ఇన్ఫ్లమేటరీ ప్రేగు వ్యాధి (IBD) అనేది పరిస్థితుల యొక్క సంక్లిష్టమైన సమితి, మరియు రోగులకు మంచి చికిత్సలను అభివృద్ధి చేయడానికి కీలక పరిశోధన కీలకమైనది. IBD లేదా ఎలా నయం చేయాలనేది మనకు ఇంకా తెలియదు, కొనసాగుతున్న పరిశోధన మెరుగైన, మరింత ప్రభావవంతమైన చికిత్సలకు దారితీసింది మరియు శాస్త్రవేత్తలు కారణాల కోసం చూసేందుకు కొన్ని ఆధారాలను ఇచ్చారు. గణనీయమైన మొత్తం పని చేయబడినప్పటికీ, వెళ్ళడానికి చాలా ఎక్కువ సమయం ఉంది, మరియు క్రోన్'స్ వ్యాధి మరియు వ్రణోత్పత్తి పెద్దప్రేగు యొక్క కొన్ని అంశాలు బాగా అధ్యయనం చేయబడవు లేదా అర్థం కాలేదు.
IBD యొక్క అవగాహనను ప్రోత్సహించడంలో మరియు పరిశోధనా సహాయంతో ఎలా నేర్చుకోవడంలో రోగులు ఎక్కువగా ఆసక్తిని పొందుతున్నాయి. శుభవార్త ఇప్పుడు రోగులు నేరుగా పాల్గొనవచ్చు, పరిశోధన కోసం ఉపయోగించే డేటాబేస్కు మరియు పరిశోధనా అంశాలని సూచించడంలో వారి సమాచారాన్ని జోడించడం.
IBD పరిశోధన కష్టం
IBD పై పరిశోధన ప్రాజెక్ట్ మౌంటు నిరాశాజనక భవిష్యత్. ఏ పరిశోధన ప్రాజెక్ట్ వెనుక ఉన్న సంక్లిష్టత మాత్రమే కాదు, కానీ నియామక రోగులలో ఇబ్బందులు ఉన్నాయి. ఇది రోగులను గుర్తించి ప్రాజెక్ట్లో పాల్గొనడానికి సమయం మరియు కృషికి గణనీయమైన మొత్తంలో పడుతుంది. మేము ఇప్పుడు ఎలక్ట్రానిక్ మెడికల్ రికార్డులను కలిగి ఉన్నాము, కాని సమాచారం తరచుగా ప్రత్యేక సిలోస్లో ఉంటుంది - అన్ని రికార్డులు ఒక్క ప్రదేశంలో అందుబాటులో ఉండవు. పరిశోధకులు ఉపయోగపడే విధంగా రికార్డులను లాగడం మరియు నిర్వహించడం అవసరం. "సమీక్ష" పరిశోధన తరచుగా జరుగుతుంది ఎందుకు: శాస్త్రవేత్తలు ఇప్పటికే ఒక నిర్దిష్ట అంశంపై పూర్తి అధ్యయనాలు తీసుకోవచ్చు, మరియు ఫలితాలు సరిపోల్చండి.
ఇది తరచుగా ఒక పరిశోధనా పత్రం కంటే చాలా ఎక్కువగా ఉన్న ఫలితాలను అందిస్తుంది మరియు వివాదాస్పద ఫలితాలను కలిగి ఉన్న అధ్యయనాలు ఒక అంశంపై ఏకాభిప్రాయానికి చేరుకోవడం ద్వారా క్రమబద్ధీకరించబడతాయి.
IBD రీసెర్చ్ మార్చడం ఎలా
ఇంతకుముందు, రోగులు పరిశోధన ప్రాజెక్టుల విషయాలను కలిగి ఉన్నారు, కానీ సాధారణంగా ఏ దిశలో పరిశోధన తీసుకోవాలో గురించి సంప్రదించలేదు.
అక్కడ సముద్ర మార్పు ఉంది, ఇప్పుడు పరిశోధన ప్రాజెక్టులు అభివృద్ధి చెందుతున్నప్పుడు రోగులు సంప్రదించడం జరుగుతోంది. కొత్త సాధనాలు అభివృద్ధి చేయబడుతున్నాయి, పరిశోధకులు దానిని రోగులను అధ్యయనం చేయాలని కోరుకుంటున్నారు మరియు రోగులకు మరింత పరిశోధన చేయడంలో సహాయపడుతుంది.
IBD ప్లేక్సస్
IBD ప్లేక్సస్ అనేది క్రోన్'స్ అండ్ కోలిటిస్ ఫౌండేషన్ ఆఫ్ అమెరికాచే అభివృద్ధి చేయబడినది, ది లియోనా M. మరియు హ్యారీ B. హెల్మ్స్లీ చారిటబుల్ ట్రస్ట్ నుండి నిధులతో. ఈ డేటాబేస్ ఏమి చేస్తుంది IBD తో రోగుల సమాచారం యొక్క డేటాబేస్ను సృష్టించడం. డేటాబేస్ నిర్మితమైన తర్వాత, శాస్త్రవేత్తలు మరియు పరిశోధకులకు అన్ని రోగి సమాచారం ఒకే చోట ఉంటుంది. ఈ సమాచారాన్ని వివిధ రకాలుగా ముక్కలు చేసి వేసి, పరిశోధనా ప్రాజెక్టుల యొక్క సంపదను అందిస్తుంది.
IBD ప్లెకస్లోని డేటా కూడా రోగులకు అందుబాటులో ఉంటుంది. ఈ విధంగా, రోగులు డేటాను చూడవచ్చు మరియు వారి అనుభవం పరిశోధన ప్రక్రియకు ఎలా తెలియజేస్తోంది. IBD ప్లెకస్ను 2018 లో అమలు చేయాలని నిర్ణయించారు.
ఎలా రోగులు పాల్గొనవచ్చు
IBD తో రోగులకు మరింత పరిశోధన జరుగుతుందనే ఆలోచన చాలా ఉత్తేజకరమైనది, మరియు చాలామంది రోగులు తాము ఎలా పాల్గొంటున్నారో మరియు వారి వాయిస్ను ఎలా పొందాలో తెలుసుకోవాలనుకుంటారు. రోగులకు ఇబ్బందులు కలిగించడానికి సులభమైన మార్గం CCFA భాగస్వాములతో నమోదు చేసుకోవడం.
CCFA భాగస్వాములు IBD ప్లెక్సస్కు ఆహారాన్ని అందించే "రోగి ఆధారిత పరిశోధనా నెట్వర్క్". CCFA భాగస్వాములలో, రోగులు దాని డేటాను నమోదు చేయవచ్చు, తద్వారా అది ఇతర పేరెంట్స్ డేటాతో పరిశోధన కోసం ఉపయోగించబడుతుంది. అంతేకాదు, రోగులు తమ సొంత డేటా ఆధారంగా నివేదికలను పొందవచ్చు మరియు ఇతర రోగులందరితో ఎలా పోల్చారో చూడండి.
CCFA పార్టనర్స్ గురించి ఉత్తమ భాగం, అయితే, రోగులు వారి స్వంత పరిశోధనా ప్రాజెక్టులను ప్రతిపాదించగలరు. CCFA భాగస్వాములలో నమోదు చేసుకున్న ఇతర రోగులు ఈ ఆలోచనలపై ఓటు వేయవచ్చు, మరియు సూచనలు పరిశీలకులు సమీక్షిస్తారు. పరిశోధకులు IBD రోగులు నిజంగా ఏమౌతున్నారో చూడగలరు మరియు దానిపై పని చేయగలరు.
ఇప్పటికే CCFA భాగస్వాములలో ప్రచురించబడిన అనేక పత్రాలు ఉన్నాయి, ఇంకా ఎక్కువ ఉన్నాయి.