం కష్టం.
ప్రారంభంలో, చాలామంది రోగులు వారి రోగనిర్ధారణ ద్వారా మరియు వారు చెప్పబడుతున్న వాటి ద్వారా నిమగ్నం అవుతారు; వారు ప్రశ్నలను అడగడానికి విముఖంగా ఉన్నారు. రోగులు చికిత్సలో కొనసాగుతున్నప్పటికీ, కొందరు రోగులు తమ భయాలను వారి సంరక్షణ బృందం సభ్యులతో పంచుకోవద్దు లేదా వారు అవసరమైన భావోద్వేగ మద్దతు కోసం అడుగుతారు. వారు తరచూ వైద్య ప్రభావాత్మక నిపుణులతో చర్చలు నిర్వహిస్తారు, ఇవి దుష్ప్రభావాల నిర్వహణకు మరియు ప్రస్తుత చికిత్స యొక్క ప్రభావాన్ని కలిగి ఉంటాయి.
క్యాన్సర్ సపోర్ట్ కమ్యూనిటీ నిర్వహించిన ఆన్ లైన్ సర్వే నివేదిక ప్రకారం, మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ రోగుల్లో మెజారిటీ వారి ఆరోగ్య సంరక్షణ జట్టుతో మంచి సంభాషణ కలిగివుందని నివేదించింది. అయినప్పటికీ 5 రోగులలో 2 మంది తమ భావోద్వేగ ఆరోగ్యం, చికిత్స, లక్షణాలు మరియు జీవన నాణ్యత గురించి తీవ్ర ఆందోళనలను చర్చించలేదని పేర్కొన్నారు.
"మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ గురించి వ్యక్తిగత సమాచారం చికిత్సా నిర్ణయం తీసుకోవడంలో సమాచార భాగస్వామ్యానికి కీలక అంశం. సమాచారం అనిశ్చితి, నియంత్రణ లేక బాధను తగ్గించడంలో ముఖ్యమైన భావోద్వేగ పాత్ర కూడా ఉంది. అయినప్పటికీ, చాలామంది రోగులు వారి ఆరోగ్య సంరక్షణ జట్ల నుండి తగినంత సమాచారాన్ని పొందరు; వ్యాధి మరియు చికిత్స లక్ష్యాల స్వభావం గురించి వారి అవగాహన తరచుగా బలహీనంగా ఉంది; అనేకమంది వారు నయం చేయబడతారని నమ్ముతారు. బిజీ అనారోగ్య పద్ధతుల్లో సమయ మరియు వనరుల పరిమితులు పేద రోగి వైద్యుడు సంభాషణలకు దారి తీయవచ్చు, వీటిలో వన్ వే "వైద్యుడు-తెలుసు-ఉత్తమ" సంభాషణ. రోగులకు సమాచారం యొక్క నమ్మదగిన మూలాల గురించి గందరగోళం కూడా నివేదిస్తుంది. "నివేదించింది కేథరీన్ క్రాఫోర్డ్-గ్రే, మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ అలయన్స్ డైరెక్టర్.
ప్రజలకు: టీవీ మరియు రేడియోలో కనిపించే సందేశాల ఫలితంగా రొమ్ము క్యాన్సర్ గురించి విస్తృతమైన అవగాహన ఉన్నప్పటికీ మరియు ముద్రణ మాధ్యమంలో ఈ సందేశాలు సాధారణంగా ప్రారంభ దశ రొమ్ము క్యాన్సర్పై దృష్టి పెడుతుంది, స్టేజ్ IV, మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ కాదు.
అయినప్పటికీ, ప్రతి సంవత్సరం US లో 150,000 మరియు 250,000 మధ్య రోగసంబంధ వ్యాధితో ఉన్న రోగుల సంఖ్యను అంచనా వేసింది, ప్రతి రోజూ 40,000 మంది రోగసంబంధ రోగులు మరణిస్తున్నారు. కొత్తగా నిర్ధారణ చేయబడిన రొమ్ము క్యాన్సర్లలో సుమారు 6-10 శాతం మంది మృదుత్వం కలిగి ఉంటారు. అన్ని రొమ్ము క్యాన్సర్లలో 20-30 శాతం మధ్య దశ దశ రొమ్ము క్యాన్సర్ కోసం 5, 10, 15+ సంవత్సరాలలో చికిత్స తరువాత సంభవించవచ్చు.
మెత్తటి రొమ్ము క్యాన్సర్ అనేది రొమ్ము క్యాన్సర్ యొక్క అత్యంత అధునాతన దశ. ఊపిరితిత్తులు, కాలేయం, మెదడు మరియు ఎముక వంటి సుదూర అవయవాలకు రొమ్ము దాటిన క్యాన్సర్తో వ్యాప్తి చెందుతుంది. ఇది చికిత్స చేయదగినది అయినప్పటికీ, ఇది ఉపశమనం కలిగించదు.
ఇది టెలివిజన్, రేడియో మరియు ప్రెస్లలో తరచుగా రొమ్ము క్యాన్సర్ గురించి మనుగడలో ఉన్న "మంచి అనుభూతి" సందేశాలు సరిపోవు.
మృత్యు రోగులు చికిత్సను పూర్తి చేసిన తరువాత సాధారణ ఫలితంగా భావించిన సంస్కృతిలో జీవిస్తారు, మెటాస్టాటిక్ వ్యాధితో బాధపడుతున్న అనేకమంది రొమ్ము క్యాన్సర్ సమాజంలో బయటివారిని భావిస్తారు. వారు తమ జీవితాలను మిగిలిన వారి చికిత్స కోసం ఎందుకు ఉండాలి వివరించడానికి తరచుగా కుటుంబం మరియు స్నేహితులు అడిగారు.
మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ (MBC) అలయన్స్ ప్రకారం, రొమ్ము క్యాన్సర్ 'నయం' మరియు ప్రజాజీవనం గురించి ప్రజా సంస్కరణలు వ్యాప్తి చెందడంతో వారు స్టేట్ IV లో రోగనిరోధక రొమ్ము క్యాన్సర్తో బాధపడుతున్నారు, తాము లేదా వార్షిక స్క్రీనింగ్ చేయించుకోవాలి.
మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ యొక్క అవలోకనం
"మా మాటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ విద్యా కార్యక్రమం, సంరక్షణలో ఉన్న లోపాలను పరిష్కరించడానికి మరియు రోగులు మరియు ప్రొవైడర్ల మధ్య సమాచార మార్పిడిని మెరుగుపరచడానికి వారి ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాత ఉపకరణాలు మరియు వనరులను ఇవ్వడం ద్వారా మా మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ విద్యా కార్యక్రమం కోరుకుంటుంది," అని మెరీనాన్ గండీ, అసిస్టెంట్ డైరెక్టర్, ప్రొవైడర్ ఎడ్యుకేషన్. "
ప్రాజెక్ట్ నిర్దేశిస్తుంది:
- చికిత్స మరియు రోగి నిర్వహణలో ప్రభావవంతమైన పద్ధతులను ప్రదర్శించే కార్యక్రమాలతో సౌకర్యాలకు సైట్ సందర్శనలు.
- మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ చికిత్స మరియు రోగి నిర్వహణ యొక్క ప్రస్తుత స్థితికి సంబంధించిన సమాచారం.
- వెబ్ పేజీ మరియు అనువర్తనం
- క్యాన్సర్ కేర్ టీమ్ యొక్క అన్ని సభ్యులందరికీ ఉపయోగపడే విద్య వస్తువులు.
- మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ రోగుల సంరక్షణలో ప్రభావవంతమైన పద్ధతులపై ఒక వర్క్బుక్.
- క్యాన్సర్ సపోర్ట్ కమ్యూనిటీ యొక్క క్యాన్సర్ ఎక్స్పీరియెన్స్ రిజిస్ట్రీ యాక్సెస్: మెటాస్టాటిక్ బ్రెస్ట్ క్యాన్సర్.
- 2007 లో, ACCC సభ్యుల కార్యక్రమాలకు సహాయపడే కార్యాచరణ ప్రణాళికల అభివృద్ధి, మెటస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ కలిగిన స్త్రీ మరియు పురుషుల చికిత్స మరియు నిర్వహణను మెరుగుపరుస్తుంది.
కమ్యూనిటీ క్యాన్సర్ సెంటర్స్ అసోసియేషన్, 1974 నుండి జాతీయ న్యాయవాద మరియు విద్యా సంస్థ, దేశవ్యాప్త సంఘం క్యాన్సర్ కార్యక్రమాలను ప్రభావితం చేసే సమస్యలతో వ్యవహరించే వేదిక. అందువల్ల, ACCC దాని వనరులు మరియు మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్లో దాని భాగస్వాములను ఉపయోగించుకోవచ్చు, ఇది మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ కలిగిన రోగులకు కమ్యూనిటీ అవసరాలను తీర్చడానికి దాని సభ్యులను చేరుకోవడానికి మరియు సహాయం చేస్తుంది. 2,000 ఆస్పత్రుల నుండి దేశవ్యాప్తంగా 22,000 మంది క్యాన్సర్ సంరక్షణ నిపుణులు ఉన్నారు. క్యాన్సర్ రోగులలో 75 శాతం కంటే ఎక్కువ మంది కమ్యూనిటీ ఆన్ క్యాన్సర్కు చికిత్స చేస్తారు.
ACCC ప్రెసిడెంట్ జెన్నీ R. క్రూస్, MD, MMM, FACP, "వ్యక్తిగతీకరించిన, రోగి-కేంద్రీకృతమైన సంరక్షణను అందించడానికి మేము కృషి చేస్తున్నప్పుడు, రోగులు తమ ఇద్దరు సంభాషణల్లో పూర్తిగా పాల్గొనడానికి వీలు కల్పించాలి." మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ ప్రారంభ రొమ్ము క్యాన్సర్ సంభాషణను విస్తరించడం ద్వారా ప్రారంభ మరియు మెటాస్టాటిక్ వ్యాధుల మధ్య సమాచారాలలో ఖాళీని పరిష్కరించడం ద్వారా రూపొందించబడింది; మరియు కమ్యూనిటీ ఆంకాలజీ సెట్టింగ్ లో మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ చికిత్స మరియు నిర్వహణ చుట్టూ సమాచార మెరుగుపరుస్తుంది.
రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ లో భాగస్వామి పాత్రలు
"అవాన్ రొమ్ము క్యాన్సర్ క్రూసేడ్ ఉంది MBC రోగులు మరియు వారి కుటుంబాల ప్రత్యేక అవసరాలను ఒక ప్రకాశవంతమైన కాంతి ప్రకాశింప సహాయం మరియు గర్వంగా ఈ అవసరాలను మొత్తం రొమ్ము క్యాన్సర్ కమ్యూనిటీ సామర్ధ్యాన్ని ముందుకు, "కరోలిన్ Ricci అన్నారు, అవాన్ రొమ్ము క్యాన్సర్ క్రూసేడ్ ప్రోగ్రామ్ డైరెక్టర్.
"మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ అలయన్స్ వారి మధుమేహం రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్ కోసం అసోసియేషన్ ఆఫ్ కమ్యునిటి క్యాన్సర్ సెంటర్స్తో ఉన్న మాదిరిగా భాగస్వామ్యాలు, మనకు ముఖ్యమైన నాణ్యత మార్పులను ప్రభావితం చేయడంలో కీలకమైనవిగా ఉన్నాయని విశ్వసిస్తుంది. మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ తో నివసిస్తున్న ప్రజలు. ACCC తో పనిచేయడంలో మన పాత్ర, మన సభ్యుల నైపుణ్యాన్ని చొరవల పరిశోధన మరియు అభివృద్ధికి తీసుకువస్తుంది. అలయన్స్ కోసం ప్రయోజనాలు ఒకటి కమ్యూనిటీ క్యాన్సర్ క్లినిక్లు కమ్యూనికేషన్ అవసరాలను మేము బాగా అర్థం చేసుకోవచ్చు మరియు, ఆశాజనక, ఈ అవసరాలను తీర్చేందుకు కేంద్రాలు పని లో మరింత చురుకుగా పాత్ర కలిగి.
అలయన్స్ డాక్టర్ కోర్నిన్ ఎల్ల్స్వోర్త్ బీయుమోంట్ను నియమించారు, అక్కడ ఉనికిలో ఉన్న సమాచార అడ్డంకులను పరిశోధించి, వాటిని ప్రసంగించే కొత్త మార్గాలను ప్రతిపాదించారు. ఈ పరిశోధన దశలో ఫలితంగా, మేము కమ్యూనికేషన్ టూల్ కిట్ను కనీస వచనంతో దృశ్య రూపకల్పన ఆధారంగా రూపొందించాము. వారి మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ప్రాజెక్ట్లో ACCC తో మన భాగస్వామ్యము ఈ వినూత్న వనరు యొక్క పరిజ్ఞానం మరియు యాక్సెస్తో వారి సభ్యత్వాన్ని అందించటానికి సహాయపడుతుంది, "కాథరిన్ క్రాఫోర్డ్-గ్రే, మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ అలయన్స్ డైరెక్టర్ తెలిపారు.
క్యాన్సర్ సపోర్ట్ కమ్యూనిటీ యొక్క క్యాన్సర్ ఎక్స్పీరియన్స్ రిజిస్ట్రీ, దాని రకమైన ఏకైక రిజిస్ట్రీ, రోగులు మరియు సంరక్షకులకు క్యాన్సర్ నిర్ధారణతో జీవిస్తున్న ప్రజల జీవన నాణ్యతను మెరుగుపరిచేందుకు వారి ప్రత్యేకమైన అనుభవాలను పంచుకోవడానికి వీలు కల్పిస్తుంది. రిజిస్ట్రీ ప్రత్యేక విభాగం మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ తో నివసిస్తున్న ప్రజల సామాజిక మరియు భావోద్వేగ అవసరాలను అర్థం అంకితం. రిజిస్ట్రీ నుండి లాగిన సమాచారం మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్కు సంబంధించిన సవాళ్ళ చుట్టూ కట్టింగ్-ఎడ్జ్ ట్రెండ్స్తో భాగస్వాములను అందిస్తుంది. ఈ నిర్ణయాలు వ్యక్తీకరించిన వనరుల అభివృద్ధికి మరియు సహాయక చర్యలకు సహాయపడతాయి మరియు రోగి కేంద్రీకృత సంరక్షణను ముందుకు తీసుకువెళ్లడానికి సహాయపడతాయి "అని జోన్నే బుజగ్లో, పీహెచ్డీ, క్యాన్సర్ సపోర్ట్ కమ్యూనిటీ యొక్క రీసెర్చ్ అండ్ ట్రైనింగ్ ఇన్స్టిట్యూట్ సీనియర్ వైస్ ప్రెసిడెంట్ తెలిపారు.
నుండి వర్డ్
మీరు మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ కలిగి ఉంటే, మీ ప్రశ్నలకు సమాధానం తెరిచే ఒక క్యాన్సర్ కేర్ టీమ్ అవసరం మరియు మీరు ఎలా భావిస్తున్నారో వినేందుకు సమయం పడుతుంది. మీరు కొత్తగా రోగ నిర్ధారణ అయినట్లయితే, మీకు ముందుగా రొమ్ము క్యాన్సర్ కోసం మీ చికిత్సను నిర్వహించే ఒక కాన్సర్ వైద్య నిపుణుడుతో సంతృప్తికరమైన సంబంధం ఉన్నట్లయితే, మీరు వైద్య వైద్య నిపుణుడుని కనుగొంటారు. మీ కొనసాగుతున్న సంరక్షణను ఎవరు నిర్వహిస్తారో ఎంచుకోవడానికి ముందు ఇద్దరు లేదా అంతకంటే ఎక్కువ మంది నిపుణులతో కలవడం మంచిది.
మీ చికిత్స ప్రణాళిక గురించి మాట్లాడేటప్పుడు అదనంగా, ఈ సమావేశాలు ప్రతి ఓంకోలోజిస్ట్తో మీ కంప్లీట్ లెవల్ను గుర్తించటానికి మీకు అవకాశాన్ని ఇస్తాయి, ఎందుకంటే అతను లేదా ఆమె మీ సంరక్షణలో అంతర్భాగంగా ఉంటుంది. జీవితంలోని మీ నాణ్యతను ప్రభావితం చేసే ఏదైనా మరియు అన్ని ఆందోళనల గురించి మీ వైద్య బృందం మరియు మీ రక్షణ బృందంలోని ఇతర సభ్యులకు మీరు మాట్లాడగలరని మీరు భావిస్తున్నారు.
మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ రోగుల మద్దతు బృందంలో చేరడం వలన మీరు అనుభూతి చెందే ఒంటరిగా తగ్గించవచ్చు. ఇది మీరు ఎదుర్కొంటున్నదానితో సంబంధం ఉన్న ఇతరులతో పంచుకోవడానికి మీకు అవకాశాన్ని ఇస్తుంది.
క్యాన్సర్ ఎక్స్పీరియెన్స్ రిజిస్ట్రీ విభాగంలో చేరడం, మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము వ్యాధితో బాధపడుతున్న పురుషులకు మీ అనుభవాలు, ప్రాప్యత వనరులు మరియు ఇతరుల నుండి మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్తో నేర్చుకోవడం మంచి మార్గం. రిజిస్ట్రీ ఒక ఆన్ లైన్ కమ్యూనిటీ. ఇది ఉచితం, గోప్యమైనది, క్యాన్సర్తో బాధపడుతున్నవారికి లేదా కాన్సర్ రోగికి సంరక్షకునిగా ఉన్నవారికి అందుబాటులో ఉంటుంది.
> సోర్సెస్:
> ACCC- లాంచెస్-ఇనిషియేటివ్-టు-అడ్రస్-కమ్యూనికేషన్స్-ఛాలెంజెస్-ఫేస్డ్ బై మెటాస్టాటిక్-బ్రెస్ట్ క్యాన్సర్-పేషెంట్స్, న్యూస్ రిలీజ్, జూన్ 2016
> MBC అలయన్స్. మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్తో నివసించే ప్రజలకు ప్రకృతి దృశ్యాన్ని మార్చడం. మెటాస్టాటిక్ రొమ్ము క్యాన్సర్ ల్యాండ్స్కేప్ విశ్లేషణ: పరిశోధన నివేదిక, అక్టోబరు 2014,
> ఇన్ఫినిటీ ఎత్నోగ్రఫిక్ స్టడీ, ఫైజర్ ఆంకాలజీచే స్పాన్సర్ చేయబడింది, 2014