రోగులు లైక్ మీ మెడికల్ డేటా అవసరం

మీ మెడికల్ సమాచారం ఇవ్వండి మరియు ప్రపంచాన్ని ఉత్తమమైన స్థానంగా చేయండి

నేను జేమ్స్ (జేమీ) హేవుడ్ను ఒక సూపర్ హీరోగా పిలవడానికి సంకోచించాను. అన్ని తరువాత, మేము మాత్రమే సూపర్ హీరోలు మైఖేల్ జోర్డాన్ (ఎవరు ఫ్లై) మరియు డాస్ ఈక్విస్ '"ప్రపంచంలో అత్యంత ఆసక్తికరమైన మనిషి" ("నా స్నేహితులను ఆశతో ఉండడానికి") ఉన్నాయి తెలుసు. అయితే, హేవుడ్ యొక్క మొత్తం కథానాయకుడు ఆర్కిటిపల్ సూపర్హీరోని అరుస్తుంది. అతని సోదరుడు స్టీఫెన్ - అన్ని ఖాతాల ద్వారా ఒక నిజంగా చల్లని వ్యక్తిగా - 1998 లో hellacious అమ్యోట్రోఫిక్ లాటరల్ స్క్లేరోసిస్ వ్యాధి నిర్ధారణ జరిగింది, హేవుడ్ మరియు అతని కుటుంబం చెప్పనలివి కాని విషాదంతో హిట్ చేశారు.

1999 లో, అతని దురదృష్టం మరియు మూత్రాశ్యానికి మూత్రవిసర్జన చేయడంతో, హేవుడ్ స్నేహితులను మరియు కుటుంబ సభ్యులతో కలిసి అల్ల్స్ థెరపీ డెవలప్మెంట్ ఇన్స్టిట్యూట్, ALS ను ఓడించని అసంబద్ధమైన లక్ష్యంతో ఒక లాభాపేక్ష లేని బయోటెక్ సంస్థను ఏర్పాటు చేయటానికి వచ్చారు.

2004 లో, జేమ్స్ హేవుడ్ సహ వ్యవస్థాపకులు లైక్ మే అనే సంస్థ, ఇతర రోగులకు సహాయం చేయటానికి, దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల నుండి వైద్య సమాచారాన్ని సేకరించే మరియు పంచుకుంటుంది, ఇది వ్యాధి యొక్క క్లినికల్ అవగాహనను మెరుగుపర్చడానికి మరియు డైరెక్ట్ ఫ్యూచర్ క్లినికల్ రీసెర్చ్కు సహాయం చేస్తుంది. ఈ ప్రయత్నాలలో ప్రధానంగా హేవుడ్ యొక్క గణిత శాస్త్రం యొక్క గణిత శాస్త్రం మరియు దాని అనువర్తనాలు మరియు దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో బాధపడుతున్న వారందరికీ ఒక కనికరం.

రోగులు పరిమితులు పరిమితం చేయడం

2008 లో, హేవ్వుడ్ మరియు అతని సహచరులు మొదట గుర్తించని ఆవిష్కరణ ప్రచురణతో స్ప్లాష్ చేసారు: చాలా ALS- పరిశోధన జంతు అధ్యయనాలు మానవ ప్రయత్నాలకు దారితీసేవి తగనివి మరియు తక్కువగా ఉన్నాయి.

(తప్పనిసరిగా, హేవువుడ్ ALS పై సగం ప్రాథమిక విజ్ఞాన పరిశోధనలో దోషపూరితంగా ఉందని తేలింది.)

హేవువుడ్ యొక్క అన్వేషణలు చాలా ప్రెస్ను స్వీకరించాయి - ప్రకృతిలో కవరేజ్తో సహా - కానీ కొంచెం else. తరచూ జరుగుతున్నప్పుడు, ఔషధాల యొక్క నిశితమైన సంస్థలు మార్చడానికి చాలా తక్కువగా ఉన్నాయి.

ఈ ఆవిష్కరణ నేపథ్యంలో, హేవుడ్ దీర్ఘకాల వ్యాధితో జీవిస్తున్న వ్యక్తిగత కథనాన్ని లెక్కించడానికి మరియు చికిత్సా మరియు పరిశోధనా మంచి కోసం ఈ డేటాను ఉపయోగించడం కోసం ఒక స్వచ్ఛంద సంస్థగా తనను తాను స్వతంత్రుడుగా పేర్కొన్నాడు.

"మీరు అమ్యోట్రోఫిక్ పార్శ్వ స్క్లెరోసిస్, మల్టిపుల్ స్క్లేరోసిస్ , డిప్రెషన్ లేదా ఇడియోపథిక్ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ చూస్తే," హేవుడ్ చెప్పారు. "వ్యాధితో నివసించడానికి ఇష్టపడేది బహుశా రోగనిర్ధారణ యొక్క ఉత్తమ కొలత.మేము సేకరించేది ఏమిటంటే వారి స్వంత సంరక్షణను నిర్వహించాల్సిన రోగులకు ముఖ్యమైనవి, వైద్యురాలు ఏమి చేయాలనేది [వైవిధ్యాలు] చికిత్సలో తదుపరి, మరియు పరిశోధకుడు వ్యాధికి ప్రభావవంతంగా లేదో లేదో అంచనా వేయాలి మరియు మేము ఈ అన్ని పనులను రోగి పదజాలం మరియు వారు స్పష్టంగా అర్థం చేసుకున్న పదాలను ఉపయోగించి చేస్తాము. "

పాయింట్ కేస్: నేను అపోలోపిక్ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ గురించి ఒక వ్యాసం రాశాను. జమీ చదివాను మరియు దానిని ఇష్టపడ్డాను - 'నేను ఎలా చేయాలో తెలుసు' - కాని కనికరం బహుశా నా కర్సర్ మరియు హాహా , సాక్షాధార ఆధారిత అంచనా కంటే చాలా ఎక్కువ అని చెప్పింది.

ఇడియోపథిక్ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ ఉన్న ప్రజలలోని అలసటను స్లీప్ అప్నియా మరియు ఆక్సిజన్ ఇన్సఫిసియెన్సీతో ముడిపెట్టడంతో పాటు ఇతర రకాల దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల అలసట నుండి భిన్నంగా ఉంటుంది.

ఈ అవగాహన సమాచారం రోగులు లైక్ మే, హేవుడ్ యొక్క సంస్థ, నిజానికి వ్యాధితో నివసిస్తున్న వేలమంది ప్రజల నుండి సేకరించబడింది. ఇడియోపథిక్ పల్మనరీ ఫైబ్రోసిస్ ఎలా వ్యవహరిస్తుందనేది ఎలా ప్రభావితం చేయగలదు, ఈ వ్యాధి ఉన్నవారికి తాము ఎలా శ్రద్ధ తీసుకుంటున్నారో, వైద్యులు ఎంత బాగా ఉండటం మరియు రోగ నిరూపణ, మరియు పరిశోధకులు వేరియబుల్స్ మరియు ఇంటర్వెన్షన్లను ఎన్నుకోవడంపై భవిష్యత్తు క్లినికల్ ట్రయల్స్పై దృష్టి పెట్టే విధానాన్ని ఎలా ఎంచుకుంటారు.

హేవువుడ్ మరియు అతని సహచరులు ఇప్పటివరకు 30000 మందికి పైగా 2300 వ్యాధుల నుండి (క్యాన్సర్, కరోనరీ హార్ట్ డిసీజ్ , హేపటైటిస్ సి , మరియు తద్వారా 25 మిలియన్ల డేటా పాయింట్లు (నొప్పి, నిద్రలేమి, మానసిక స్థితి, మందుల సహనం, మందుల కట్టుబడి మరియు మొదలైనవాటిని) ముందుకు).

వారు వైవిధ్యమైన నమూనాల నుండి ఈ డేటాను క్రంచ్ చేసి, తరువాత వ్యాధి మా అవగాహనను నిరంతరం మెరుగుపరచడానికి అంచనా గణిత నమూనాలను ఉపయోగిస్తారు. మరో మాటలో చెప్పాలంటే, "మంచి విచారణ అంత్య బిందువులు మరియు మేము వ్యాధిని కొలిచే విధానాన్ని మెరుగుపరిచేందుకు మాకు ప్రతి ఫలితాన్ని అర్ధం చేసుకోవటానికి జేమ్స్" ఉపయోగిస్తాడు.

హేవువుడ్ ఇలా చెబుతుంది, "మీరు ప్రజల సమూహాన్ని కలిపి, వాటికి సంబంధించిన విషయాలను కొలిస్తే, ఆ సమాచారాన్ని నిజ ప్రపంచంలో పని చేస్తుందా లేదా క్లినికల్లో మంచి ఎంపికలకు మార్గనిర్దేశం చేయగలదా అని మరింత సమర్థవంతంగా అంచనా వేయవచ్చు. మరియు మీరు మీ ఆరోగ్య లేదా ఆరోగ్య సంరక్షణ గురించి చేసే ప్రతి నిర్ణయం ముందు వచ్చిన ప్రతి ఒక్కరి యొక్క నిర్ణయాలు మరియు ఫలితాల ద్వారా తెలియజేయబడుతున్న ఒక ప్రపంచ వైపు పని చేస్తాయి. "

రోగులు మనం చూసే పద్ధతి పరిమితంగా ఉందని, మనలో చాలామందికి అటువంటి పరిమితి గురించి తెలియదు అని పరిశోధకులు లైక్ మే పరిశీలన అధ్యయనం ద్వారా రుజువైంది.

"ప్రజలను 80 శాతం స్థాయికి తీసుకువెళుతున్నాం" అని హేవుడ్ చెప్పారు, "వారి వైద్య రికార్డులు వ్యాధిని అర్థం చేసుకునేందుకు, సంరక్షణను మెరుగుపరచడానికి మరియు ఔషధాలను అభివృద్ధి చేయడానికి ఉపయోగించబడుతున్నాయి." మరియు, హేవుడ్చే expatiated వంటి, అది కేసు కాదు.

అంతిమంగా, హినవుడ్ ఈ వ్యాధిని సమలక్షణం, పర్యావరణం, జీవావరణం మరియు మొదలైనవాటి ద్వారా ప్రభావితం చేస్తుందని గుర్తిస్తుంది. రోగులు చికిత్స కోసం అనుభవం మరియు అనుమతులను ఉపయోగించే వైద్యులు అద్భుతమైన "హ్యూరిస్టిక్ మెషీన్స్" అని అతను ఒప్పుకుంటాడు. అయితే, అటువంటి సమస్య పరిష్కారం వైద్యుడిని మరియు రోగికి జీవితాన్ని మెరుగ్గా చేయటానికి మరియు ప్రామాణికమైనదిగా ఉంటుంది మరియు మన అందరి కోసం నాటకీయంగా అభివృద్ధిని పెంచుతుంది.

"మెడిసిన్ చాలా కథ చెప్పడం," హేవుడ్ చెప్పారు. "ఇది గణిత అవసరం .... ఇది నిజంగా కొన్ని కఠినమైన గణితాన్ని కలిగి ఉండాలి."

ఈ రోజు వరకు, రోగనిరోధకత కలిగిన క్లినికల్ ట్రయల్స్, పార్కిన్సన్స్ డిసీజ్, మూర్తీభవించిన ఎపిలెప్సీ నాణ్యతా చర్యలు, మల్టిపుల్ స్క్లెరోసిస్ (ఎంఎస్) మరియు అవయవ మార్పిడి కలిగిన రోగులలో ఔషధ కట్టుబాట్లపై కొత్త కాంతి షెడ్లను షెడ్యూల్ చేయడం, మరియు సోరియాసిస్, ఆటిజం మరియు MS పరిశోధనలో రోగికి సంబంధించిన ఫలితాలను జోడించి, ధృవీకరించారు. "

మెడికల్ మీ సమాచారం

రోగులు మీ సైట్కు మీ వైద్య సమాచారాన్ని విరాళంగా ఆహ్వానిస్తున్నారు. నవంబరు 17, 2014 ప్రకారం, "డేటాను రోగి వాయిస్ వైద్య పరిశోధనకి, మంచి క్లినికల్ ట్రయల్స్ను అభివృద్ధి చేయడానికి మరియు భాగస్వాములు ఏమి భాగస్వామ్యం చేస్తారో మరియు కొత్త ఉత్పత్తులు మరియు సేవలను ఏ రోగులతో అనుభవం మరియు అవసరం. " గమనిక, మీరు "24 డేస్ ఆఫ్ గివింగ్" ముగిసిన తర్వాత ఈ వ్యాసం చదివేటప్పుడు, మీరు ఇప్పటికీ మీ వైద్య సమాచారాన్ని దానం చేయవచ్చు.

హేవుడ్ మీ విరాళాన్ని కిందివాటితో సమకూర్చాడు: "మీరు పరిష్కరించిన ఒక సమస్య ఎదుర్కొన్న ప్రపంచంలో లేదా మీ గురించి ఏదో నేర్చుకున్నారని మీరు తెలుసుకుంటారు. రోగికి వెళ్లండి మరియు మీ అనుభవాన్ని భాగస్వామ్యం చేయండి , మరియు మీరు ఆ వ్యక్తికి సహాయం చేస్తాడు. "

మరింత వ్యక్తిగత గమనిక న, నేను సాధారణంగా కార్పొరేట్ ఆధారిత కథలు నుండి దూరంగా veer. ఏదేమైనా, లాభాపేక్ష లేకుండా - లేదా వారు "లాభాపేక్షలేనిది" అని పిలవగా - వ్యాపార నమూనా, జామీ మరియు అతని స్నేహితులు అందరూ మాకు ఒక వనరుగా రోగులు లైక్మీ.కామ్ను ఏర్పాటు చేశారు. వారు మా డేటాను పనికిమాలిన వాడకానికి ఇవ్వాలని వాగ్దానం చేస్తున్నారు, నేను వాటిని పూర్తిగా నమ్ముతాను. కాబట్టి మాకు అన్ని పిచ్ లెట్ మరియు మాకు అన్ని సేవ్ ఒక సూపర్ మిషన్ లో "సూపర్ హీరో" (లెట్ యొక్క "Supermath," అది కాల్? హ హ, నేను నన్ను పగుళ్లు!) కాల్ సహాయం!

_{ఎంచుకున్న వనరులు}

_{12/10/2014 న జేమ్స్ హేవుడ్తో ఇంటర్వ్యూ}

_{Www.patientsLikeMe.com నుండి సేకరించిన సమాచారం 12/13/2014 న అందుబాటులోకి వచ్చింది}

_{2014 లో 50 వ వార్షిక సమావేశంలో కీనోట్ ప్రెజెంటేషన్: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 లో ప్రచురించిన అమెటోట్రోఫిక్ లాటరల్ స్క్లెరోసిస్ నుండి S స్కాట్ మరియు సహచరులచే "ALS యొక్క ప్రామాణిక సురిన్ మోడల్ లో డిజైన్, శక్తి మరియు వ్యాఖ్యానాల వివరణ." PubMed నుండి 12/13/2014 లో ప్రాప్తి చేయబడింది.}