కమ్యూనిటీ ప్రమేయం ఆటిస్టిక్ పెద్దలు ఒక మద్దతు నెట్వర్క్ ఇస్తుంది
మనం మరణించిన తరువాత మా ఆటిస్టిక్ చైల్డ్ కు ఏమి జరుగుతుంది?
కొంతకాలం తర్వాత, ఒక స్నేహితుడు PBS సైట్లో చిన్న వీడియోకు నా దృష్టిని ఆపివేశాడు, ఇది ఆటిజం స్పెక్ట్రంలో పెద్దవాళ్ళతో ఉన్న ఇద్దరు కుటుంబాలను కలిగి ఉంది. కుటుంబాలు చాలా పోలి ఉన్నాయి. రెండూ తెలుపు మరియు మధ్యతరగతి (ఒక కుటుంబం ఇతర కంటే ధనవంతుడిగా ఉండేది, కానీ ధనిక లేదా పేద అనిపించింది కాదు). ఇద్దరు కుటుంబాలు వారి పన్నెండు సంవత్సరాలలో ఒక ఆటిస్టిక్ కొడుకుతో వారి తల్లిదండ్రులు (పదవీ విరమణ వయస్సు) లో ఉన్నారు.
ఇద్దరు యువకులు శబ్ద మరియు ప్రతిస్పందించారు, కానీ రెండూ ఉపరితలంపై, కనీసం మేధో మరియు జ్ఞానపరమైన సవాళ్లు మరియు సమంజసమైన మరియు రొటీన్ల కొరకు అధిక అవసరాన్ని కలిగి ఉన్నదానితో సత్యంతో సవాలు చేశారు.
రెండు సందర్భాల్లో, పాఠశాల సేవల ముగింపు చికిత్సల ముగింపును సూచిస్తుంది, మరియు అనేక రాయితీ అవకాశాల ముగింపు. ఒక యువకుడు, అయితే, ఒక ఆశ్రయం వర్క్ షాప్ లో రోజు గడిపాడు; మరొకరు పూర్తికాల ఉద్యోగం కోచ్తో ఒక కిరాణా దుకాణంలో పనిచేశారు. ప్రతి ఒక్కరూ తన పనిలో చాలా సౌకర్యంగా కనిపించారు. ఇంకో మాటలో చెప్పాలంటే, ఇద్దరూ ముఖ్యమైన, రోజువారీ, సహాయక పరిస్థితులను కలిగి ఉన్నారు, అందులో వారు ఇంటి వెలుపల లాభదాయకంగా పనిచేశారు. మరియు రెండు సందర్భాల్లో మద్దతు పరిస్థితి ఫెడరల్ లేదా స్టేట్ ప్రోగ్రామ్ యొక్క రకమైన (అవి ప్రైవేట్ సెట్టింగులు కాదు) నిధులయ్యాయి.
తల్లిదండ్రుల ఆందోళన, కాబట్టి, చాలా కాదు "ఎలా మేము ఈ పరిస్థితి భరించవలసి చేయవచ్చు." ఆందోళన "మనం మరణించినప్పుడు ఏమి జరుగుతుంది?"
తోబుట్టువులు ఒక "మద్దతు నెట్వర్క్?" అవ్వాలా?
ఒక ఇంటిలో, పెరిగిన తోబుట్టువులు ఇప్పటికే వారి సోదరుడి కోసం సంరక్షకులకు కావాలని అంగీకరించారు. ఇంకనూ, తోబుట్టువుల లేకుండా, తల్లిదండ్రులు పూర్తి స్థాయి సమూహ జీవన పరిస్థితిని సృష్టించేందుకు ఇతర కుటుంబాలతో (ఇంటర్వ్యూ చేయని వారు) పని చేస్తున్నారు. అయితే వారు ఈ పరిష్కారం వైపు పనిచేసినప్పటికీ, తల్లిదండ్రులు తమ కుమారుడు ఇంటికి వెళ్ళగలరా అనే విషయంలో చాలా సందేహంగా ఉన్నారు.
వారి స్వదేశంలో ప్రైవేటు నిధుల శిక్షణ ద్వారా, మరింత స్వతంత్ర జీవితాన్ని సిద్ధం చేయడానికి వారు ఆశించారు.
వాస్తవానికి, ఈ కుటుంబాలు ఒకే విధమైన పరిస్థితులలో (లేదా త్వరలోనే) ప్రజల సమూహాన్ని సూచిస్తాయి. స్పెక్ట్రంపై పెద్దలు పనిచేయడంలో తీవ్రమైన అనుభవం కలిగిన కొంతమంది వ్యక్తులలో పీటర్ గెర్హార్డ్ట్, ఆటిజంతో ఉన్న పెద్దవారిని అంచనా వేసిన "సునామీ" గా అభివర్ణించారు. కారణం చాలా సరళంగా ఉంటుంది: ఆటిజంతో బాధపడుతున్నట్లు ఎక్కువ మంది పిల్లలను దీర్ఘకాలంలో, ఆటిజంతో ఉన్న పెద్దలు. పాఠశాల కార్యక్రమాలు సమగ్రమైనవి మరియు అన్నింటికీ అందుబాటులో ఉంటాయి - కాని వయోజన కార్యక్రమాలు స్కెచ్చీర్, మరియు పొడవైన వేచి జాబితాలను కలిగి ఉండవచ్చు, ముఖ్యంగా ఆటిజమ్తో పెద్దవాళ్ళు ఏ విధమైన ఉద్రేకాన్ని కలిగి ఉన్న కుటుంబాలకు మరియు రోజువారీ సంరక్షణ మరియు ఉద్యోగ నిత్యకృత్యాలను నిర్వహించగల సామర్థ్యాన్ని కలిగి ఉంటారు.
మీ ఆటిస్టిక్ చైల్డ్ కమ్యూనిటీలో చేరడానికి సహాయం చేస్తుంది
మేము వీడియోను చూసినప్పుడు నాకు మరియు నా భర్త నిజంగా ఇరుక్కున్న ఒక విషయం నమ్మశక్యంకాని ఒంటరిగా చిత్రీకరించబడింది. తల్లిదండ్రులు మరియు కుమారుడు, రెండు సందర్భాలలో, ఒక వాక్యూమ్ లో నివసించారు. కుటుంబ కార్యకలాపాలు గురించి ప్రస్తావించలేదు; కుమారుడి వెలుపల కార్యకలాపాలకు వివరణ లేదు; స్నేహితులు లేదా కుటుంబాల గురించి ప్రస్తావించలేదు (తోబుట్టువుల వెలుపల, ఇద్దరూ దూరంగా నివసిస్తున్నారు). సారాంశం, ఈ కుటుంబాలు వారి సొంత ఉన్నాయి - మరియు వారి కుమారులు ఉన్నారు.
కుటుంబాలు తమ కుమారుల కోరికలను సమంజసం మరియు సాధారణమైనవిగా అంకితం చేశారు. ఒక పేరెంట్ మాట్లాడుతూ, "మేము సగం వయోజనుల జీవితాన్ని జీవించగలిగాము."
వాస్తవానికి, "మనం చనిపోయిన తరువాత" వైకల్యంతో ఏ పెద్దల తల్లిదండ్రులకు అయినా నిజమైన ఆందోళన. కానీ మా వయోజన పిల్లలకు అవసరమైన మద్దతు, ప్రేమ మరియు సమాజం అందించడానికి ప్రభుత్వ భద్రతా వలయంలో మేము ఆధారపడలేమని స్పష్టం చేస్తోంది. మా చిన్న పిల్లల జీవితాలను ప్లాన్ చేసి, నిమగ్నం చేయాలని మేము కోరుతున్నాము, మా పెద్దల పిల్లలకు సృజనాత్మక సమస్యల పరిష్కారం మరియు సమాజ-భవనంతో పాలుపంచుకోవాలి మరియు తద్వారా మన జీవితాలు మరియు మా పిల్లల జీవితాలు " "మరియు" భయంకరమైన. "
మా కుటుంబం చేసిన ఒక విషయం - ఉద్దేశ్యంతో - ఒక చిన్న పట్టణం కోసం శివార్ల యొక్క కాదు వదిలి ఉంది. ఇది ఒక తేడా. నిజమైన తేడా. ఇక్కడ, ఆటిజంతో మా కుమారుడు అసహజమైన స్ట్రేంజర్ కాదు: అతను టామ్. ఆ విషయాలు.
వాలంటీర్ మరియు అనాలిటికి ఒక చికిత్సగా చేర్చడం
మేము గ్రంథాలయానికి వెళ్లినప్పుడు, లైబ్రరియన్ పేరు అతనికి తెలుసు. మేము బౌలింగ్ అల్లీకి వెళ్ళినప్పుడు, అల్లే యజమానులు అతని షూ పరిమాణం తెలుసు. YMCA వద్ద ఉన్న సిబ్బంది అతనిని బాగా తెలుసు, మరియు కార్యక్రమాలలో చిన్న వసతి కల్పించడానికి ఇష్టపడతారు, అది అతనికి సవాలుగా ఉంటుంది.
టామ్ మంచి క్లారినెట్ ఆటగాడు; పట్టణంలో ప్రతి సంగీత విద్యావేత్త తన నైపుణ్యం తెలుసు, మరియు అతనికి తెలుసు. అతను పాఠశాల బ్యాండ్ లో ఆడుతుంది మరియు పట్టణం బ్యాండ్ తో ఆడటం ప్రారంభిస్తాడు. ప్రాంతీయ సింఫనీ నిర్వహిస్తున్న వేసవి శిబిరం ఒక ఆశీర్వాదంగా ఉంది, ఇది ఒక అద్భుతమైన శిబిరం మాత్రమే కాదు ఎందుకంటే శిబిరం అమలు చేసే అదే వ్యక్తులు కూడా పట్టణ బృందం, కన్సర్వేటరీ, సింఫనీని అమలు చేస్తారు. వారు టామ్ ఇష్టం, అతని ప్రతిభను గౌరవిస్తారు. చిన్న ప్రపంచం.
సంఘం సభ్యులుగా, స్వచ్చందంగా పని, ఇంటర్న్షిప్లు, మరియు సమర్థవంతంగా, ఉద్యోగ అవకాశాల కోసం అవకాశాలు ఎక్కడ ఉన్నాయనే దానిపై కూడా మాకు బాగా తెలుసు. మేము ఉద్యోగాలు గురించి తెలుసు - కేవలం వాల్మార్ట్ లేదా కిరాణా దుకాణం వద్ద కాదు, కానీ వ్యాపార మరియు లాభాపేక్షలేని సెట్టింగులు - ఇది మా కుమారుడికి అవకాశాలను సమర్థవంతంగా అందించగలదు. మేము వ్యాపారాలు మరియు లాభాపేక్షలేనివారిని నడుపుతున్న వ్యక్తులను తెలుసు. చిన్న వ్యాపారాలు మరియు లాభాపేక్ష లేనివి సాధారణంగా "వికలాంగులను" నియమించకపోయినా, అనేక సంవత్సరాల పాటు వారు తెలిసిన ఒక ప్రత్యేక వ్యక్తిని మరియు ఇష్టపడినవారిని నియమించటానికి ఇష్టపడతారు.
శివారు పట్టణంలో పెరిగిన మరియు నగరంలో నివసించిన, ప్రజల భారీ సముద్రపు ఒడ్డున ఉన్న బెరడు చిప్ వంటి అనుభూతి ఎంత సులభమో నాకు తెలుసు - ఒక గుంపులో మాత్రమే. కానీ నేను భిన్నంగా జీవించడం సాధ్యమేనని కూడా నాకు తెలుసు. నేను వారి సొంత శ్రమ ఎవరు పొడిగించిన కుటుంబాలు చూసిన. కొంచెం అదనపు సహాయం అవసరమైన కమ్యూనిటీలకు మద్దతునిచ్చే సభ్యులను నేను చూశాను. ఇక్కడ మా పట్టణంలో, తక్కువ ఖర్చుతో కూడిన కమ్యూనిటీ-ఆధారిత కార్యక్రమం సీనియర్లు మరియు గృహ సేవలు మరియు రవాణాతో ఉన్న వికలాంగులకు మద్దతు ఇస్తుంది - ప్రభుత్వం ఎరుపు టేప్ లేదా నిధుల అవసరం లేకుండా.
ఉండటం స్థానిక ఉండటం మీన్ స్టేజ్ కనెక్ట్
దీని అర్థం ఏమీ లేదని మనం తెలుసుకుంటే, మేము వెళ్లిపోయినప్పుడు టామ్ "మంచిది" అని. అక్కడ మరియు తరువాత మధ్యలో ప్రయాణించడానికి భారీ దూరం ఉంది, మరియు మా కొడుకు ఇంకా 22 లేదు. మేము ఖచ్చితంగా మా కమ్యూనిటీ ముక్కలు తీయాలని ఆశించకపోతే మేము మా పిల్లలను విఫలమయితే.
మాకు తెలుసు, అయితే, మాకు అన్ని - తల్లి, తండ్రి, సోదరి మరియు సోదరుడు - ఇక్కడ ఒక జీవితం కలిగి. బౌలింగ్, లైబ్రరీ, మ్యూజిక్, Y మరియు మరెన్నో ఆ భాగం. మేము ఇక్కడ పాత వయసు పెరగాలని అనుకుంటాము, మరియు మేము వయస్సు వచ్చినప్పుడే టామ్ మాతో లేదా సమీపంలోనే ఉంటుందని మేము భావిస్తున్నాము. స్థానిక స్వచ్ఛంద సేవకుడు, ఉద్యోగి, కళాకారుడు, మరియు వయోజన అభ్యాసకుడుగా అతను పెరగడం కొనసాగుతుందని మేము భావిస్తున్నాము. మేము చేస్తాను. మేము ప్రణాళికలు మరియు ఆలోచనలు "మేము పోయినప్పుడు," ఆ పధకాలు (జీవితం యొక్క అన్ని వంటివి) మార్చబడినాయి.